Aleena Bennett
Diagnostic : maladie des anticorps MOG
Alabama, États-Unis
Juin 2017 a commencé comme n'importe quel mois. J'apprenais à concilier travail à temps plein et nouvelle maman. Mon fils avait 5 mois et mon mari était à un mois de commencer ses études de médecine. La vie était belle. J'ai remarqué une sensation d'engourdissement / de picotement dans mes pieds. C'était facile à rejeter. J'étais sûr que ça finirait par disparaître. Au cours des deux semaines suivantes, la sensation s'est propagée dans mes jambes. Une semaine plus tard, j'ai remarqué que les muscles de mes jambes étaient faibles et j'ai commencé à avoir des problèmes avec ma vessie. J'avais du mal à me forcer à uriner et je ne pouvais pas dire si ma vessie était vide.
Enfin, convaincu que quelque chose n'allait vraiment pas, je suis allé aux urgences. Malheureusement, je n'ai pas été pris au sérieux. J'étais encore capable d'utiliser mes jambes et je pouvais passer leurs examens de base en neurologie. On m'a renvoyé chez moi et on m'a dit que mon état n'était «pas une urgence», de voir mon médecin traitant et de revenir si je «ne pouvais plus marcher» ou «ne pouvais pas uriner pendant 6 heures». Je me sentais dégonflé et un peu humilié. J'avais peur que quelque chose n'allait vraiment pas et je ne savais pas comment obtenir de l'aide. J'ai pu entrer voir une infirmière praticienne plus tard dans la journée. Elle était complètement déconcertée par mes symptômes et a dit qu'elle me renverrait normalement aux urgences. Elle a fait tout ce qu'elle pouvait pour m'aider, mais je suis parti en me sentant perdu.
Marcher devenait de plus en plus difficile et uriner aussi. 24 heures après ma première visite aux urgences, je me suis effondré sur le sol - mes jambes avaient lâché. Je ne pouvais plus marcher sans aide/soutien sérieux car mes jambes étaient engourdies. Quand je suis retourné aux urgences le lendemain matin, j'ai été pris très au sérieux. À ce moment-là, j'étais complètement engourdi de la poitrine vers le bas, je ne pouvais pas uriner et je perdais la sensation dans mes mains. Après une IRM et une consultation en neurologie, j'ai été admis à l'hôpital et on m'a dit que j'avais une myélite transverse. J'ai été mis sous stéroïdes IV à haute dose pendant 5 jours. Plusieurs tests sanguins ont été effectués ainsi que des tests sur mon liquide céphalo-rachidien (j'ai dû me raser la tête pour celui-là, c'est une longue histoire). Tout est revenu normal.
Après le traitement, j'ai passé une semaine dans un centre de réadaptation à l'hôpital. Là, j'ai appris à gérer mes jambes engourdies et à me sonder pour pouvoir uriner. Après avoir été à la maison quelques jours, j'ai remarqué que la vision de mon œil droit était floue. Ces symptômes étaient difficiles à ignorer et mon mari m'a convaincue de consulter un médecin. Je pouvais voir peu de mon œil droit et ne pouvais voir que la moitié de mon œil gauche. Je suis retourné aux urgences et, après une autre IRM, on m'a diagnostiqué une neuromyélite optique (NMO) et j'ai été admis à l'hôpital. Lors de mon précédent séjour à l'hôpital, j'avais été testé pour la NMO, mais je n'avais pas l'anticorps AQP4. J'ai reçu une autre série de stéroïdes IV à haute dose pendant 5 jours.
Après ce traitement, je suis rentré chez moi et j'ai commencé une thérapie physique. Lentement, j'ai pu retrouver la sensation et la sensation dans mes jambes. Le contrôle de ma vessie est revenu progressivement, tout comme ma vision. Mon neurologue était très préoccupé par le moment de ma rechute. Il m'a fortement recommandé de commencer une thérapie immunitaire. J'ai considéré, étudié et pesé mes options. J'ai décidé de renoncer au traitement en raison de ma guérison réussie. Six mois après ma première attaque, j'ai été testé positif pour les anticorps Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG). Mon diagnostic a été changé en MOG Antibody Disease.
J'ai continué à tester positif pour les anticorps MOG et j'ai décidé de commencer un régime auto-immun l'année dernière pour gérer ma maladie. Je continue de voir mon neurologue tous les 6 mois pour faire tester mon niveau de MOG. Je vis avec un peu de peur chaque jour qu'une sensation étrange dans mon corps puisse être une rechute, mais j'ai été extrêmement béni. L'apparition rapide et l'aggravation rapide de mon état ont conduit à un diagnostic rapide. J'ai pu être soigné rapidement et efficacement. Aujourd'hui, les seules traces de mes attaques sont quelques points de sensation réduite sur ma jambe droite et mon pied droit. D'autres n'ont pas cette chance et souffrent des effets durables et parfois graves de ces attaques. J'espère que tout le monde, en particulier les professionnels de la santé, sera mieux informé sur ces types de maladies et leurs premiers symptômes. Même s'ils sont rares, ils peuvent se produire et produire des conséquences qui changent la vie. Le rétablissement est beaucoup plus efficace lorsque les personnes sont prises au sérieux, diagnostiquées de manière appropriée et traitées rapidement.
Aleena Bennett
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR
