Amanda McGrory
Diagnostic : Myélite transverse
Illinois, États-Unis
Le 19 octobre 1991, je me suis réveillé et j'ai découvert que je ne pouvais plus marcher. (La vraie histoire est un peu plus compliquée que ça, mais j'aime maximiser le drame quand je la raconte à d'autres personnes). Mes parents, partiellement convaincus qu'il s'agissait d'un stratagème élaboré pour attirer l'attention, m'ont consciencieusement emmené à l'hôpital local pour des tests. Une fois arrivés, il est immédiatement devenu évident que soit j'étais un acteur incroyable, soit c'était quelque chose de beaucoup plus sérieux. Nous avons passé le jour suivant à sauter d'un hôpital à l'autre, sans obtenir de vraies réponses. Deux semaines plus tard, et après plus d'examens, de coups de poing, de scanners et d'examens qu'un enfant de cinq ans ne devrait avoir à endurer, on a dit à mes parents quelque chose du genre : « Nous pensons qu'elle a une myélite transverse. Non, nous ne pouvons rien vous dire à ce sujet. Non, nous ne pensons pas qu'elle ira mieux un jour.
Maintenant, j'imagine que c'était une nouvelle difficile pour mes parents plutôt verts et inexpérimentés, mais c'est aussi assez difficile à digérer pour un enfant de cinq ans. Si les médecins pouvaient à peine expliquer ce qui se passait à ma mère et à mon père, il n'y avait aucune chance que quelqu'un puisse le décomposer pour un enfant. Pendant des mois, je me suis couché tous les soirs en pensant que parce que je m'étais réveillé incapable de marcher, un jour l'inverse se produirait : je me réveillerais le matin et je constaterais que j'avais retrouvé ma fonction comme par magie. Il m'a fallu un peu de temps pour réaliser que ce n'était pas le cas, et j'ai mal pris la nouvelle. Dans un effort pour reprendre une sorte de contrôle sur ma vie, j'ai juste décidé que j'allais arrêter de manger. À sept ans, je pesais à peine 35 livres.
Mes parents ont décidé qu'il fallait faire quelque chose, et vite. Ils savaient que j'étais malheureux, et malgré tous leurs efforts, en tant qu'adultes valides, il y avait un niveau de camaraderie qu'ils ne pourraient jamais me donner. Beaucoup de dévouement et de recherche dans une ère pré-Internet les ont conduits au Variety Club de Philadelphie, un organisme de bienfaisance au profit des enfants ayant des besoins spéciaux qui a organisé un camp annuel de sommeil pour les enfants spécifiquement handicapés physiques. Cela, combiné à la découverte ultérieure des sports en fauteuil roulant, s'est avéré être un changement de vie pour moi. Pour la première fois, j'ai pu interagir avec un groupe d'enfants de mon âge qui pouvaient comprendre les difficultés et les frustrations quotidiennes auxquelles je faisais face. Cela a aidé à renforcer ma confiance et j'ai commencé à accepter les changements qui s'étaient produits.
En une dizaine d'années, j'avais obtenu mon diplôme d'études secondaires avec mention et j'avais accepté une bourse d'athlétisme à l'Université de l'Illinois à Urbana-Champaign en tant qu'athlète à double sport pour jouer au basketball en fauteuil roulant et courir en tant que membre d'une équipe de course sur piste et sur route. Depuis, j'ai obtenu un baccalauréat en psychologie, parcouru le monde et remporté sept médailles paralympiques et plus de 25 marathons. Actuellement, je poursuis une maîtrise à l'Université de l'Illinois en bibliothéconomie et sciences de l'information, avec un accent sur les travaux d'archivage. Je m'entraîne pour les derniers Jeux paralympiques de Tokyo 2020 et j'ai hâte de voir où mon expérience en athlétisme d'élite combinée à mon diplôme en sciences de l'information me mènera.
Amanda McGrory
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR