Andrea Mitchell
Diagnóstico: Enfermedad por anticuerpos MOG
California, Estados Unidos
Una historia sobre la lucha contra una enfermedad misteriosa y la adaptación a la ceguera.
Mi nombre es Andrea y me diagnosticaron oficialmente la enfermedad de anticuerpos MOG desde 2013. No creo que se supiera mucho sobre la enfermedad en ese entonces. Los primeros dos años fueron especialmente difíciles ya que perdí la mayor parte de mi vista en ambos ojos durante ese tiempo. Estoy escribiendo mi historia para ayudar a otros que se están quedando ciegos o que están ciegos.
Mi primera recaída ocurrió el 1 de octubre de 2011. Tuve una recaída de neuritis óptica muy severa. Me cegó por completo el ojo izquierdo y nunca recuperé ningún sitio en ese ojo. En unas pocas semanas, golpeó mi ojo derecho y también lo cegó por completo. Afortunadamente pude recuperar la vista en ese ojo. Sin embargo, debido a que las recaídas no estaban bajo control, terminé perdiendo la mayor parte de la vista en mi ojo. Inicialmente me diagnosticaron CRION.
En 2013, mi neurólogo sugirió que me hiciera la prueba de anticuerpos MOG y resultó positiva. Luego me diagnosticaron MOGAD.
Recuerdo salir de la oficina de mi neuro-oftalmólogo sintiéndome perdido. Temía ir a su oficina sabiendo que no iba a tener un buen informe. Pasé por muchas recaídas en este punto y recuerdo no poder leer nada en la tabla optométrica. Todo estaba negro en mi ojo izquierdo y muy borroso en mi ojo derecho. Tampoco pude ver todos los colores en el libro que usó. Debo haber asustado a mi médico y enfermera porque estaba llorando mucho y no sabían cómo responder. Sentía que nadie entendía por lo que estaba pasando. Recuerdo pasar por las diferentes etapas de la pérdida. Me quedé en la etapa de ira durante bastante tiempo. Había perdido bastantes artículos importantes en este momento. Comenzó con mi capacidad para conducir, mi salud como solía conocerla, mi independencia, carrera y amigos. Se sentía como si hubiera caído por un agujero de conejo en un mundo misterioso. Ya no podía distinguir las caras. Estaba teniendo problemas para hacer algunas de las cosas que he estado haciendo toda mi vida. Sentí que mi independencia se desvanecía.
Siempre he sido un solucionador de problemas, así que decidí ver a mi terapeuta para contarle por lo que estaba pasando. Le dije que me dieron mi informe, pero no había consejos sobre cómo adaptarme. Luego me dio información sobre recursos. No me avergüenza decir lo valiosas que fueron esas sesiones de terapia. Estaba luchando contra esta enfermedad para mantener la poca vista que me quedaba. Cuando recibí mi diagnóstico, apenas había información al respecto y no había grupos de apoyo en Facebook en ese momento.
He recopilado una lista de recursos para ciegos, a partir de mi experiencia, que puedes leer esta página.
Estoy decidido a seguir difundiendo la conciencia y abogando por MOGAD y espero ponerlo en el mapa. Espero que más personas aprendan sobre la enfermedad y encuentren una cura en un futuro cercano.
Andrea Mitchell
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE
