tanisha willis
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Maryland, Estados Unidos
Mi nombre es Tanisha Alana Willis, y esta es la historia de mi viaje con el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD).
El 30 de octubre de 2011, di a luz a un hermoso niño de seis libras. Después de dar a luz, pesaba 195 libras. Curiosamente, en noviembre, comencé a tener erupciones alrededor del cuello, los hombros y la parte superior de la espalda, así como una erupción en forma de mariposa en la parte delantera de la cara. Mi peso comenzó a bajar aparentemente sin motivo y, a fines de noviembre, pesaba 175 libras. A fines de diciembre, había bajado a unas impactantes 150 libras.
En la víspera de Año Nuevo, me sentía tan mal que llamé a una ambulancia. Cuando llegaron los paramédicos, me desmayé justo en frente de ellos. Me llevaron al hospital y me internaron. En la tercera noche durante mi estadía allí, la doctora me llamó desde su casa para decirme que creía que mi enfermedad estaba siendo causada por mi vesícula biliar. Al día siguiente, me hicieron algunas pruebas y resultó que mi vesícula biliar era, de hecho, lo que me enfermaba tanto, y estaba lista para estallar. Los médicos vinieron a verme a mi habitación y me dijeron que mi vesícula biliar era casi del tamaño de mi estómago. Cuando salí del hospital, pesaba 130 libras y todavía no podía retener los alimentos.
Cuando salí del hospital, noté que mi ojo derecho parecía un poco borroso y comencé a tener fuertes dolores de cabeza en el lado derecho. Pensé que tal vez era hora de que me revisaran los ojos. Me revisaron los ojos y compré un nuevo par de anteojos, pero noté que no funcionaba. El ojo izquierdo también comenzó a experimentar los mismos problemas que el ojo derecho. Entonces, dejé de usar mis lentes. A pesar de esto, el dolor de cabeza y la borrosidad empeoraron. Entonces hice una cita con mi médico. Cuando lo vi, me hizo una prueba de luz en los ojos y notó que mis ojos no se contraían del todo, así que me refirió a ver a un oftalmólogo. Mientras esperaba para ver al oftalmólogo, mis síntomas empeoraban progresivamente. Finalmente, pude ver al oftalmólogo, y cuando me hizo algunas pruebas, no las pasé todas, por lo que pensó que era necesario que viera a un especialista en retina. Tuve que volver a mi médico de atención primaria para obtener una remisión, y en ese momento estaba empezando a tener espasmos en las piernas. Mi médico me hizo una prueba de equilibrio y una prueba de luz, y fallé en ambas. Mis ojos ya no se contraían y no podía caminar en línea recta. Me dio una referencia para ver a un especialista en retina. En este punto, era marzo y pesaba 120 libras. El 12 de marzo fui a ver al especialista en retina. Hizo todas las pruebas de la vista y me dijo que fuera a la sala de espera para esperar mis resultados. Los resultados no fueron nada buenos. Me dijo que tenía que darme prisa y llegar de inmediato a la Clínica Oftalmológica del Washington Hospital Center. Me dijo que estaba perdiendo la visión y la capacidad de caminar y que necesitaba llegar allí de inmediato. Entonces, fui a la sala de emergencias de la clínica oftalmológica del Washington Hospital Center. Estaba rodeado de médicos. Un médico me pidió que me pusiera de pie. No podía porque ya no podía caminar y ya no podía ver. Me ingresaron en el hospital el 14 de marzo. Tres médicos entraron en la habitación y uno me dijo que tenía la "enfermedad de Devic". Este es otro nombre para lo que ahora se llama trastorno del espectro de neuromielitis óptica, o NMOSD. Di positivo para el anticuerpo AQP-4.
Tres días después, cuatro médicos entraron a mi habitación y me dijeron que tenía lupus eritematoso sistémico (lupus). A finales de marzo salí del hospital y fui a un centro de rehabilitación para aprender a caminar y ver de nuevo. Mientras estaba en el centro de rehabilitación, mi forma de caminar mejoró, pero todavía tenía espasmos y, para empeorar las cosas, mis hijos estaban en casa sin mí. Fue terrible. A fines de abril, salí del centro de rehabilitación sin visión y necesitaba usar una silla de ruedas. Los médicos dijeron que yo era una de las pocas personas que se ve afectada en ambos ojos. Después de eso, mi forma de caminar mejoró, pero estas enfermedades aún no habían terminado conmigo.
En 2015, a causa del lupus, comencé a tener pigmentación en la piel y en 2016, pérdida de cabello. En 2017, sufrí daños en los nervios de ambos oídos, lo que me hizo perder algo de audición en ambos oídos. En 2018, comencé a tener espasmos muy severos y perdí fuerza muscular, por lo que no pude caminar durante una semana. Tuve que ir a rehabilitación para recuperar la fuerza para caminar de nuevo.
Hoy soy legalmente ciego, pero puedo ver formas y puedo leer parcialmente mi teléfono si amplío las imágenes usando las opciones de accesibilidad. Ahora puedo caminar, pero tengo mucho dolor en la espalda y debo usar un andador para caminar distancias más largas. Lucho con los síntomas de NMOSD y lupus. Una cosa que nunca esperé es que sufro mucho de depresión, así que lloro mucho. Tengo un brote de lupus aproximadamente una vez al año y tomo Rituxan para mi NMOSD. He aprendido a vivir con dos enfermedades autoinmunes haciendo todo lo posible para mantenerme bien. Cambié mis hábitos alimenticios, no salgo de casa sin ponerme protector solar y descanso cuando lo necesito.
A menudo recuerdo cuando empezó todo esto y desearía que las cosas hubieran sido diferentes. Ojalá los médicos hubieran notado las erupciones en forma de mariposa cuando las vieron por primera vez para que hubiera sido posible una intervención temprana. Yo tampoco hice mi parte. No fui al hospital de inmediato como debería haberlo hecho. Tal vez si hubiera recibido tratamiento antes, no tendría los efectos negativos del NMOSD. No quiero que a nadie le vuelva a pasar esto. Al ser un líder del grupo de apoyo de SRNA, abogo tanto por el NMOSD como por el lupus porque estas dos enfermedades son devastadoras y se pueden encontrar juntas. Me he asociado con el Proyecto MOG en dos Walk-Run-N-Rolls en el área metropolitana de DC, y tengo planes de colaborar con otros grupos, además de convertirme en un vocero del Caribe. Recientemente, he estado tratando de iniciar mi propia organización sin fines de lucro llamada "No More Lives". Mi esperanza es que a través de mi defensa, pueda llegar a muchas personas que tal vez no puedan obtener una intervención temprana para su enfermedad.
Gracias por tomarse el tiempo de leer mi historia y espero que ahora tenga una mejor comprensión de NMOSD, una rara enfermedad neuroinmune que a menudo se confunde con la esclerosis múltiple (EM), así como con el lupus, otra condición devastadora que a menudo complica las cosas para NMOSD. pacientes como yo.
tanisha willis
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