Margaret
Diagnóstico: mielitis transversa recurrente
Escocia, Reino Unido
Mi vida TM. Mi nombre es Margaret Shearer y recientemente me mudé de la costa oeste de Prestwick a la ciudad de Glasgow, Escocia, Reino Unido.
Me desperté la mañana del 31 de diciembre de 2001 con terribles dolores en el pecho. Me convencí a mí mismo de que tenía acidez estomacal, pero a medida que el dolor se hizo más intenso y me dificultaba la respiración, me llevaron al servicio de urgencias del Centro Médico Mount Sinai en Miami Beach y me internaron.
Cuatro días después, me diagnosticaron TM idiopática aguda (T1-T8). Me dieron esteroides intravenosos y muchos otros medicamentos. Continué en Mount Sinai recibiendo un trato excelente, incluida la terapia física y ocupacional. Mis tres hijos, que estaban estudiando medicina en casa en Escocia, me convencieron de que lo mejor para mí sería quedarme en los Estados Unidos, ya que no había especialistas en MT en el Reino Unido.
En marzo, estaba lo suficientemente en forma como para volar de regreso a Escocia con la esperanza de seguir progresando y volver al trabajo. Requería atención a tiempo completo las XNUMX horas en mi propia casa y asistí al Douglas Grant Neuro Rehab Center en Ayrshire, donde gracias a las habilidades y la rehabilitación del personal, pude desechar mi aparato ortopédico corporal y las férulas para las piernas y aprendí volver a caminar distancias cortas con la ayuda de un andador y una férula para el tobillo.
Durante mi estadía inicial en Mount Sinai, mi neurólogo me dijo que podría encontrar más información sobre mi condición en el sitio web de SRNA. Encontré un contacto en el Reino Unido, Geoff Treglown, y le envié un correo electrónico informándole que regresaba a casa y que me interesaría cualquier información. A los pocos días de mi llegada a Escocia, Geoff me llamó y me ofreció apoyo y se convirtió en un querido amigo y confidente.
En octubre de 2003 pude aceptar su invitación y asistir a una reunión del grupo de apoyo en Manchester. Por primera vez conocí a personas con TM, incluida Sandy Smith de Fife en Escocia que, como yo, había conducido más de cinco horas para asistir a esta reunión. Me emocionó escuchar tantas historias de un grupo tan valiente de seres humanos. Consciente de que tal grupo no existía en Escocia, le pedí a Geoff que preguntara si alguna persona en Escocia estaba interesada en una reunión de grupo. En noviembre, siete personas asistieron al primer grupo de apoyo de MT de Escocia en Glasgow. Desde entonces, nuestro número ha aumentado a más de 130.
Al leer sobre Cody Unser buceando, decidí que ese sería mi desafío, así que comencé a entrenar en una piscina local y completé mis inmersiones en el mar Mediterráneo para obtener mi licencia de buceo en aguas abiertas. El hecho de que yo estuviera en una silla de ruedas no supuso ninguna diferencia para mis instructores. Desde entonces he buceado en Australia, el Mar Rojo en Egipto, Indonesia, Tailandia y la Gran Barrera de Coral con mi hijo menor como mi 'amigo'.
En 2006 y 2007, tuve recurrencias en C7-C8 y luego en C3-C4 cuando el profesor Doug Kerr se involucró, ya que las recurrencias son raras. Después de reunirme con él en Glasgow, su informe médico resultó en un nuevo neurólogo que me recetó inmunosupresores y mi diagnóstico cambió a LETM recurrente.
Actualmente, todavía tengo un dolor constante, que impregna la parte superior de mi espalda. Puedo caminar distancias cortas con mi andador, pero uso mi silla de ruedas al aire libre ya que puedo caerme sin previo aviso. Mi pierna izquierda ha recuperado la función mecánica, pero no sensorial. ¡Mi pierna derecha no funciona y se siente como si estuviera en agua helada! Mi brazo derecho ha recuperado algo de fuerza (3/10), pero tiene espasmos cuando se usa demasiado. Tengo bandas en el área del tronco y tengo problemas hipersensoriales. He aprendido a autocateterizarme (Botox cada seis meses) y uso el Sistema Peristeen cada dos días para vaciar mis intestinos.
TM ha cambiado mi vida de muchas maneras, pero las personas que he tenido el privilegio de conocer han sido gratificantes y alegres. Cuento con el excelente apoyo de mi médico de cabecera, urólogos, neurólogos y toda mi familia y amigos. No hay palabras que puedan expresar el nivel de amabilidad, cuidado y apoyo que me han mostrado.
A pesar de tener que usar una silla de ruedas, aprendí a conducir x3, me convertí en un buzo avanzado especializado en naufragios en aguas profundas, sigo siendo un voluntario de Victim Support Scotland durante los últimos 19 años, me capacité en auditoría de acceso y trabajé en el Glasgow Juegos de la Commonwealth. He fundado y presidido el Grupo de apoyo de mielitis transversa de Escocia y el grupo europeo de Facebook para padres de niños afectados por TM, NMO, ON, MFA, MOGAD y ADEM. Viajo por todo el mundo para visitar a mi familia y he conocido a otros TMers en Singapur y Australia.
Mi esperanza es que otros experimenten tantas aventuras positivas y miren hacia atrás y se pregunten, como yo, cuánto han logrado, pero solo es posible con el apoyo recibido de todos, especialmente de familiares y amigos. Mi esperanza es que otros reconozcan y estén agradecidos por el trabajo realizado por todos nosotros por todos los involucrados en SRNA, especialmente los funcionarios, el comité, los equipos médicos y la junta, demasiado numerosos para nombrarlos personalmente. Gracias parece una palabra tan pequeña para impartir pero significa mucho cuando se dice desde el corazón y esta seguramente lo es, GRACIAS A TODOS.
margaret shearer
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