Barbara
Diagnostic : Myélite transverse
Arizona, États-Unis
La plupart des gens se souviennent du 11 septembre 2001 comme du jour où le World Trade Center a été attaqué. Pour moi, c'était un double coup dur. J'ai reçu un diagnostic de MT après plusieurs semaines d'erreur de diagnostic. Aujourd'hui, plus de 15 ans plus tard, je souffre toujours de douleurs chroniques.
J'avais 53 ans et j'étais juge. Je faisais de l'exercice tous les jours, mangeais avec soin et j'étais rarement malade. Quelques mois plus tôt, j'avais refusé l'assurance-invalidité de courte durée parce que je n'en avais pas besoin. Mauvaise Décision.
Les quatre mois qui ont suivi le 9 septembre ont été un enfer. J'ai reçu des stéroïdes intraveineux, des stéroïdes oraux et des analgésiques. À mesure que mes jambes partiellement paralysées devenaient plus mobiles, elles devenaient plus douloureuses. J'avais l'impression que mes jambes étaient enfermées dans du ciment. De temps en temps, j'avais l'impression que la foudre frappait et j'étais incapable de bouger. J'avais l'impression qu'un boa constrictor s'était enroulé autour de ma poitrine et rendait ma respiration difficile. Très effrayant.
Ma pire douleur la plus persistante était du dessous de mon soutien-gorge jusqu'en dessous de ma taille. Mon corps ne pouvait pas tolérer les sensations, aussi légères soient-elles. Je me sentais comme la princesse de conte de fées qui pouvait sentir le pois sous 44 matelas. Rien de serré. Pendant des années, je n'ai pas pu porter de soutien-gorge, de jeans ou de ceintures. Heureusement que j'ai travaillé en peignoir. S'asseoir était douloureux. Je mangeais debout. J'ai obtenu un podium pour pouvoir me présenter au tribunal.
J'avais un merveilleux neurologue. Je l'appelais souvent en pleurant. Il a essayé une variété de médicaments. Pour moi, la morphine sous forme de pilule fonctionnait le mieux, même si parfois je m'allongeais sur le sol et pleurais de douleur.
Si cela ressemble à l'enfer, c'était le cas, mais je me considère chanceux. Un tiers des personnes atteintes de MT restent paralysées pour toujours. Je peux marcher et faire de la randonnée.
Au bout de dix ans, je me sentais mieux et je voulais diminuer ma dose de morphine. Un autre type d'enfer a commencé quand j'ai été référé à des médecins de la douleur. Pour leur défense, ils voient surtout des toxicomanes et se sont souvent fait mentir par des patients qui veulent plus de drogue. Bien que j'ai choisi de diminuer ma dose, j'ai été traité comme un toxicomane. J'ai dû faire pipi dans une tasse et signer un contrat utilisé pour les personnes ayant des problèmes de dépendance. Le contrat supposait que vous mentiez sur la consommation de drogue. J'avais une maladie et pourtant j'étais traité comme un criminel. Après avoir vu trois médicaments contre la douleur, j'ai abandonné. J'ai arrêté la morphine avec l'aide de mon médecin généraliste.
Aujourd'hui, 15 ans plus tard, j'ai rarement des douleurs supérieures à 3 sur l'échelle de la douleur. J'ai encore de la difficulté à obtenir le médicament qui m'aide le plus, la buprénorphine. Il a été développé pour aider les toxicomanes à se débarrasser des opioïdes et est hautement réglementé.
J'ai beaucoup d'espoirs que les dons peuvent réaliser. J'espère qu'il sera plus facile de diagnostiquer la MT. J'espère que de meilleurs médicaments contre la douleur seront développés. J'espère qu'on trouvera un moyen d'inverser la paralysie. J'espère que tous ceux qui obtiennent la MT auront la chance d'avoir un bon système de support qui inclut le SRNA.
Bien que je ne souhaite cette maladie à personne, il y a eu un avantage. J'ai reçu un soutien formidable de mon mari, de mon fils et de mes amis. Je n'ai pas combattu cela seul. J'ai rencontré une merveilleuse communauté de personnes - dans mon groupe de soutien, au conseil d'administration de MT et lors de symposiums et de camps de MT. Je sais ce qui a un sens dans ma vie. Aider les autres.
Barbara Sattler, membre du conseil d'administration de la SRNA, responsable du groupe de soutien
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