Rachel
Diagnostic : Myélite transverse
Ohio, États-Unis
Avant le 9 octobre 1999 et après. Vous pouvez certainement penser à notre voyage de cette façon. Tant de choses ont littéralement changé du jour au lendemain. Le diagnostic de Rachel à l'âge de 6 mois et demi a été un tel choc et malheureusement, cela a pris du temps. Après avoir répondu à d'innombrables questions aux urgences, j'ai d'abord soumis notre petite fille à une ponction lombaire. puis tomodensitométrie, puis IRM à 1 heure du matin, je me souviens avoir tenu la photo de ma fille contre mon cœur alors que nous pleurions en nous demandant pourquoi notre fille ne bougeait pas après avoir franchi toutes les étapes jusque-là. Nous soupçonnions également que la vie telle que nous la connaissions venait de changer radicalement. L'IRM a montré un gonflement rachidien en C3-C7 et une syrinx rachidienne. Le scanner a montré trop de matière blanche dans son cerveau. Je pense qu'en raison de certaines de ces autres choses notées, il a fallu plus de temps pour déterminer leur impact sur les symptômes de Rachel. Puis vinrent les mots que nous n'avions jamais entendus auparavant, Myélite transverse. L'infirmière de l'USIP nous a fourni une version imprimée du site Web Myélite transverse (www.wearesrna.org). Nous avons passé des heures à lire toutes les informations, mais ce qui nous est le plus resté, c'est le fait dévastateur qu'il n'y avait pas de remède. Je me souviens avoir souhaité que notre petite fille ait le syndrome de Guillain-Barré (qui souhaite quelque chose à son enfant ?), mais au moins c'était curable.
Au fil des ans, Rachel a enduré d'innombrables heures de physiothérapie et d'ergothérapie et beaucoup trop de visites chez le neurologue, l'urologue et le chirurgien orthopédiste. Nous ferions tout ce que nous pouvions pour aider notre fille. Rachel a même passé plusieurs semaines sur environ trois ans dans des traitements ambulatoires de stimulation de la vessie au Children's Memorial Hospital de Chicago pour essayer d'aider sa petite vessie neurogène à mieux fonctionner. C'est toujours un combat. Tant de choses viennent avec la paralysie et ce sont généralement les symptômes que vous ne pouvez pas voir qui changent le plus votre vie.
N'ayant aucun souvenir musculaire de la marche, Rachel est aujourd'hui une utilisatrice de fauteuil roulant à plein temps, mais ça va. Elle est ici. Elle profite de la vie mais ce n'est pas toujours facile. Les chirurgies que Rachel a endurées ont été très dures pour elle, tant émotionnellement que physiquement. Il y a eu tellement d'yeux (vraiment, pourquoi notre fille paralysée doit-elle aussi avoir les yeux croisés ??), mais le pire a été l'évidence urologique, orthopédique et neurologique. Les cicatrices physiques sont là pour vous rappeler, mais comme vous le verrez dans les propres mots de Rachel, les cicatrices émotionnelles peuvent parfois être les plus difficiles à surmonter.
Nous avons tellement de gens à remercier au fil des ans, y compris la famille, les amis et l'équipe de physiothérapie de Rachel qui a été impliquée dans les soins de Rachel depuis le début. De plus, SRNA est une merveilleuse organisation qui rassemble des gens (y compris des enfants dans un camp d'été) qui souffrent tous de MT et de maladies neuro-inflammatoires connexes. C'est INCROYABLE et nous sommes très reconnaissants pour cette ressource car nous avons toujours su depuis le début que nous n'étions jamais seuls dans ce voyage.
Aujourd'hui, Rachel a hâte de partir à l'université l'automne prochain et elle devrait bientôt obtenir son permis de conduire avec télécommande ! En dehors de cela, elle est une adolescente occupée typique; faire du bénévolat dans une maison de retraite, participer aux activités du Défi jeunesse, faire de l'équitation, passer du temps avec son chien d'assistance (Max) et s'attendre à un avenir très prometteur !
Cathy Dorocak
En fait, je n'ai aucun souvenir de la première fois où j'ai été paralysé. Avoir une myélite transverse est la seule vie que j'ai jamais connue, et très probablement la seule vie que je connaîtrai jamais. Alors, je vais vous raconter ce que mes parents m'ont dit à propos du diagnostic de myélite transverse quand j'avais 6 mois et demi.
Le vendredi 8 octobreth, 1999, j'étais très difficile, j'avais des symptômes de rhume et je ne mangeais pas. C'était étrange que je ne veuille pas être tenu, alors ma mère et mon père m'ont installé dans mon fauteuil vibrant et j'ai dormi ainsi dans la chambre de mes parents avec l'humidificateur allumé. Le lendemain matin, mes parents m'ont trouvé complètement immobile sur ma chaise, avec une forte fièvre et je faisais à peine un bruit. Horrifiés et effrayés, ils m'ont emmené au bureau de mon pédiatre. Ils pensaient que mes muscles s'étaient éteints à cause de la maladie des voies respiratoires supérieures et de l'otite dont j'avais été diagnostiquée. On m'a donné une piqûre et je n'ai pas pleuré, c'est étrange. Ils voulaient me voir le lendemain (dimanche) et comme je n'allais pas mieux, ils se sont arrangés pour que je sois vu dans la salle d'urgence du Rainbow Babies and Children's Hospital à Cleveland, Ohio. Après de nombreuses questions (même troublantes qui remettaient en question les chutes, etc.), ils ont fait de nombreux tests pour exclure d'autres choses. C'était une époque si effrayante, comment un bébé pouvait-il se réveiller un jour sans bouger ?
Il s'est écoulé une semaine entre l'apparition des symptômes jusqu'à ce que je reçoive un diagnostic de myélite transverse et que je commence à prendre de fortes doses de stéroïdes IV. Je sais que mes parents se demandent encore : "Et si nous l'avions emmenée directement aux urgences ?" Mais même alors, il a fallu du temps (probablement un temps précieux) pour comprendre les choses. Au début, j'étais paralysé du cou jusqu'aux pieds. Mes mains étaient serrées, mais une fois sous stéroïdes, mes doigts ont lentement commencé à se dérouler. Bientôt, j'avais retrouvé une fonction et un contrôle complets dans mes bras. Neuf mois plus tard, j'ai commencé à me gratter les jambes au point qu'elles saignaient. Même si je ne pouvais pas communiquer, c'est probablement à ce moment-là que je retrouvais des sensations dans mes jambes. Même si je suis un utilisateur de fauteuil roulant à temps plein aujourd'hui, je suis très reconnaissant de pouvoir tout ressentir et de ne ressentir aucune douleur.
Depuis mon diagnostic, j'ai subi plus de 18 interventions chirurgicales, dont les plus difficiles ont été celles du dos. Comme la plupart des personnes atteintes de cette maladie, j'ai une scoliose. J'ai été diagnostiqué à dix ans, et à douze ans, j'ai eu les deux tiers supérieurs de mon dos fusionnés. Cette opération a été suivie d'une fusion complète en juillet 2012. Deux mois plus tard, mon kinésithérapeute regardait mon incision et a remarqué ce qui ressemblait à une éruption cutanée. Je suis retourné voir le médecin qui m'avait opéré et il m'a dit que ça passerait. Au cours de l'année suivante, l'éruption est devenue noire et bleue. J'avais aussi un sac rempli d'eau qui amortissait une vis qui dépassait de mon dos. En septembre 2013, j'avais des fièvres constantes de faible intensité qui ont ensuite grimpé à 104 degrés et je me sentais misérable. Je suis allée voir mon pédiatre et j'ai fait une prise de sang. Le 18 septembre, elle a appelé mes parents et m'a dit que mes marqueurs d'infection n'étaient pas dans les charts. Elle leur a dit que je devais aller aux urgences tout de suite. J'ai passé 12 jours à l'hôpital avec une infection de la tige dans le bas du dos. J'ai subi trois procédures de débridement dans la région et le matériel de ma dernière intervention chirurgicale a été retiré. Cependant, j'ai eu une complication inattendue. J'ai eu une insuffisance rénale aiguë à cause des médicaments puissants filtrés par mes reins. J'étais dans un état de coma pendant 28 heures et j'ai passé deux jours à l'USIP. J'ai été libéré le 30 septembre et mes parents ont dû me donner des antibiotiques via un PICC dans mon bras pendant un mois. J'ai raté six semaines d'école au début de ma première année et j'ai dû suivre des cours particuliers pour rattraper mon retard. Une fois le PICC retiré, je suis retourné à l'école, mais j'ai dû prendre des antibiotiques par voie orale pendant encore cinq mois. Pendant ce temps, même si je récupérais physiquement, ma santé mentale a commencé à se détériorer.
Je sais que j'ai toujours eu de l'anxiété, mais après mon infection au dos, c'était à un niveau record. Je voulais tout contrôler, surtout mes notes. Cela m'a rendu stressé et je pleurais si je réussissais mal à un test ou à un devoir. Je commençais aussi à sangloter chaque fois que je devais voir un médecin. Finalement, en août 2014, j'ai décidé de commencer à voir un psychologue. Au cours de ces deux dernières années, elle m'a aidé à faire le tri dans ma colère entourant mon infection et tout ce que j'ai dû endurer au fil des ans. Elle m'a également donné des compétences d'adaptation que je peux utiliser lorsque je dois subir une autre intervention chirurgicale ou que je dois consulter un médecin. Même si ce qui m'est arrivé a été traumatisant, je crois que cela m'a forcé à reconnaître ma santé mentale. Si je n'étais pas passé par là, je pense que je n'aurais pas cherché de l'aide pour mon anxiété. Cette expérience m'a également aidé à réaliser ce que je crois être mon but dans la vie. Je veux conseiller les personnes handicapées, les maladies chroniques et les conditions qui nécessitent des hospitalisations et des chirurgies fréquentes. Mon rêve est d'aller à l'Université d'État de l'Ohio l'automne prochain et de me spécialiser en psychologie. Je veux mener des recherches sur le lien entre les lésions de la moelle épinière et l'anxiété et la dépression. Je crois que l'aspect santé mentale d'avoir un handicap est largement ignoré, et je veux utiliser mes expériences pour raconter et aider les autres à travers les moments les plus difficiles de leur vie. Je veux dire aux patients et à leurs familles qu'ils peuvent mener une vie normale et que leur maladie ou leur condition ne les définit pas. Bien sûr, avoir une myélite transverse n'est pas la vie que tout le monde désire, mais c'est celle qui m'a été donnée, et je veux utiliser cette vie pour inspirer et éduquer les autres.
Rachel Dorocak
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR