Debbie
Diagnóstico: mielitis transversa
Arizona, Estados Unidos
Antes de mi vida con TM, mi esposo Michael y yo llevábamos un estilo de vida muy activo y agitado. Disfrutamos viajar por nuestro negocio de pisos y debido a que nuestros hijos tuvieron excelentes carreras en la industria de viajes, nos permitió el lujo de volar y viajar en crucero por todo el mundo. En mi tiempo libre, era un estudiante profesional, satisfaciendo constantemente mi sed de aprendizaje, como contabilidad, arquitectura solar y eólica, fotografía, bienes raíces, cualquier cosa que se me ocurriera para mantener mi cerebro sobrecargado. Habíamos diseñado una casa solar pasiva que planeábamos construir en nuestra superficie en la cima de una montaña en la esquina noreste de California.
Nos encantaba mantenernos activos y nuestras aventuras no siempre eran las más seguras. Me encantaba encontrar problemas: ¡una vez fuimos con amigos a los rápidos de aguas bravas en el Gran Cañón! Desde esa aventura, las autoridades han declarado ilegal andar en embarcaciones de paredes rígidas en los rápidos.
Nos encantaba montar nuestras motocicletas en los bosques del norte de California. Incluso habíamos comprado motocicletas para nuestros hijos, y los cuatro encontraríamos viejos pueblos fantasmas, edificios abandonados escondidos, locas experiencias con animales salvajes y otras aventuras memorables. La vida era buena.
En diciembre de 1996, durante uno de nuestros muchos viajes a través del país, de repente perdí la capacidad de pararme/caminar mientras esperaba un vuelo en el aeropuerto de Minneapolis. Fue incluso más aterrador que la vez que pretendí salir del borde del Gran Cañón como una broma para asustar a Michael. Mi objetivo era llegar a nuestro primer destino; el objetivo de Michael era llevarme a la sala de emergencias más cercana. ¡Las personas sanas no solo colapsan y pierden el uso de sus piernas! Quería que alguien me pusiera una tirita en el problema, me diera algunas pastillas para el dolor, para poder volver al aeropuerto y continuar con nuestras vacaciones. Como había estado involucrada en un accidente automovilístico con vuelco dos semanas antes (di una voltereta completa en medio del desierto, con Michael siguiéndome justo detrás; más aterrador para él que para mí), los médicos de urgencias comenzaron inmediatamente a hacer pruebas para detectar lesiones. , pero determinó que no tenía lesiones físicas, sino que algo neurológico estaba sucediendo. Entonces, me enviaron en ambulancia al Centro de Trauma de la Universidad. Mientras los médicos administraban pruebas para determinar qué me estaba pasando, el neurólogo jefe ordenó que comenzaran inmediatamente con esteroides intravenosos en dosis altas durante los próximos 5 días para reducir la posible inflamación en mi médula espinal. El primer día después de mi goteo intravenoso, pude simplemente mover el dedo gordo del pie derecho, con nueve médicos de pie alrededor de mi cama, observándome y aplaudiendo. Me dijeron que tenía algo llamado mielitis transversa. En realidad, yo estaba no conté esto: nuestras tres hijas, dos de las cuales son enfermeras, habían volado desde Detroit y, mientras me observaban durante la fisioterapia, le preguntaron al terapeuta qué me pasaba. El PT leyó el diagnóstico de mi expediente.
La falta de función intestinal/vejiga no se descubrió hasta días después, cuando finalmente se hizo la pregunta de "¿cuándo fue la última vez que orinó?". ¡Me cateterizaron y llené una jarra grande!
Los problemas del seguro obligaron al hospital a darme de alta antes de tiempo para regresar a California para recibir terapia física y atención adicional por parte de “mi” neurólogo. Cuando me preguntaron el nombre de mi neurólogo en California, no supe qué darle. Llamé a un amigo en California y obtuve el nombre de un neurocirujano. el neurocirujano prometido verme dentro de las 24 horas posteriores al aterrizaje en el aeropuerto. Por supuesto, tomó dos semanas, otra punción lumbar y más pruebas para que él dijera "No soy neurólogo, soy neurocirujano, así que te voy a enviar a un neurólogo". Cuando vi a un neurólogo dos semanas después, me dijo que mi seguro nunca aprobaría la fisioterapia para mí, ya que ahora podía caminar 10 pies con la ayuda de un andador. Por supuesto, estos médicos están muy bien informados, entonces, ¿quién soy yo para cuestionar su competencia? Luego, la fisioterapia fue autoadministrada, utilizando mi pesado embrague Jeep y bandas elásticas como resistencia. Al intentar inscribirme en la discapacidad, mi neurólogo que todo lo sabe me aconsejó que nunca calificar, porque si pudiera sentarme en un escritorio por más de 2 horas, todavía podría trabajar. Por supuesto, no tuvo en cuenta que yo viajaba bastante, subía escaleras, usaba casco en las obras de construcción y no me sentaba en una oficina. Y por supuesto, escribió en el informe solicitado por Invalidez que pude caminar y tuve una recuperación “completa”. Los doctores en el hospital me dijeron que esto era solo un pequeño 'hipo' y que en 3 meses nunca sabré que había perdido el uso de mis piernas.
En mi búsqueda de más información sobre este raro trastorno, escribí las palabras "mielitis transversa" en mi nueva computadora y finalmente conocí a Jim Lubin y al club de Internet sobre mielitis transversa. Luego volé a Seattle para conocer a Deanne Gilmur y, finalmente, ese año conocí a Sandy y Pauline, lo que me llevó a mi nombramiento como Secretario de la Asociación de Neuroinmunes Raras de Siegel en 1997.
Mirando hacia atrás en mis experiencias, creo que debido a que estuve en el hospital correcto en el momento correcto, recibí tratamiento de inmediato y es por eso que creo que he tenido una buena mejoría.
También creo que mi actitud persistente, confiada y segura de mí misma tuvo mucho que ver con lo bien que me recuperé y por qué muy rara vez me doy por vencido. He tenido muchas, muchas ocasiones en los últimos 20 años en las que probablemente perdí meses de mi vida debido a una profunda depresión y pasé semanas en cama. Me he mantenido rodeado de personas que se preocupaban por mí cuando yo no me preocupaba por mí mismo y eso realmente me ha ayudado. Durante toda mi vida, algunas personas me han dicho que no podría hacer algo o lograr algo, y que cumpliría esa tarea solo para demostrar que podría ¡hazlo!
Ahora parece que me estoy debilitando y no puedo caminar tanto como hace 10 años, y mis niveles de dolor están aumentando, pero todavía no me rindo. Todavía tengo la esperanza de mejorar algún día. Solo necesito mantenerme rodeado del amor que he recibido de mi familia, principalmente mi familia a la que he llegado a amar y que sigue creciendo dentro de The Siegel Rare Neuroimmune Association.
Debbie Capen
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