Jim
Diagnóstico: mielitis transversa
Washington, Estados Unidos
El 17 de mayo de 1989 quedé paralizado del cuello para abajo y dependiente de un ventilador para respirar debido a la mielitis transversa. Yo tenía 21 años.
Me desperté con dolor en el hombro. Fui a trabajar y unos 30 minutos después, el dolor se volvió muy intenso. De repente no pude soportar y luego dejé de respirar. Más tarde descubrí que mi corazón se detuvo y les tomó un tiempo estabilizarme para incluso transportarme al hospital a unas cuadras de distancia. Los médicos no tenían idea de lo que me había pasado. Su pensamiento inicial fue posiblemente un derrame cerebral, la enfermedad de Lyme o el síndrome de Guillain-Barré. Estuve entrando y saliendo durante ese tiempo, no podía hablar y solo tengo vagos recuerdos de mi inicio. Después de aproximadamente dos semanas, me hicieron una resonancia magnética y me dieron el diagnóstico de mielitis transversa aguda en el nivel C2.
Estuve en la UCI hasta el 31 de julio y luego me transfirieron a una unidad de rehabilitación. En rehabilitación, me trataron como a una persona con una lesión en la médula espinal. Recibí fisioterapia que consistió en darme rango de movimiento y practicar el manejo de mi silla de ruedas operada por sip and puff. En logopedia y terapia ocupacional, aprendí el código Morse para acceder a la computadora. Practiqué mecanografiar y jugué Tetris y ajedrez. En octubre pude salir del hospital por primera vez y fui a ver la película de Batman. Empecé a ir al cine una vez a la semana. Las enfermeras siempre trataban de hacer que los otros pacientes salieran cuando yo salía, porque yo era el único cuadripléjico de nivel alto dependiente del respirador que disfrutaba salir. La mayoría de los demás eran parapléjicos y tenían problemas para lidiar con su condición. Estuve en rehabilitación hasta el 31 de enero de 1990.
Cuando llegué a casa del hospital en 1990 y volví a conectarme, busqué en todos los servicios en línea en los que estaba (GEnie, Compuserve, Delphi) cualquier información sobre la mielitis transversa. No encontré nada. Cuando obtuve acceso a Internet por primera vez en 1991 usando la cuenta universitaria de un amigo, encontré algunos mensajes de personas que hacían preguntas al respecto. Más tarde entré en Prodigy y AOL. En 1994 armé mi “Información y recursos sobre discapacidad” sitio web, recopilando cualquier información que encontré sobre la lesión de la médula espinal y otros recursos.
Empecé a enviar correos electrónicos a una persona con TM. Pensó que sería genial tener un "Club de Internet sobre mielitis transversa" para que pudiéramos comunicarnos con los demás. Cuando mi servicio de Internet hizo que el grupo de listas de correo electrónico fuera una opción, comencé uno para tetrapléjicos y otro para usuarios de ventilación. Comencé la lista tmic unos meses más tarde y envié un mensaje a las aproximadamente diez personas con las que me había encontrado que habían mencionado o preguntado sobre la mielitis transversa. Así empezó la lista.
En 1997, me ofrecí a crear un sitio web para The Siegel Rare Neuroimmune Association. Todavía no teníamos mucha información en ese momento, pero ayudó a personas de todo el mundo a encontrarnos. En 1998, la revista New Mobility me nombró su “Persona del Año”. Eso se debió principalmente a los correos electrónicos que recibieron de todas las personas en la lista tmic.
En 2008, The Siegel Rare Neuroimmune Association me honró al iniciar el premio James T. Lubin Clinical-Scientist Fellowship para apoyar la capacitación posterior a la residencia de médicos y científicos comprometidos con carreras en medicina académica que se especializan en trastornos neuroinmunes raros del Sistema Nervioso Central.
Al depender de un ventilador para respirar por mí, considero que cada día es una bendición seguir vivo todos estos años. Estoy tan agradecida de haber podido ver crecer a mi sobrina. Mi esperanza es permanecer saludable y tener un efecto positivo en el mundo que me rodea.
jim lubin
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