Amanda Stucky
Diagnostic : Myélite transverse
Indiana, États-Unis
Mon voyage avec TM a commencé le matin du 10 aoûtth, 2015. Je n'avais aucune maladie ni aucun symptôme avant de me réveiller ce matin-là. J'ai eu une douleur soudaine et aiguë dans la nuque qui a fait picoter mes mains en même temps. En 15 minutes environ, il avait parcouru mes bras et le reste de mon corps, me laissant complètement paralysé de la poitrine aux pieds. J'ai passé 2 semaines aux soins intensifs à me battre pour ma vie, à mon insu car j'étais dans un coma médicalement provoqué. Mon diaphragme a cessé de fonctionner le deuxième jour et j'ai supplié d'être intubé. J'ai fini par être sous respirateur artificiel deux fois et j'ai eu un tube trachéal pendant 6 semaines.
Je n'ai pas eu de diagnostic pendant quelques semaines, et j'ai d'abord été mal diagnostiqué avec le syndrome de Guillain-Barré. Je suis toujours partiellement paralysé de la poitrine vers le bas et je porte une attelle AFO sur ma jambe gauche car cela ne fonctionne pas beaucoup et j'ai un pied tombant. Je ne peux pas non plus fermer les mains. Je dirais que le fait de ne pas avoir le plein usage de mes mains et la fatigue sont les plus difficiles à gérer pour moi. Je me déplace avec une marchette et un fauteuil roulant au besoin. Je suis également devenue mère célibataire de deux enfants en raison du départ de mon mari peu de temps après mon retour à la maison après mon séjour de trois mois à l'hôpital. Cela a été quelques années difficiles, mais je refuse de laisser la MT m'empêcher de vivre ma meilleure vie. La partie mentale est si difficile, mais je choisis de ne pas insister sur ce que je ne peux pas contrôler. Je suis toujours en vie et surtout indépendant maintenant et capable d'élever mes enfants. Pour cela, je suis reconnaissant et béni. J'espère un remède ou une sorte de traitement pour réparer la moelle épinière.
Amanda Stucky
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