Adam Spoerri
Diagnostic : Myélite flasque aiguë
Wisconsin, États-Unis
Je m'appelle Adam Spoerri. Juillet est le Mois de la sensibilisation à la myélite flasque aiguë (AFM) et je suis un adulte atteint d'AFM. 2018 a été une belle année dans ma vie pour de nombreuses raisons. Ma femme, Bridget, et moi avons acheté notre maison pour toujours. Nous nous sommes mariés entourés de notre famille et de nos amis les plus proches par un beau samedi de juillet. Nous avons campé à travers le Midwest dans une fourgonnette et avons trouvé la beauté dans l'aventure imprévue et inattendue qu'est un road trip estival. Puis, le 5 août 2018, la vie a décidé de mettre nos vœux à l'épreuve lorsque j'ai été soudainement hospitalisée pour insuffisance respiratoire et paralysie deux semaines seulement après notre mariage. Mes premiers symptômes, qui ont suivi un rhume de poitrine d'une semaine que ma femme a attrapé d'un invité de mariage puis m'ont transmis, sont apparus très très rapidement. Ma femme m'a amené aux urgences (ER) le matin parce que je ne pouvais pas lever mon épaule gauche et que j'avais du mal à respirer. Pendant que j'étais aux urgences, mon cou est devenu bancal et je ne pouvais pas avaler les pilules qu'ils m'ont données.
Dans les 48 heures, j'ai été paralysé à partir de la taille et sous respirateur, fortement sous sédation. Je me souviens très peu du mois que j'ai passé dans l'unité de soins intensifs (USI), mais ma femme se souvient des diagnostics en constante évolution et de la confusion alors que les tests se sont révélés négatifs. Dès qu'elle a fait des recherches sur la myasthénie grave ou le syndrome de Guillain-Barré, les médecins lui ont remis une fiche d'information sur la myélite transverse et les troubles du spectre de la neuromyélite optique. Finalement, mon équipe de neurologie a opté pour l'AFM. Atteindre ce diagnostic a été difficile pour mon équipe car la MFA, qui est une maladie similaire à la poliomyélite mais avec un virus différent, est le plus souvent observée chez les enfants. Le virus a attaqué la matière grise de ma moelle épinière et m'a laissé une sensation complète dans le haut de mon corps mais aucun mouvement, sauf mes mains. En fait, ma seule méthode de communication aux soins intensifs était l'écriture tremblante dans des cahiers.
J'ai passé plus de six mois dans des hôpitaux et en réadaptation pour patients hospitalisés, travaillant avec des inhalothérapeutes qui m'ont aidé à me sevrer du ventilateur et des physiothérapeutes et ergothérapeutes qui m'ont aidé à retrouver un peu de mouvement dans mon cou, mon tronc et mon bras droit. J'étais la plupart du temps cloué au lit et j'avais perdu la capacité de parler, alors ma femme est devenue ma voix et mon avocat. Elle a mis sa vie et sa carrière entre parenthèses pour vivre avec moi dans les hôpitaux; Je n'ai pas passé une seule nuit seul. Nous avons passé nos deux anniversaires, Halloween, Thanksgiving, Noël et le Nouvel An hospitalisés.
Pour mon dernier mois loin de chez moi, je suis allé à un programme de réadaptation intensif pour patients hospitalisés à Aurora St. Luke's et j'ai finalement été libéré le jour de la Saint-Valentin 2019. C'était surréaliste d'être à la maison, mais j'avais encore beaucoup de récupération à faire. Même si je n'étais plus sous respirateur, j'avais quand même une trachéotomie et recevais tous mes repas par tube G, compliquée par la gastroparésie qui ralentissait ma digestion. J'avais besoin d'oxygène et d'humidification à travers ma trachée à tout moment, et la respiration était toujours difficile en raison de la paralysie de mon diaphragme. Mes bras, mon dos, mes épaules et mon cou souffraient également de différents niveaux de paralysie. J'étais très faible à force de passer autant de temps au lit et je ne pouvais pas faire grand-chose par moi-même. J'ai passé d'innombrables heures en orthophonie, en physiothérapie et en ergothérapie pour essayer de retrouver le mouvement de mes muscles et de réapprendre à avaler et à parler.
Petit à petit, je me suis amélioré et j'ai gagné en autonomie. J'ai finalement fait retirer ma trachée et mon tube G. Ma femme et moi avons de nouveau passé l'été 2019 à voyager, bien que nos voyages nécessitent maintenant plus de planification et d'hébergement pour ma santé. La spontanéité du camping en voiture nous manque et nous nous demandons où la route nous mènera, mais nous sommes tellement reconnaissants d'avoir plus d'étés à passer ensemble à faire ce que nous aimons. En août 2019, j'ai subi une opération de transfert nerveux avec le Dr Amy Moore pour améliorer la fonction de mon épaule gauche, de mon épaule droite et de mon biceps gauche, et bien que je me sente plus fort dans mes épaules, la chirurgie n'a pas semblé réparer mon biceps gauche. . Le Covid-19 a stoppé mes thérapies.
Je me suis bien adapté à la vie après l'AFM, même avec quelques paralysies et faiblesses restantes. Les gens sont toujours choqués que je gère mon diagnostic et mon handicap avec une si bonne humeur. Certains jours, il est douloureux d'imaginer la vie que nous aurions pu avoir si un virus n'avait pas interrompu notre réalité. Je sais qu'il y a des choses que je voulais faire dans la vie qui ne me seront plus jamais possibles, du moins de la manière que j'imaginais. Mais chaque jour, je suis incroyablement heureuse d'être en vie et d'avoir l'amour et le soutien de ceux qui m'entourent. Je suis reconnaissant pour la femme qui m'a tenu la main dans la pire des choses que la vie avait à nous offrir. Je n'aurais pas pu rêver d'un partenaire meilleur ou plus fidèle. Je suis reconnaissant envers les médecins, les infirmières, les inhalothérapeutes, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les orthophonistes, les infirmières auxiliaires certifiées et les autres membres du personnel hospitalier qui m'ont aidé à guérir. Je suis reconnaissant de la compagnie et du soutien de notre famille et de nos amis. Et je suis reconnaissant qu'il me reste encore beaucoup de vie à vivre, et j'ai hâte de voir quel défi la vie nous donnera ensuite. Je sais quoi que ce soit, Bridget et moi allons l'aborder ensemble comme une équipe.
Adam Spoerri
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