El resumen y los videos del RNDS virtual de 2020 ya están disponibles
El Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2020 tuvo lugar el 29 de agostoth. Si bien el evento estaba originalmente programado para realizarse en Salt Lake City, nos asociamos con nuestro coanfitrión, University of Utah Health, para adaptar el programa a una plataforma virtual debido a la pandemia de COVID-19. El elemento virtual del evento permitió que los participantes se unieran desde países de todo el mundo sin la dificultad y el gasto de viajar. Participantes de Australia, Inglaterra, Canadá, Austria, Francia, Alemania, India, Irlanda, Kenia, Países Bajos, Noruega, Pakistán, Polonia, Portugal, Qatar, Serbia, Singapur, España, Suecia, Turkmenistán, Estados Unidos, Venezuela y Vietnam se registró para asistir. Todas las presentaciones fueron grabadas y ahora están disponibles para ver en nuestro sitio web en el Centro de recursos RNDS 2020.
El RNDS comenzó con una introducción de Sandy Siegel, presidente de SRNA, y el Dr. Jonathan Galli, neurólogo de University of Utah Health y ex miembro de James T. Lubin. Sandy explicó: “Es un hecho que usted se convierte en el mejor defensor de su atención médica al educarse a sí mismo. Sé que al final del día aprenderá mucho de todos los expertos que tan amablemente nos brindan su tiempo y conocimiento para ayudar a nuestra comunidad”. Siguieron cinco charlas, cada una centrada en uno de los raros trastornos neuroinmunes: mielitis flácida aguda (MFA), encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), mielitis transversa (TM), enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD), y trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD). Las presentaciones describieron los síntomas, los criterios de diagnóstico y los tratamientos agudos para cada trastorno. Los expertos, los Dres. Michael Sweeney, M. Mateo Paz Soldán, Stacey Clardy, Sravanthi Vegunta y Jonathan Galli luego organizaron una Panel de preguntas y respuestas sobre los trastornos neuroinmunes raros y respondió preguntas como "¿Puedo tener una recaída de mielitis después de haber tenido mielitis transversa durante 23 años?" y “Si un paciente que es acuaporina-4 seropositivo ha tenido un ataque, que fue el inicial y está libre de ataques durante siete años, ¿se puede tratar como una NMO monofásica?”
Los miembros del personal de SRNA, GG deFiebre y Jeremy Bennett, luego dieron una breve actualización en SRNA programas, recursos e iniciativas de investigación. Las siguientes cuatro charlas fueron sobre el manejo de los síntomas: Dolor; Espasticidad y tono; Intestino, vejiga y disfunción sexual; y Problemas visuales. Luego, los expertos Janet Dean, el Dr. Justin Abbatemarco, el Dr. Jason Poon y Deb Nikkila realizaron una Panel de preguntas y respuestas sobre el manejo de síntomas. Respondieron a preguntas como: "¿Un aumento en la gravedad del síntoma indica una recurrencia en curso?" y "¿Qué tratamientos se recomiendan para alguien que tiene vejiga neurogénica?"
El Dr. Benjamin Greenberg dio una charla sobre COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros en el que discutió las preocupaciones específicas de las personas diagnosticadas con un trastorno neuroinmune raro y COVID-19. El Dr. Greenberg brindó una descripción general de la información más actualizada conocida sobre el COVID-19 y los trastornos neuroinmunes raros, y habló sobre los diferentes tipos de ensayos de vacunas que se están realizando para prevenir la infección por el virus SARS-CoV-2. El Dr. Greenberg señaló: “A medida que estas vacunas estén disponibles, puede apostar que haremos revisiones de los datos, publicaremos revisiones de los datos y luego alentaremos una conversación sobre pensamientos sobre seguridad relativa para cualquiera de los pacientes y familias a los que servimos. Tengo la esperanza de que lleguemos allí. Simplemente no puede llegar lo suficientemente pronto”.
La Dra. Cristina Sadowsky presentó el siguiente tema, Actualizaciones en Rehabilitación en Enfermedades Neuroinmunes Raras. Ella describió cómo la actividad y el ejercicio pueden usarse como una herramienta para mejorar o cambiar la neuroplasticidad después de un diagnóstico neuroinmune raro. A continuación, el Dr. Michael Levy discutió Tratamientos a largo plazo para prevenir las recaídas. Describió las terapias tradicionales que se han utilizado para NMOSD y MOGAD, así como los tres nuevos tratamientos aprobados por la FDA para NMOSD. El Dr. Levy explicó cada uno de los ensayos que se realizaron para los nuevos tratamientos y comparó los resultados. Luego de la presentación del Dr. Levy, el Dr. Carlos Pardo brindó una charla sobre Preparación de MFA para 2020 y más allá. Para prepararnos para la MFA de este año, el Dr. Pardo dijo: “Es posible que debamos concentrarnos en muchos esfuerzos, y el esfuerzo es primero concienciar a las personas sobre la enfermedad, tener un mejor diagnóstico, establecer mejores tratamientos y quizás apuntar a un manejo a largo plazo que permita a estos niños y familias tener una mejor calidad de vida”.
Después de la charla del Dr. Pardo, los asistentes a la RNDS pudieron participar en sesiones de trabajo. Los temas incluyeron imágenes en trastornos neuroinmunes raros, manejo y afrontamiento del estrés, nuevas estrategias terapéuticas en NMOSD e IEP y 504: cómo defender a su hijo en la escuela. Se alentó a los asistentes a participar en las sesiones a las que asistieron compartiendo su video y micrófono e interactuando con los moderadores y oradores de la sesión. Las sesiones fueron útiles para facilitar una conversación entre los oradores y los asistentes. Aunque estas sesiones no se grabaron, todas las diapositivas que se usaron se cargaron en el Centro de recursos RNDS 2020.
La RNDS 2020 fue clausurada por el Dr. Galli, quien comentó: “Ser parte de esta comunidad es realmente especial, y creo que los proveedores y los pacientes, que contribuyen constantemente con su tiempo y energía, son realmente increíbles, y creo que eso es lo que hace que SRNA sea tan increíble”.
Estamos muy agradecidos con nuestros coanfitriones de la Universidad de Utah que ayudaron a organizar y realizar este evento. Además, la RNDS no hubiera sido posible sin el apoyo de nuestros patrocinadores, Alexion, Genentech y Viela Bio, y nuestro expositor, el Instituto Kennedy Krieger. Estamos extremadamente agradecidos con todos los oradores que ofrecieron su tiempo y ayudaron a que el evento fuera una experiencia valiosa para los asistentes, y estamos agradecidos con nuestros socios comunitarios que asistieron y pasaron tiempo en los puestos de exhibición hablando con los participantes. Finalmente, estamos muy agradecidos con todos los asistentes a la RNDS. Sin su participación, el evento no hubiera sido un éxito.
