Carnero
Diagnóstico: mielitis transversa
Perth, Australia
El 7 de febrero de 1998 fue una mañana cualquiera. Me preparé para trabajar como cardiólogo consultor en Kent, Reino Unido, a 70 millas de Londres y fui a trabajar después de despedirme de mi esposa Beryl, que era enfermera en la misma área.
Esa tarde, mientras estaba viendo pacientes, me di cuenta de que algo andaba mal, ¿tal vez me estaba dando una gripe fuerte? Tenía dolores y molestias, y me sentía un poco mal. Manejé a casa y cuando fui al baño, me di cuenta de que no podía orinar en absoluto.
Siendo una familia médica, mi esposa decidió llevarme al hospital donde trabajaba en Margate. Los médicos y enfermeras de turno estaban preocupados por verme, ya que todos me conocían como médico allí y todos decidimos que tenía un problema de próstata, por lo que solicitaron todas las pruebas necesarias. También sugerí que me quedara toda la noche para que pudieran hacer más pruebas, ya que ahora tenía mucho entumecimiento en los dedos de las manos y los pies y dolor en la espalda que parecía estar en bandas alrededor de mi torso. A medida que avanzaba la noche, me di cuenta de que no podía mover los pies, ni el cuerpo, los brazos, la cabeza. Estaba paralizado y no podía hablar. ¿Qué me estaba pasando?
El hospital llamó a mi esposa y le dijeron a las 6 a.m. que tendrían que llevarme de urgencia al Hospital St. Thomas en Londres para hacerme más pruebas, ya que ahora estaba paralizado y no podía hablar. Ellos estaban preocupados. Mi esposa siguió a la ambulancia hasta Londres y me admitieron para más pruebas y atención de urgencia. Los médicos pensaron que tenía la enfermedad de las vacas locas, o TB de la columna vertebral. Soy indio y muchos indios aparentemente tienen TB sin síntomas.
No podía hablar; No podía moverme pero cada movimiento en mi habitación parecía un terremoto. El pliegue en la sábana de mi cama de hospital se sentía como un cuchillo clavado en mi espalda. Tenía un dolor intenso que estaba en bandas alrededor de mi cuerpo y estaba pensando en mi cerebro médico que esto debe ser mielitis transversa, una enfermedad muy rara sobre la que había leído pero nunca había visto antes. ¿Podría tener esta enfermedad tan rara? Yo también estaba ardiendo de fiebre.
Traté de hablar y decírselo a los doctores, pero no pude emitir ningún sonido. Estaba paralizado. Me trataron por TB de la médula espinal y me hicieron numerosas resonancias magnéticas y exploraciones del cerebro y la médula espinal que estaba muy inflamada y tenía lesiones. Después de una semana de tratamiento sin mejoría, le dijeron a mi esposa e hijos que no estaban seguros de que me recuperaría alguna vez.
Después de 2 semanas, finalmente me dieron un diagnóstico de mielitis transversa y me enviaron a casa con un catéter permanente y le dijeron a mi familia que podría recuperarme un poco, pero que no esperaba mucha mejoría. No se administraron esteroides ni plasmaféresis como tratamiento, ya que no estaban seguros de qué me pasaba. Ojalá lo hubieran hecho en su momento. Es mi único arrepentimiento ya que no pude decirles nada.
Siempre he sido un médico de medicina occidental que también creía en los tratamientos médicos orientales y comencé a hacer mi meditación, biorretroalimentación, visualización y yoga. Intenté muchas cosas para ponerme en movimiento y finalmente comencé a caminar lentamente con paso firme. Hice todo lo que pude para concentrar mi mente en caminar y también en visualizar la curación de mi tracto urinario y no tener que usar un catéter para orinar. Incluso probé una cámara de oxígeno como Michael Jackson, para ayudar a regenerar el crecimiento de los nervios.
Eventualmente recuperé algo de mi energía y fuerza y pude caminar y desplazarme. Dejé el trabajo porque ya no podía volver a él. Las cosas eran diferentes. Nunca supe cuándo podría volver a sentirme enferma. Al año siguiente asistí a la Primera Conferencia Anual sobre Mielitis Transversa en Baltimore, EE. UU. en la Universidad Johns Hopkins con el Dr. Douglas Kerr y su equipo. ¡Había personas de todas las edades que habían venido a aprender más sobre esta rara enfermedad que afecta a 2 en un millón de personas!
Aquí es donde conocí a Sandy Siegel y su encantadora esposa, Pauline, quienes también habían sido atacados por la enfermedad. Conocí a madres de bebés pequeños, adolescentes, personas mayores como yo. Estábamos todos juntos en esto y escuchamos atentamente mientras los presentadores y los médicos hablaban sobre esta enfermedad y trataban de explicar por qué podíamos haberla contraído.
Dos días antes de quedar paralizado tuve mi cita regular con el dentista y limpieza. También me habían vacunado obligatoriamente contra la gripe en el hospital donde trabajaba. Creo que fue la tormenta perfecta y mi sistema inmunológico se vio comprometido cuando contraje algún tipo de infección bacteriana y eso es lo que creo que me llevó a esto. Aprendí mucho y comencé a trabajar para curarme con la medicina y la filosofía oriental junto con la ayuda de mi esposa e hijos.
Hice esto con éxito y durante los siguientes 10 años, mi esposa y yo viajamos por todo el mundo para visitar a mi hija en Australia, mi otra hija en Los Ángeles y mi hijo en Francia. Fueron 10 años maravillosos de viajes, sanación, familia, nietos y buenas experiencias. ¡Yo era un hombre afortunado!
El 9 de septiembre de 2009, tuve un reemplazo de rodilla en la rodilla derecha porque estaba sufriendo y con mucho dolor. Estaba convencido de que sería capaz de manejar esta cirugía. Me equivoqué. Tuve un derrame cerebral después de la cirugía y estuve muy enferma durante unos meses y, aunque tenía fisioterapia dos veces al día, todavía me dolía intentar caminar. Tuve PT durante meses e hice todo lo que pude. Era agotador.
¿Sería capaz de recuperarme de nuevo?
Fuimos a Australia a vivir con mi hija y mi familia porque necesitaba ayuda y cuidados y comencé el tratamiento nuevamente. PT, tratamiento quiropráctico y cualquier cosa que pudiera hacer.
Mi mayor problema desde 2009 han sido las infecciones recurrentes por e-coli del tracto urinario, la espasticidad de la vejiga, probablemente 60 visitas al hospital durante unos días o unas pocas semanas durante los últimos 7 años. Había leído sobre las inyecciones de botox en la vejiga y me lo habían hecho muchas veces. Funcionó muy bien y me ayudó a estar bien durante mucho tiempo. Encontré un gran grupo de médicos aquí en Perth, Australia Occidental, que me ayudaron a lidiar con todas mis dolencias, la más difícil fue la resistencia a los antibióticos.
Hace tres años, de repente ya no podía caminar y desde entonces he estado en una silla de ruedas. Mi esposa Beryl es mi cuidadora principal y mis hijos y nietos aquí en Perth me han ayudado tanto como han podido. Me han dicho que mi TM ha regresado y ahora se parece más a la EM. Tengo lesiones en la médula espinal y en el tronco encefálico en la sustancia blanca. Me han dicho que nunca podré volver a caminar, pero estoy haciendo todo lo posible para mantener una actitud positiva.
Celebré mi 85 cumpleaños el 4 de marzo de 2016 y toda mi familia se reunió aquí en Perth. Mi hijo y mi hija volaron al igual que mi hermano y su esposa desde Singapur. Estoy agradecido y feliz por todo lo que tengo. Estoy agradecido por mi esposa que me ha cuidado sin parar nunca aunque sea muy duro. Me siento cómoda y trato de disfrutar cada día y siempre tengo una actitud muy positiva y feliz.
El humor también es muy importante!! ¡Ser capaz de reír es lo más importante!
Todavía tengo la esperanza de que algo me permita caminar de nuevo y pararme de nuevo. ¡Me encantaría que! Todavía espero una cura para poder hacer algunas de las cosas que solía hacer sin pensarlo dos veces.
Dr. Ram Rao
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