Abhijit
Diagnostic : Myélite transverse
Kolkata, Inde
J'étais une personne en parfaite santé avant d'avoir la MT quand j'avais 21 ans. Cela m'est arrivé au début de mes études universitaires lorsque je rêvais de faire quelque chose de significatif dans ma vie. Je viens de Kolkata, en Inde.
C'était en juillet 2003, ma première année d'université. Je n'ai jamais été un grand fan de football, mais ce soir-là, je regardais un match à la télé allongé sur mon lit. Soudain, j'ai développé une douleur à l'épaule. Au début, je pensais que c'était juste une douleur ordinaire. La douleur a commencé à s'aggraver. Je ne pouvais plus m'asseoir, alors je suis allée m'allonger sur le lit. J'ai dû sauter le dîner car je ne pouvais pas m'asseoir. Pendant la nuit, j'ai réalisé que je perdais lentement la sensation dans mes jambes et mes mains. C'était un sentiment tellement effrayant. Je pensais que j'étais en train de mourir ! Le matin, mon médecin de famille est venu m'examiner. Il ne pouvait pas comprendre ce qui s'était passé. Je ne pouvais pas uriner et je n'avais aucune sensation. J'ai été admis à l'hôpital. Ils ont fait une IRM, beaucoup d'analyses sanguines et testé mes yeux.
Le lendemain soir, on m'a dit que j'avais une maladie appelée myélite transverse. Ils m'ont dit ça et n'ont rien dit de plus ! J'étais allongé, impuissant, sur le lit d'hôpital. J'étais paralysé. Je n'avais aucune sensation dans les mains et les jambes. J'avais perdu la fonction intestinale et vésicale.
Pendant mon séjour à l'hôpital, j'ai reçu du Wysolone, un stéroïde intraveineux. J'ai commencé à retrouver des sensations. Lentement, j'ai retrouvé un peu de mouvement dans mes mains et mes jambes. Je pouvais comprendre les choses lentement. Ma jambe droite était lourde et j'avais moins de puissance que ma jambe gauche.
J'étais à l'hôpital pendant quelques semaines. Mon attaque était à C4-C5. Il m'a fallu quelques semaines pour m'améliorer.
Malheureusement, je n'ai reçu aucune thérapie de réadaptation. Après avoir lu des articles sur la myélite transverse, je réalise à quel point cela aurait pu être important.
Au départ, j'avais un cathéter. Après quelques semaines, il a été retiré, mais c'était difficile. Je suis resté longtemps aux toilettes. En fait, j'avais l'habitude de m'asseoir car je ne pouvais pas rester debout longtemps. J'ai été libéré au bout de deux semaines. Quand je suis rentré chez moi, je marchais lentement avec peu de soutien. J'ai boité sur ma jambe droite. Je pouvais utiliser mes mains lentement. J'ai passé des heures dans la salle de bain. J'étais très effrayé.
J'ai repris l'école en septembre. En 2004, j'ai obtenu un baccalauréat ès sciences en économie de l'Université de Calcutta et en 2006, j'ai terminé ma maîtrise.
J'étais tellement confus à propos de TM. Cela m'a vraiment dérangé de ne rien comprendre à la maladie. Un jour, je me suis assis dans un cybercafé et j'ai cherché TM sur Google. Je suis tombé sur SRNA. J'ai été étonné de voir autant de personnes souffrant de cette maladie. J'ai envoyé un courriel à Sandy Siegel, le président de la SRNA. J'ai reçu une réponse rapide de sa part et nous avons commencé à communiquer. J'ai commencé à lire les newsletters. Lorsque j'ai lu les articles écrits par d'autres TMers, j'ai appris que nous partagions bon nombre des mêmes expériences et sentiments. En 2004, j'ai créé un groupe de soutien pour SRNA en Inde.
En 2016, cela fera 13 ans que j'ai la MT. Je boite toujours de la jambe droite. J'ai toujours mal à la jambe droite, surtout la nuit. Certains jours, la douleur devient insupportable. Résultat, je ne dors pas bien. De nombreuses nuits, je pleure de douleur. J'ai aussi des problèmes intestinaux. Pour moi c'est la partie la plus embarrassante ! Aux changements de saison, mon corps met du temps à s'adapter. Je déprime aussi facilement. C'est vraiment difficile de rester motivé.
Tous ceux avec qui je parle et qui ont la MT en Inde souhaitent qu'il y ait un centre spécifique axé sur cette maladie. Nous devons avoir plus de connaissances sur la MT.
La vie a certainement changé après TM. J'essaie de rester motivé. J'essaie de remercier DIEU que je peux au moins marcher. Pour moi chaque jour est précieux. J'essaie de rester positif et je ne perds jamais espoir.
Abhijit Ganguly, Inde
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