Alexandre | SRNA

Le 5 novembre 2014 a été le début de mon voyage avec la MT, un jour qui a changé ma vie. J'avais eu un rhume insignifiant quelques semaines auparavant et j'avais récupéré. Je n'avais aucun signe de faiblesse avant mon apparition, je ne savais pas que ce rhume était le début de mon apparition. C'était une matinée normale. Je me suis réveillé et j'ai commencé à me préparer pour l'école quand j'ai commencé à ressentir une horrible sensation de brûlure dans les jambes. J'ai appelé mon frère et ma grand-mère et lorsqu'ils sont arrivés pour m'aider, je ne pouvais plus supporter de poids. J'ai été transporté d'urgence à l'hôpital pour enfants Hasbro à Providence. Quand je suis arrivé, les médecins m'ont posé les mêmes questions encore et encore. "Es-tu tombé?" "Avez-vous tendu votre dos d'une manière ou d'une autre?" Ma réponse a été non à toutes ces questions. Je n'avais aucune explication sur la raison pour laquelle cela aurait pu arriver. Les médecins des urgences m'ont commencé à prendre des stéroïdes à forte dose, qui ont été arrêtés quelques heures plus tard après ma première IRM, lorsqu'on m'a diagnostiqué un accident vasculaire cérébral. Un cardiologue est venu et a testé chaque veine et chaque capillaire de mon corps, j'ai été mis sous anesthésie et j'ai eu un TEE, où ils ont regardé mon cœur. Tous ces tests étaient négatifs et ils n'ont trouvé aucune raison à ma paralysie.

Le 8 novembre, j'ai finalement été envoyé pour une autre IRM avec contraste, y compris un scanner cérébral. Lors de l'examen de cette IRM, mes médecins m'ont diagnostiqué un syndrome de Guillain-Barré. Mon neurologue a alors décidé qu'il valait mieux commencer un traitement par IgIV. J'ai subi cinq jours de traitement et une fois que j'étais stable, j'ai été renvoyé à Spaulding Rehab à Boston, MA. Quand je suis arrivé à Spaulding, on m'a diagnostiqué presque immédiatement une myélite transverse. Le Dr Nimec, mon physiatre, a été le premier à m'adresser ces paroles.

Pendant mon séjour à Spaulding, j'ai appris à m'adapter à «ma nouvelle vie», ma vie de MT. J'ai lentement commencé à voir une certaine récupération. Je pouvais faire trembler ma jambe gauche et j'ai commencé à avoir des douleurs nerveuses, que nous avons toutes jugées bonnes, car j'étais flasque pendant 14 jours. J'ai passé six semaines à Spaulding à participer à des thérapies toute la journée ; orthophonie, physiques, professionnelles, de conseil et d'apprentissage des compétences en fauteuil roulant. J'ai été libéré juste avant Noël. Quitter le refuge sûr de l'hôpital était effrayant mais j'étais très excité d'être à la maison avec ma famille et j'avais hâte de retourner à l'école puisque j'avais déjà manqué près de trois mois de ma première année de lycée.

Une fois à la maison, j'ai continué à travailler à PT, OT, FES bike and pool therapy. J'ai presque deux ans depuis mon début et je suis un paraplégique T7, mais j'ai tellement surmonté. Je continue à avoir de petites progressions et je continue à travailler dur en thérapie. Je suis un junior au MET à Providence RI. Je me prépare à aller à l'université et j'espère devenir spécialiste de la vie de l'enfant à la fin de mes études. Je fais actuellement du bénévolat dans une garderie et j'apprends la langue des signes américaine. J'ai eu l'occasion d'aller au camp SRNA à CCK dans le Kentucky cet été et de rencontrer tant de gens incroyables. C'était la première fois que je rencontrais une autre personne atteinte de MT ! Ce n'est pas le chemin que j'ai choisi ou prévu pour ma vie, mais c'est mon chemin et je ne donnerai pas le dessus à TM, je continuerai à m'efforcer et à être incroyable !

Alex Beaupré

RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR