Abby
Diagnostic : Myélite transverse
Ohio, États-Unis
Fin septembre, j'ai fêté mes 10 ans de "crapiversaire". Cela fait 10 ans que j'ai été diagnostiqué avec une myélite transverse. Certaines personnes pensent qu'il est idiot de célébrer l'apparition de ma MT, mais ma mère dit toujours que c'est le moment de célébrer, car les 10 dernières années prouvent que notre famille peut traverser n'importe quoi !
J'ai eu la MT quand j'avais quatre ans. Je me souviens très peu de ce qui s'est passé à l'époque, mais mes parents ont rempli beaucoup de détails. Je tombais à l'école maternelle, alors mes parents m'ont emmené chez le médecin, ce qui a conduit notre famille sur la voie de plusieurs diagnostics au cours de la semaine suivante, avant que je ne sois hospitalisé. Après avoir reçu un diagnostic de MT, j'étais paralysé de la poitrine aux pieds et je n'utilisais que très peu mes bras et mes mains. Quand j'ai été libéré, l'usage de mes bras et de mes mains était complètement revenu, mais je n'avais plus l'usage de mes jambes. Actuellement, j'ai environ 60 à 70 % d'utilisation « normale » de ma jambe droite, mais ma jambe gauche ne fonctionne pas du tout. J'utilise des béquilles d'avant-bras pour marcher.
Mes parents racontent comment ils ont souvent été jugés parce qu'ils m'ont fait faire tout ce que mes deux frères devaient faire. Ils ne m'ont jamais choyé (même si mon père m'a porté au lit tous les soirs !) et m'ont fait comprendre comment m'adapter à différentes situations. Nous avons également appris à essayer de trouver de l'humour dans la vie de tous les jours. Nous avons appris qu'il est plus facile de rire des situations difficiles plutôt que de s'en vouloir. Par exemple, l'année dernière, nous étions à New York en train de nous promener quand j'ai décidé de sauter un trottoir avec mon fauteuil roulant, tout comme mon vendeur de fauteuils roulants me l'avait appris. Je pensais que j'étais un expert dans ce domaine parce que je l'avais déjà fait. J'ai roulé jusqu'au trottoir et j'ai basculé. Mes parents et mes frères ont juste ri et ont dit: "Combien de temps pensez-vous qu'il lui faudra pour se relever?" Ils ne se sont pas précipités à mes côtés parce qu'ils savaient que j'étais capable de me lever tout seul, mais même certains New-Yorkais nous ont regardés bizarrement en se moquant de moi. Je me suis roulé en arrière et nous étions en route… en riant alors que nous descendions la rue.
Avoir la MT m'a apporté, à moi et à ma famille, des opportunités que nous n'aurions pas eues autrement. Quand j'avais environ six ans, ma famille est allée pour la première fois au camp familial de la myélite transverse. Pendant que nous étions là-bas, nous avons rencontré beaucoup de personnes différentes que nous avons vues au fil des ans, et nous restons toujours en contact avec beaucoup d'entre elles via les réseaux sociaux. Au Victory Junction Gang Camp en Caroline du Nord, l'une de nos activités préférées était le tir à l'arc. Nous sommes allés dans quelques autres camps familiaux SRNA au fil des ans, notamment au Center for Courageous Kids du Kentucky. Les souvenirs de chacun de ces camps dureront toute une vie.
J'ai décidé de me joindre à l'équipe de natation Bowling Green Gators quand j'avais neuf ans et j'ai commencé à participer à des compétitions de natation « typiques » et pour personnes handicapées. La natation était un sport auquel j'ai pu participer, pour m'améliorer à chaque fois que je nageais. L'année dernière, j'ai rejoint l'équipe d'athlétisme de mon école secondaire et j'ai participé au tir et au disque, en utilisant une chaise de lancer pour participer. Au cours des quatre dernières années, j'ai participé aux Championnats nationaux juniors pour handicapés (NJDC) en tir à l'arc, en natation, sur le terrain et en dynamophilie. Lors de ces événements, j'ai rencontré de nombreux nouveaux amis avec qui j'ai hâte de concourir et de passer du temps avec chaque année. Mon objectif à long terme est de participer aux Jeux paralympiques de Tokyo 2020 en natation.
Beaucoup de gens disent que je suis une source d'inspiration pour eux, mais la réalité est que je suis compétitif et que je refuse qu'on me dise que je ne peux pas faire quelque chose à cause de mon handicap. Bien que j'aimerais pouvoir être normal, TM m'a donné de nombreuses opportunités et m'a permis de rencontrer des gens incroyables.
Abby Gase
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