Frank

Octubre 12, 1997. Fue una semana de celebración: mis 50^th cumpleaños y los 16 de nuestra hija^th, todo culminando con un viaje a Nueva York para ver la obra, los Miserables.

Amanecí esa mañana con una sensación extraña en la mano, me costaba cerrarla; y al mediodía, un hormigueo en la pierna. Aunque no había nada nuevo sobre los dolores y molestias, los músculos tirados y los nervios pellizcados, de alguna manera se sentía diferente, con una sensación adicional de 'bandas' en la parte superior del pecho que se arrastraba entre los síntomas.

Fuimos a la obra; y durante el intermedio, mis 'sentimientos' aumentaban, ahora se volvían preocupantes. Al final de la obra, apenas podía levantarme y tenía enormes dificultades para llegar al auto.

Mi esposa me llevó a la sala de emergencias donde me hicieron un escáner cerebral. Vieron una 'sombra' pero no estaban seguros de los resultados, así que tuve que esperar a que me hicieran una resonancia magnética por la mañana. Cuando me escanearon por la mañana, vieron una lesión espinal C3 a C7. Mi médico, que tenía un pariente con mielitis transversa, lo diagnosticó de inmediato y me recetó fuertes esteroides. En este punto, estaba completamente paralizado de la mitad del pecho hacia abajo. Si bien los esteroides finalmente me permitieron recuperar algo de sensación, era obvio que necesitaba hacer más, porque parecía estar recayendo. Luego me dieron inmunoglobulina y, con el tiempo, me enviaron a rehabilitación para tratar de recuperar el uso de mis piernas. Después de varias semanas, comencé a ganar algo de uso muscular, pero permanecí con el intestino y la vejiga neurogénicos, lo que requirió cateterismo varias veces al día, junto con evacuación asistida.

Yo fui uno de los afortunados. Me diagnosticaron correctamente relativamente temprano en el juego. Si bien nunca recuperé la fuerza muscular completa y me quedé con un intestino y una vejiga neurogénicos, puedo caminar y finalmente pude volver a trabajar durante unos años más hasta mi jubilación, y todavía puedo disfrutar de mi familia. y ahora mis nietos.

Como nunca había oído hablar de la mielitis transversa antes de mi diagnóstico, encontrar SRNA en línea fue un regalo de Dios. Comunicarme con otras personas con TM, encontrar médicos fabulosos en Johns Hopkins, tener información actualizada al alcance de mi mano y sentir que no estoy solo y apoyado, me dio la fuerza para seguir adelante durante los tiempos difíciles.

Ahora, 19 años después, la MT hace que los músculos envejecidos sean más difíciles de mantener, pero sigo moviéndome. Si bien tengo que modificar lo que me gustaría hacer, ahora me doy cuenta, más que nunca, de que tengo que 'escuchar' a mi cuerpo. Todavía cateterizo y anulo con ayuda. Tengo la bendición de contar con una comunidad médica bien informada, amigos y familiares que me apoyan, y una familia SRNA que siempre está ahí si los necesito para brindarme información crítica y apoyo.

Sí, la vida es diferente de lo que jamás había imaginado que sería, pero es buena y bendecida.

franco zuvich

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