Reflexiones de fin de año
2020 fue difícil. Pero a pesar de los desafíos que enfrentó el mundo en 2020, en SRNA estamos orgullosos de los logros que nuestra comunidad logró este año. En estos tiempos desconocidos, rompimos nuevas barreras para avanzar en nuestra misión. Echemos un vistazo a nuestra parte superior 20 logros de 2020 mientras nos preparamos para entrar en el próximo capítulo.
En 2020, nosotros:
- Dio la bienvenida a 571 nuevos miembros a la comunidad SRNA
- Celebramos nuestro primer Mes de las Enfermedades Raras campaña
- Asistí a nuestra primera Cumbre de Reeve para aprender y conectarse con otros en la comunidad de lesiones de la médula espinal, y para difundir nuestra misión
- Publicó dos números de la Revista SRNA
- Celebró nuestro primer campamento familiar virtual de calidad de vida
- Financiado cinco publicaciones de investigación
- Lanzó una nueva serie de podcasts, ABC de NMOSD, en colaboración con la Fundación Connor B. Judge, la Fundación Benéfica Guthy Jackson y la Fundación Sumaira para NMO, que fue posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio
- Creo un Página de información de COVID-19 para mantener informada a nuestra comunidad
- co-anfitrión del primer simposio virtual de enfermedades neuroinmunes raras, junto con nuestros socios en University of Utah Health
- Se agregaron 13 profesionales médicos a nuestra Red de Profesionales Médicos
- Presentado 9 episodios de nuestra serie de podcasts Ask the Expert
- Lanzado nuestro nuevo programa Peer Connect
- Celebró nuestro primer paseo virtual Run 'n Roll, con el apoyo de la líder de nuestro grupo de apoyo de Wisconsin, Maleah Moskoff
- Galardonado con el Premio al Servicio Distinguido 2019 a varios de nuestros voluntarios, que ayudan a hacer posible nuestro trabajo y a promover la misión de SRNA
- Celebró nuestro primer Mes de Concientización de MFA en julio
- Introducido 10 nuevos Embajadores de Esperanza
- Celebramos nuestras primeras reuniones de grupos de apoyo virtuales
- Patrocinio del Simposio Virtual MFA, que fue organizado por el MFA Working Group, Johns Hopkins Medicine y el Kennedy Krieger Institute
- Transcripciones disponibles para todos los nuevos videos del simposio, podcasts y otros recursos de audio en nuestra Biblioteca de recursos
- Lanzó una encuesta de investigación para recopilar información sobre cómo la pandemia de COVID-19 está afectando a nuestra comunidad
¡Gracias por ser parte de otro año lleno de esperanza!
También estamos llegando al final de nuestra campaña de recaudación de fondos de fin de año 2020, y estamos quedando corto de nuestro objetivo. Si puede, ayúdenos a alcanzar nuestra meta hoy, en cualquier nivel que le parezca adecuado. Puede hacer una donación deducible de impuestos en nuestro página web del NDN Collective o envíe un cheque a SRNA a PO Box 826962, Philadelphia PA 19182-6962.
Cada donación nos ayudará a continuar sirviendo como un recurso confiable y un sistema de apoyo para todas las personas con trastornos neuroinmunes raros.
Les deseo a usted y a sus seres queridos un año nuevo saludable, alegre y restaurador.
Con amor y gratitud,
-ARN
Gracias a nuestros patrocinadores educativos.
Todo el contenido y los programas educativos son desarrollados únicamente por el personal de SRNA, los miembros del consejo científico y aprobados por la Junta Directiva.
Gracias a nuestros socios
