Rabbin Patrick
Diagnostic : Myélite transverse
Virginie, États-Unis
Tout a commencé par des crampes aux mains et aux poignets. J'étais certain que je passais trop de temps sur mon ordinateur portable et mon téléphone portable. C'était sûrement le tunnel carpien.
Mais avec le temps, la douleur et la raideur ont commencé à grimper dans mon bras. Craignant que je fasse un AVC, ma femme m'a emmené aux urgences. Au bout de neuf heures, les médecins n'avaient pas de réponses et pensaient même que j'avais une réaction à des drogues illicites que je n'admettais pas prendre. Si seulement cela avait été aussi simple !
J'ai continué à avoir cet étrange manque de sensation dans mon côté droit, et comme beaucoup d'hommes, j'ai tergiversé au lieu de demander de l'aide. Il s'est finalement enregistré dans ma tête que je devais faire quelque chose quand j'ai essayé de prendre un bain et que je me suis brûlé. Apparemment, j'avais perdu la sensation dans mes pieds et au moment où j'ai remarqué que l'eau était brûlante (et non glacée), j'avais l'air d'avoir cuit à la vapeur des homards pour les pieds.
Je suis allé voir un médecin généraliste qui m'a immédiatement mis en contact avec un neurologue. Une IRM a montré que j'avais des lésions dans la colonne cervicale. Comme beaucoup de personnes atteintes de MT, j'ai reçu un diagnostic initial de sclérose en plaques. J'ai été envoyé à l'hôpital trois jours avant mon mariage, rempli de médicaments, soumis à une ponction lombaire (qui s'est révélée négative) et renvoyé chez moi. J'étais brisé, triste, effrayé.
Il y a eu beaucoup de va-et-vient au sujet de mon diagnostic. Mes lésions "ressemblaient" à des lésions de SEP, mais tous les autres signes pointaient vers la MT. Heureusement, j'ai contacté le MS Institute du Shepherd Center d'Atlanta et l'incroyable Dr Ben Thrower, qui m'a donné mon diagnostic de MT. Enfin, j'ai eu l'impression que le nuage s'était levé. Nous savions ce que j'avais.
J'ai retrouvé l'usage de mes mains et des sensations dans la moitié supérieure droite de mon corps, mais les dommages à mon pied et à ma jambe droits n'ont jamais guéri. Cela rend le bain à remous une sensation étrange - imaginez que la moitié de votre corps est chaude et l'autre froide, quoi que vous fassiez ! J'ai toujours les rampements d'araignées, les épingles et les aiguilles, les pieds gelés et les problèmes liés au stress comme la sueur et l'anxiété. Les médicaments que je prends pour soulager la douleur ont aussi leurs propres effets secondaires. Et ils n'éliminent pas à cent pour cent la douleur.
Ce que j'ai appris en ayant la MT, c'est de ralentir. Vous n'avez pas à conquérir le monde. Prenez une chose, et un jour, à la fois. Trouvez ce que vous appréciez le plus dans la vie et laissez passer les autres choses. Trouvez du réconfort dans l'amour de ceux qui vous entourent, trouvez de la communion avec ceux qui ont aussi des maladies invisibles et parlez pour que les autres connaissent votre histoire. Pour autant qu'ils le sachent, votre histoire deviendra peut-être un jour la leur. Un jour à la fois, mes amis.
Une vidéo de mon histoire : https://www.youtube.com/watch?v=vm4FHq1mml0
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR