paulina siegel
Diagnóstico: mielitis transversa
Columbus, Estados Unidos
El domingo, 29 de julio.th, 1994, estaba completamente paralizado de la cintura para abajo debido a una mielitis transversa. Tuve un ataque de gripe que duró un par de semanas, seguido de una semana de dolor lumbar. Que la gripe y el dolor de espalda pudieran ser síntomas de un trastorno autoinmune que causaría una parálisis completa no estaba en mi mente de 35 años. Mi ataque vino de repente y caí al suelo con un dolor insoportable. Mi esposo, Sandy, llamó a una ambulancia y me llevaron al hospital más cercano. Pasé nueve horas en una sala de emergencias mientras los médicos realizaban pruebas en busca de evidencia de una lesión traumática. Cuando no encontró nada, junto con ningún historial de trauma, comenzó a sospechar que mi dolor y parálisis eran causados por algún tipo de fenómeno psicosomático. No fue hasta después de que no pude orinar que se dio cuenta de que algo neurológico podría estar pasando conmigo. Luego trajo al neurólogo de guardia.
El neurólogo tampoco sabía lo que estaba pasando, pero me hizo ingresar y comenzó con altas dosis de esteroides intravenosos. Las pruebas duraron toda la semana e incluyeron resonancias magnéticas, una punción lumbar y muchos análisis de sangre. Me liberaron el viernes. Al salir de mi habitación, el neurólogo me dijo que mi diagnóstico era mielitis transversa. Nunca había escuchado esas palabras y no tenía idea de cómo podría ser mi futuro. No sabía si estaría paralizado por el resto de mi vida; No sabía si se trataba de una enfermedad que podría matarme.
Fui a un centro de rehabilitación donde pasé los siguientes dos meses. Nada se movió debajo de mi cintura. Después de un mes, finalmente pude mover el dedo gordo del pie izquierdo. Muy lentamente y en incrementos sorprendentemente pequeños, comencé a experimentar un retorno en la función nerviosa y motora. Recibí fisioterapia intensiva ambulatoria durante dos años. Pasé de una silla de ruedas a un andador para poder caminar con bastones durante esos dos años. Mis síntomas a largo plazo han sido problemas intestinales y de la vejiga, debilidad motora, dolor neuropático, fatiga, depresión y disfunción cognitiva.
Había sido maestra de jardín de infantes durante tres años cuando tuve mi ataque. Seis meses después del inicio, estaba de regreso en mi salón de clases enseñando una clase de jardín de infantes por la mañana y por la tarde. Fui maestra de escuela primaria durante otros 22 años.
En muchos sentidos, mi historia es también la historia de The Siegel Rare Neuroimmune Association. Poco después de que me diagnosticaran, Sandy y yo encontramos a los Gilmur de Tacoma y establecimos nuestra organización. Junto con Jim, Debbie y muchos voluntarios dedicados y desinteresados, trabajamos para crear SRNA.
Casi todo acerca de tener TM ha hecho que la vida sea un desafío. Las actividades que las personas sin discapacidad dan por sentadas requieren mucho tiempo y energía de mi parte. A veces me siento como si hubiera corrido una maratón después de cepillarme los dientes o ponerme los calcetines.
Si hubiera tenido la opción, habría elegido nunca haber escuchado las palabras 'mielitis transversa'. Pero no me dieron a elegir. A pesar de las pérdidas que lamento con regularidad, soy consciente todos los días de que esta experiencia también me ha brindado muchas bendiciones. He estado rodeado de los niños, adolescentes y adultos más increíbles de todas las nacionalidades y orígenes étnicos sobre la faz de la tierra. He conocido el coraje, la generosidad y la amabilidad de formas que no habrían sido posibles en ninguna otra circunstancia. He trabajado con personas en SRNA que han dado mucho de sí mismos por una causa que no se entiende o aprecia en absoluto fuera de nuestra comunidad. He tenido experiencias, como el campamento, nuestros simposios y la aventura de buceo de Cody que no habrían sucedido de otra manera. Y tengo a Kazu, mi perro de servicio, en mi vida. A pesar de las luchas, siempre veo y siento las bendiciones. Y a pesar de las dificultades, nunca he perdido la esperanza de un mañana mejor.
paulina siegel
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE
