Elba
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Texas, Estados Unidos
Elba, mi esposa, es una inspiración. Tiene Trastorno del Espectro de Neuromielitis Óptica (NMOSD). El primer brote fue en 2003 y no había ninguna prueba en ese momento. Elba es venezolana, habíamos estado viajando en los EE. UU., pero regresó a Venezuela para recibir tratamiento. Sospechaban del virus del Nilo Occidental, que tiene algunos síntomas iniciales similares. Pasó tres meses en el hospital, tres semanas en la UCI y tres días en coma. Los médicos le dijeron a su familia que llamara a un sacerdote.
Pero poco a poco recuperó las fuerzas y se puso de pie. Una de sus cuerdas vocales se había atrofiado y no podía tragar, por lo que le implantaron una sonda de alimentación PEG en el estómago durante un año y medio. La terapia del habla y TENS lograron que la cuerda vocal volviera a funcionar y se retiró el tubo PEG. Le fue bastante bien entonces, enseñando español en la Universidad del Norte de Texas. Viajamos y teníamos nuestra casa en Roanoke, TX.
Luego, en 2010, Elba colapsó mientras daba un examen final justo antes de Navidad. La llevaron a urgencias y la internaron en el hospital. Un neurólogo muy sabio (Dr. David Cook) tomó un poco de líquido cefalorraquídeo y lo envió a la Clínica Mayo. Sintió que era mielitis transversa. La transfirió a la UTSW en Dallas.
El Dr. Ardith Courtney (del equipo del Dr. Greenberg) comenzó el tratamiento en UTSW. La prueba resultó positiva para NMO IgG. Comenzó la plasmaféresis (limpieza de la sangre, eliminación del plasma), cinco cursos de esto durante diez días. Luego, la primera quimioterapia Rituxan.
Pasamos Navidad y Año Nuevo en el hospital. Seis semanas después volvió a casa. Hizo mucha fisioterapia y finalmente volvió a la enseñanza. La lesión espinal es larga, T1-T7, y el dolor de esto es horrendo. El dolor sería debilitante si no fuera por un complejo curso de medicina. Aun así, algunos días el dolor es intolerable.
Entonces, ¿por qué Elba es inspiradora?
A pesar de una grave enfermedad neurológica, siempre es optimista, con una perspectiva brillante de la vida. Elba es voluntaria en nuestra iglesia, y todos allí dicen cuánto les gusta trabajar con ella. Ella es el pegamento que mantiene unida a su familia en Venezuela. Venezuela está pasando por un momento muy difícil, y sus dos hijos, cinco hermanas, otra familia necesitan nuestro apoyo.
Vamos a la iglesia y ambos rezamos a diario, no tanto para preguntar por qué contrajo la enfermedad, sino para preguntar qué debemos hacer a continuación. Nuestra iglesia ha sido un gran apoyo con el sacerdote que visitó el hospital varias veces.
Y ella me ha hecho una mejor persona: ¡ser cuidador es un trabajo duro! Por suerte, ella es mi heroína. La paciencia que ella ha mostrado me ha permitido aprender a ser más paciente. La fuerza que ha demostrado me ha hecho más fuerte. Cuando rezo en la noche, lloro, para poder mostrarle esa fuerza mañana; todos los mañanas. No creo que ninguno de nosotros hubiera podido superar esto sin el otro.
Juntos, somos una sola entidad que puede hacer casi cualquier cosa: ¡nuestra esperanza y aventura continuarán!
Larry Watrous
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