Aiden

Diagnostic : Encéphalomyélite aiguë disséminée

Kent, Royaume Uni

En décembre 2014, mon fils qui avait 20 mois, jouait au foot avec son grand frère. Environ une heure plus tard, il s'est allongé pour sa sieste normale de l'après-midi, j'ai continué à faire des travaux ménagers et son grand frère est allé jouer à la Xbox. Quand Aiden s'est réveillé, il est descendu du canapé pour se diriger vers la chambre de son frère, et j'ai remarqué qu'il boitait du côté droit. J'ai demandé à Aiden: "Est-ce que ta jambe te fait mal?" Il a répondu non. Son grand frère est alors sorti et a dit : « Il est tombé, maman, quand on jouait au foot », alors j'ai dit ok, on verra comment ça se passe. Aiden boitait toute la journée alors je l'ai fait s'asseoir et se reposer aussi bien qu'un enfant de 20 mois se reposerait.

Le lendemain, Aiden s'est réveillé et j'ai remarqué qu'il ne voulait pas sortir du lit, alors je l'ai porté dans la pièce de devant. J'ai remarqué qu'il n'était pas assis, il était voûté, alors je l'ai posé et il a roulé en arrière, alors je l'ai assis à nouveau et il a refait la même chose. Il ne pouvait tout simplement pas bouger, je l'ai transporté directement à notre hôpital local où les accidents et les urgences (A&E) l'ont envoyé dans un service pour enfants parce que lorsqu'ils l'ont mis par terre pour ramper, il ne pouvait pas. Nous sommes montés dans le service et avons fait faire des analyses de sang, qui ont montré une inflammation. Il a vu une charmante dame qui était physiothérapeute, qui ne pensait pas qu'il s'agissait d'une élongation musculaire, alors son pédiatre fabuleux et charmant a pensé que peut-être quand il est tombé en jouant au football, il s'est blessé quelque chose et de lui donner quelques jours et voir comment il fait. Nous sommes rentrés à la maison. Le jour de Noël, Aiden ne pouvait même pas ouvrir ses cadeaux, c'était affreux et bouleversant. Le lendemain, Boxing Day, je l'ai ramené chez son pédiatre qui a alors évoqué l'ADEM, et qu'il aurait pu tomber en jouant au foot car il commençait à faiblir !

Il est alors allé voir le médecin au dessus de lui qui lui a demandé d'attendre encore une semaine puis de revenir. Mais il ne pouvait pas laisser Aiden une semaine de plus comme ça, alors il a décidé d'appeler l'hôpital pour enfants d'Evelina pour passer une IRM d'urgence. À ce moment-là, je savais que c'était sérieux. Il a téléphoné à Evelina, qui a d'abord demandé à attendre mais il a supplié et ils nous ont finalement demandé de descendre là-bas. Notre pédiatre local, qui à mes yeux a sauvé mon fils, nous a pris un taxi et a payé le trajet. Il ne se souciait de rien d'autre que du bien-être d'Aiden. C'était un médecin tellement adorable.

Nous sommes arrivés à Evelina à 10 heures et ils l'avaient programmé pour une IRM à 6 heures du matin. Aiden a subi son anesthésie et s'est endormi. Le pire est de voir votre enfant endormi. Une heure s'est écoulée et c'était comme une vie. Une fois qu'Aiden s'est réveillé, son père s'est assis avec lui lorsqu'un médecin est venu nous dire qu'il avait effectivement l'ADEM. Maintenant, je n'avais jamais entendu parler de cela auparavant, j'étais tellement confus et ils me l'ont expliqué.

J'avais toutes sortes de questions. Mon fils marchera-t-il à nouveau ? Va-t-il se redresser ? Quel est son aboutissement dans la vie ? Mais personne ne pouvait répondre car c'était l'inconnu. Aiden crierait de douleur. Le lendemain, Aiden a commencé la physiothérapie et son cycle de médicaments, les immunoglobulines. Cela a échoué deux fois, mais ils ont dit qu'ils essaieraient encore un tour et s'il n'y avait pas de réponse, il aurait alors besoin d'une transfusion de cellules. Pendant qu'il prenait ses médicaments, Aiden a subi de nombreux tests sanguins, on lui a donné des analgésiques, il avait des aiguilles qui le piquaient toute la journée, mais il les prenait comme un soldat. Il a même vu un médecin venir et s'est préparé pour ses contrôles. Ils riaient, ils étaient tous tombés amoureux d'Aiden. Un autre enfant est arrivé avec un virus. Aiden a alors eu besoin d'antibiotiques donc il ne l'a pas attrapé parce qu'il avait une maladie auto-immune. Après un mois à l'hôpital, Aiden avait un week-end libre, alors j'ai demandé si je pouvais le ramener à la maison juste pour le week-end afin qu'il puisse voir la famille. Il n'était toujours pas assis correctement, il le pouvait, mais juste pour un petit moment. L'hôpital nous a donné la permission car ils ont dû attendre jusqu'à lundi pour voir si le troisième cycle avait fonctionné. En sortant avec Aiden, ils ont dit qu'Aiden aurait besoin d'un miracle pour que ce dernier cycle fonctionne comme elle l'a vu tant de fois. Elle a dit, j'adore Aiden, je pense qu'il est génial, mais sois juste prêt quand tu reviendras !

Dimanche, je redoutais de reprendre Aiden, mais alors que je m'asseyais et que je le regardais par terre, il s'est tout d'un coup mis à quatre pattes et a commencé à ramper. Je me levai d'un bond avec enthousiasme et il me regarda d'un air confus. Aux alentours de lundi, le médecin principal de l'ADEM d'Evelina a voulu commencer le prochain traitement après sa kinésithérapie. J'étais vidé, mais il est allé en physiothérapie et a rampé encore plus vite qu'avant, alors le physiothérapeute a appelé le médecin et le médecin a dit que le traitement fonctionnait et qu'il n'aurait pas besoin d'un autre traitement. J'étais tellement éxcité! Aiden est restée à l'hôpital pendant une autre semaine et a continué à suivre des séances de physiothérapie. Rentrer chez lui était le meilleur traitement pour lui et cela lui a fait un bien fou. Nous avons continué à retourner à l'hôpital pour de nombreux examens. Aiden a alors commencé à se relever. Après une thérapie plus locale, Aiden a commencé à marcher. Il a cependant des problèmes de marche, ses pieds se tournent, ce qui le fait traîner, ce qui signifie qu'il tombe beaucoup. Il a aussi un mauvais caractère maintenant et il prend des médicaments pour contrôler sa vessie. Nous ne saurons pas grand-chose de l'impact de l'ADEM sur Aiden avant qu'il ne vieillisse. Il a maintenant trois ans. Il doit encore se rendre à l'hôpital pour enfants Evelina et a toujours son pédiatre qu'il aime. Ce pédiatre a vraiment sauvé mon Aiden, il est allé au bout du monde pour mon fils, nous lui sommes tellement reconnaissants. Il avait l'habitude d'appeler l'hôpital et de vérifier Aiden. Aiden souffre également d'asthme, mais je ne pense pas que ce soit lié à l'ADEM. Aiden s'est retrouvé avec des handicaps qui changent sa vie, mais il les conquiert comme un soldat. Nous devons juste voir ce que l'avenir lui réserve, mais c'est un garçon heureux et c'est tout ce qui compte. L'ADEM ne l'arrêtera pas.

Cassie Lewis

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