Réflexions de fin d'année
2020 a été difficile. Mais malgré les défis auxquels le monde a été confronté en 2020, nous, à SRNA, sommes fiers des réalisations de notre communauté cette année. En ces temps inexplorés, nous avons brisé de nouvelles barrières pour poursuivre notre mission. Revenons sur notre top 20 réalisations de 2020 alors que nous nous préparons à entrer dans le prochain chapitre.
En 2020, nous:
- Accueil de 571 nouveaux membres dans la communauté SRNA
- Tenu notre premier Mois des maladies rares campagne
- Participation à notre premier Reeve Summit pour apprendre et se connecter avec d'autres dans la communauté des lésions de la moelle épinière, et pour diffuser notre mission
- Publication de deux numéros du Magazine SRNA
- Tenu notre premier camp familial virtuel de qualité de vie
- Financé cinq publications de recherche
- Lancement d'une toute nouvelle série de podcasts, ABC du NMOSD, en collaboration avec la Connor B. Judge Foundation, la Guthy Jackson Charitable Foundation et la Sumaira Foundation for NMO, qui a été rendu possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio
- A créé un Page d'informations sur le COVID-19 pour tenir notre communauté informée
- Co-animé le premier symposium virtuel sur les maladies neuro-immunes rares, avec nos partenaires de l'Université de l'Utah Health
- Ajout de 13 professionnels de la santé à notre réseau de professionnels de la santé
- Hébergé 9 épisodes de notre série de podcasts Demandez à l'expert
- lancé notre nouveau Programme de connexion par les pairs
- Tenu notre premier Walk Run 'n Roll virtuel, avec le soutien de notre chef de groupe de soutien du Wisconsin, Maleah Moskoff
- Attribué le Prix du service distingué 2019 à plusieurs de nos bénévoles, qui contribuent à rendre notre travail possible et à faire avancer la mission de SRNA
- Tenu notre premier mois de sensibilisation à l'AFM en Juillet
- Introduit 10 nouveaux ambassadeurs de l'espoir
- Tenue de nos premières réunions virtuelles de groupe de soutien
- Commandité du symposium virtuel de l'AFM, organisé par le groupe de travail AFM, Johns Hopkins Medicine et le Kennedy Krieger Institute
- Mise à disposition des transcriptions pour toutes les nouvelles vidéos, podcasts et autres ressources audio du symposium dans notre bibliothèque de ressources
- Lancement d'une enquête de recherche pour recueillir des informations sur la façon dont la pandémie de COVID-19 affecte notre communauté
Merci de faire partie d'une autre année pleine d'espoir !
Nous arrivons également au terme de notre campagne de financement de fin d'année 2020, et nous en deçà de notre objectif. Si vous le pouvez, aidez-nous à atteindre notre objectif aujourd'hui, quel que soit le niveau qui vous convient. Vous pouvez faire un don déductible des impôts sur notre site de NDN Collective ou envoyez un chèque à SRNA à PO Box 826962, Philadelphie PA 19182-6962.
Chaque don nous aidera à continuer à servir de ressource fiable et de système de soutien pour toutes les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.
Je vous souhaite, à vous et à vos proches, une nouvelle année saine, joyeuse et réparatrice.
Avec amour et gratitude,
-SARN
Merci à nos sponsors pédagogiques
Tous les contenus et programmes éducatifs sont uniquement développés par le personnel de la SRNA, membres du conseil scientifique et approuvés par le conseil d'administration.
Merci à nos partenaires
