Bárbara

La mayoría de la gente recuerda el 11 de septiembre de 2001 como el día en que el World Trade Center fue atacado. Para mí fue un doble golpe. Me diagnosticaron TM después de varias semanas de diagnóstico erróneo. Hoy, más de 15 años después, todavía sufro de dolor crónico.

Tenía 53 años y era juez. Hacía ejercicio todos los días, comía con cuidado y rara vez me enfermaba. Unos meses antes, rechacé el seguro por discapacidad a corto plazo porque no lo necesitaba. Mala decisión.

Los cuatro meses posteriores al 9 de septiembre fueron un infierno. Recibí esteroides intravenosos, esteroides orales y analgésicos. A medida que mis piernas parcialmente paralizadas se volvieron más móviles, se volvieron más dolorosas. Mis piernas se sentían como si estuvieran cubiertas de cemento. De vez en cuando se sentía como si me hubiera caído un rayo y no podía moverme. Sentí como si una boa constrictora se hubiera enrollado alrededor de mi pecho y me dificultara la respiración. Muy atemorizante.

Mi peor dolor más persistente fue desde debajo de mi sostén hasta debajo de mi cintura. Mi cuerpo no podía tolerar la sensación sin importar lo leve que fuera. Me sentí como la princesa de cuento de hadas que podía sentir el guisante debajo de 44 colchones. Nada apretado. Durante años no pude usar sostén, jeans o cinturones. Menos mal que trabajé en bata. Sentarse era doloroso. Comí de pie. Conseguí un podio para poder estar en la corte.

Tuve un neurólogo maravilloso. Lo llamaba a menudo llorando. Probó una variedad de medicamentos. Para mí, la morfina en forma de píldora funcionó mejor, aunque a veces me acostaba en el suelo y lloraba de dolor.

Si eso suena como el infierno, lo fue, sin embargo, me considero afortunado. Un tercio de las personas con TM permanecen paralizados para siempre. Puedo caminar y caminar.

Después de diez años, me sentí mejor y quise bajar mi dosis de morfina. Otro tipo de infierno comenzó cuando me remitieron a los médicos del dolor. En su defensa ven en su mayoría adictos y pacientes que quieren más drogas les han mentido a menudo. Aunque opté por disminuir mi dosis, me trataron como a un drogadicto. Tuve que orinar en una taza y firmar un contrato que se usa para personas con problemas de adicción. El contrato asumía que estabas mintiendo sobre el consumo de drogas. Tenía una enfermedad, pero me trataban como a un criminal. Después de ver tres documentos sobre el dolor, me rendí. Dejé la morfina con la ayuda de mi médico de atención primaria.

Hoy, 15 años después, rara vez tengo un dolor mayor a 3 en la escala de dolor. Todavía tengo problemas para obtener el medicamento que más me ayuda, la buprenorfina. Fue desarrollado para ayudar a los adictos a dejar los opioides y está altamente regulado.

Tengo muchas esperanzas de que las donaciones puedan hacer realidad. Espero que sea más fácil diagnosticar TM. Espero que se desarrollen mejores analgésicos. Espero que se encuentre una forma de revertir la parálisis. Espero que todos los que obtengan TM tengan la suerte de tener un buen sistema de soporte que incluya SRNA.

Aunque no le desearía esta enfermedad a nadie, ha habido una ventaja. Recibí un maravilloso apoyo de mi esposo, hijo y amigos. No luché contra esto solo. He conocido a una maravillosa comunidad de personas: en mi grupo de apoyo, en la junta de MT y en los simposios y campamentos de MT. Sé lo que tiene sentido en mi vida. Ayudando a otros.

Barbara Sattler, miembro de la junta de SRNA, líder del grupo de apoyo

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