Jen
Diagnostic : Myélite transverse
Illinois, États-Unis
16 août 2011. Ce jour restera à jamais gravé dans ma mémoire ; cela a marqué la fin de mon ancienne vie et le début d'un voyage auquel je n'aurais jamais pensé arriver.
Avant ce jour, j'étais juste une fille ordinaire de 13 ans. D'aussi loin que je me souvienne, j'étais écrivain et j'aimais griffonner des histoires pendant mon temps libre. J'étais aussi un coureur et le cross-country devenait rapidement mon sport préféré. Je rêvais de courir des marathons et des triathlons dans le futur. Cependant, en quelques heures seulement, mes projets futurs ont été complètement bouleversés.
Je me suis réveillé le 16 août 2011 avec une douleur aiguë d'un côté du cou. Pensant que je venais juste de dormir dessus, je me suis levé, déterminé à profiter de l'un de mes derniers jours de vacances d'été. Cependant, la douleur a soudainement augmenté et s'est propagée, engloutissant mon cou, mes épaules, mes bras et le haut de mon dos dans ce qui ressemblait à un mélange de coups de couteau, de brûlure et de courbatures. Sanglotant, je me suis allongé dans mon lit et j'ai essayé de m'étirer, espérant que cela soulagerait une partie de l'agonie. Pendant ce temps, mon bras et ma main gauches s'affaiblissaient graduellement. Soudain, mon bras droit est tombé sur le côté, complètement mou et apparemment sans vie. En même temps, j'ai réalisé que ma poitrine était serrée et qu'il devenait de plus en plus difficile de respirer. J'ai crié pour mes parents et ma mère m'a immédiatement conduit aux urgences.
J'ai passé un tomodensitogramme et ils ont fait des analyses de sang, mais le médecin a dit que je devrais être transféré dans un plus grand hôpital pour que je puisse passer une IRM. Alors que les infirmières m'aidaient à me lever pour marcher jusqu'à une civière pour le transfert, mes jambes se sont effondrées. Je ne pouvais pas bouger mes bras. Je ne pouvais pas marcher. Je ne pouvais pas m'asseoir. J'étais dans la plus grande douleur que j'avais jamais ressentie dans ma vie. À 13 ans, au lieu de me préparer pour le début de la 8e année, j'étais paralysé et plongé dans un monde avec beaucoup trop de médecins et de tests. Je ne pouvais pas marcher, encore moins courir, et je ne pouvais pas écrire ni même tenir un livre pour le lire. C'était comme si tout ce qui faisait de moi m'avait été soudainement arraché, et je me sentais vide.
Au lieu de rêver de marathons et de triathlons, voire d'un nouveau record personnel en cross, mes objectifs pour l'avenir consistaient désormais à remarcher. Tenir à nouveau un crayon. M'habiller à nouveau. Me laver les cheveux à nouveau. Ce sont toutes de petites choses que la plupart des gens font tous les jours sans même y penser, et pourtant, je voulais les faire plus que tout au monde.
L'IRM a révélé qu'il y avait des dommages de C1-T1 sur ma moelle épinière. On m'a diagnostiqué une myélite transverse et les traitements qui m'ont été administrés comprenaient de fortes doses de prednisone et beaucoup de physiothérapie et d'ergothérapie, mais il n'y avait pas de remède, ce qui m'a à la fois choqué et effrayé sans fin.
Bien que j'ai finalement récupéré plus de fonctions que prévu, cela fait cinq ans et la myélite transverse m'affecte toujours de tant de façons. Chaque jour, je vis avec des douleurs chroniques, de la fatigue chronique, de la faiblesse, une paralysie partielle, de la spasticité, etc.
Abandonner beaucoup de choses que j'aimais, en particulier la course à pied, a été l'une des choses les plus difficiles que j'ai jamais eu à faire. Je suis souvent frustré lorsque je dois annuler des projets à cause de poussées ou lorsque je dois m'inquiéter d'en faire trop lorsque je sors avec des amis au lieu de pouvoir simplement lâcher prise et m'amuser comme un adolescent normal. Bien que je pleure encore souvent ces pertes, j'ai appris qu'elles ne sont pas tout, et je suis incroyablement reconnaissante de ce que je peux faire. Je peux écrire à nouveau, quoique d'une manière différente. De plus, j'ai trouvé d'autres passe-temps que j'aime, comme le chant et la natation, que je n'aurais peut-être pas découverts autrement. J'ai aussi rencontré certains de mes meilleurs amis grâce à la MT, et je n'ai aucune idée de ce que je ferais sans eux - leur espoir, leur amour et leur soutien constant me renforcent à bien des égards.
J'espère que je vivrai pour voir le jour où des conditions telles que la myélite transverse seront guéries, car ce sont des troubles si dévastateurs qui altèrent de façon permanente la vie de beaucoup trop de personnes. En attendant, j'espère que les personnes nouvellement diagnostiquées trouveront l'amour et le soutien dont j'ai été béni, car cela rend la vie tellement plus facile et moins solitaire. J'espère aussi qu'ils se rendent compte que la vie peut encore être agréable quand tant de choses ont été enlevées. Après tout, il existe encore une infinité de façons de trouver le bonheur et de faire de votre vie celle que vous souhaitez, malgré les obstacles qu'il peut vous jeter.
Jen Starzec
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