Lupita
Diagnóstico: mielitis transversa
Pensilvania, Estados Unidos
Es el 3 de noviembre de 1997. Acababa de regresar de una clase vespertina y escuché a mi esposo decir que María, nuestra hija de 6 meses, no había movido los brazos ni las piernas durante su último cambio de pañal. Antes de ir a clase, me había dado cuenta de que María había vomitado y estaba bastante irritable esa tarde, lo que en ese momento pensé que se debía a la dentición. Al escuchar estas novedades, llamamos al pediatra y nos aconsejó ir al Hospital de Niños. Una vez que llegamos a la sala de emergencias alrededor de las 8 pm, Morgan y yo fuimos separados e interrogados porque nuestra historia de sus síntomas era muy vaga. Creo que pensaron que la lastimamos.
Sin embargo, tuvimos la suerte de que el personal de la sala de emergencias consultó a un neurólogo, quien luego solicitó que se hiciera una resonancia magnética. A las 2 am, se completó la resonancia magnética y se nos informó sobre la mielitis transversa. Se desconocía la causa del ataque ya que María se encontraba completamente sana; sin embargo, recibió anestesia general con un bloqueo caudal seis semanas antes para la reparación de una hernia inguinal doble. Dado el diagnóstico, las siguientes tres semanas María permaneció en cuidados intensivos, recibiendo altas dosis de esteroides e inmunoglobulinas por vía intravenosa. En ese momento, un trabajador social nos explicó que era perfectamente normal pasar por los seis pasos del duelo, lo cual fue útil para mí saber y reconocer. Nuestras esperanzas y sueños para nuestra hija sana y la vida que le esperaba habían cambiado drásticamente.
Cuando llegó el momento de llevar a María a casa, solo una vez movió el brazo derecho al azar y necesitó oxígeno. En una semana, comenzó la terapia física y ocupacional tres veces por semana en el Centro de Terapia Infantil, que afortunadamente estaba a solo diez minutos de nuestra casa.
Durante los últimos 18.5 años, María ha participado en una amplia gama de terapias ambulatorias y en el hogar, que incluyen terapia acuática, equitación terapéutica y andar en bicicleta de estimulación eléctrica funcional (FES). A través de estas terapias, María ha ganado función y fuerza en sus extremidades superiores, lo que le permite maniobrar de forma independiente una silla de ruedas manual con ruedas e-motion. La función de su mano ha mejorado, pero todavía es débil. En términos de equilibrio, tiene un control del tronco decente gracias a una fusión espinal de 13 horas y la inserción de una bomba de baclofeno, que limita el impacto de sus espasmos involuntarios en las piernas. Durante los últimos dos años, María ha recibido botox para ayudar a relajar su vejiga neurogénica. Incluso con todos estos obstáculos relacionados con la medicina, desde la perspectiva de María, la mayor frustración siempre ha sido sentirse aceptada por sus compañeros y superar las limitaciones que le imponen. La gente se apresura a ver la silla y no siempre a la persona que está en ella. Ella simplemente ha querido ser tratada como todos los demás.
Creo que nosotros, como padres, luchamos más emocionalmente a lo largo de los años porque María siempre estuvo contenta con su vida. A la edad de 13 años, le preguntaron a María: “¿Si pudieras cambiar algo en tu vida, qué sería?” Su respuesta fue simplemente “nada, estoy feliz y contenta con quien soy”. Hoy su respuesta a esa pregunta sigue siendo la misma con respecto a vivir con TM. Vivir como tetrapléjica es todo lo que sabe y acepta con gracia.
Nuestra familia ha sido y es continuamente bendecida por el apoyo y los servicios de SRNA. Tenemos la suerte de haber asistido a simposios y campamentos familiares. Las personas que hemos conocido a lo largo de los años se han convertido en nuestra familia extendida. Nuestra confianza y fe en Dios nos ha llevado a través de todos y cada uno de los días. Dios es bueno. Mi esperanza está en Dios y su plan y su voluntad para el futuro de María. El año pasado, María ha vivido con éxito de forma independiente en un campus universitario como cualquier otro adulto joven. ¡Mantén tu esperanza viva y fuerte!
Pamela Hoge
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