Amanda
Diagnostic : Myélite transverse
États-Unis
Mon voyage a commencé le 3 décembre 2010. Je venais d'avoir 23 ans la semaine précédente. Mes premiers symptômes ont été une fièvre et un mal de tête la veille, mais le 3, je me suis réveillé avec un mal de dos qui a commencé par ce qui ressemblait à des crampes, mais qui s'est aggravé à mesure que le jour se transformait en nuit. On m'avait diagnostiqué un lupus il y a cinq ans, alors je faisais déjà très attention à ma santé. J'ai eu horriblement soif mais je n'avais pas l'air d'avoir besoin d'uriner, j'ai eu une éruption rouge bosselée sur toute la moitié supérieure de mon visage et mon cuir chevelu picotait sous la peau. Le mal de dos a commencé à se propager et la douleur a commencé à descendre dans mes jambes, et tout, depuis la taille jusqu'aux pieds, s'est graduellement senti plus serré, plus lourd et inconfortable. Ma peau piquait et était inconfortablement sensible. Quand j'ai réalisé que je ne pouvais pas faire pipi tôt le matin, ma petite amie de l'époque et moi avons décidé que je devais aller aux urgences parce que quelque chose n'allait définitivement pas. À cause de mon mal de dos et du fait que j'avais un lupus, nous nous sommes inquiétés que quelque chose n'allait pas avec mes reins.
Alors que j'emballais un petit sac à emporter avec moi, mes jambes ont soudainement cédé sans avertissement à mi-parcours et je suis tombé au sol. J'ai réalisé que j'étais trop faible pour me relever, et je ne me suis pas relevée depuis. J'ai été emmené à l'hôpital et admis aux urgences, où ils ont fait de nombreux tests. Vers 4 heures du matin, mes symptômes avaient évolué vers une paralysie complète. Ils ont fait une IRM et ont trouvé un énorme point d'inflammation s'étendant d'environ T6 à T11, et un plus petit dans mon cou. Ils ont également fait des analyses de sang sur le lupus, qui ont montré une activité. C'est à ce moment-là qu'on m'a diagnostiqué une myélite transverse aiguë, que l'on pense être provoquée par une poussée de lupus sévère, et ils ont immédiatement commencé à me donner des stéroïdes IV à forte dose, ce qui m'a fait trembler, et j'ai été admis aux soins intensifs. Deux jours plus tard, j'ai reçu mon premier cycle de chimio avec du cytoxan et j'ai été transféré à l'étage des neurosciences. Environ trois ou quatre jours plus tard, j'étais médicalement stable et j'ai déménagé au centre de réadaptation aiguë, où j'ai passé un mois en tant que patient hospitalisé.
Les manifestations de la maladie (paralysie complète à partir d'environ T-10) n'ont pas changé ; ma fenêtre d'espoir pour tout changement neurologique est venue et est partie en 2011.
Mon lupus est en rémission depuis. Je suis retournée à l'école à temps partiel deux mois après mon séjour à l'hôpital, puis l'automne suivant, à temps plein. J'ai obtenu un baccalauréat en beaux-arts généraux avec une concentration sur l'illustration et la peinture en 2012, et j'ai réalisé une série de petites peintures pour ma thèse sur mes expériences de devenir handicapé et de suivre une cure de désintoxication.
La partie la plus difficile de vivre avec la MT a probablement été de s'adapter aux changements de mode de vie, aux obstacles à l'accessibilité et de gérer les attitudes des gens à l'égard des personnes en fauteuil roulant. Je suis souvent très frustrée par la façon dont le grand public peut traiter une femme assise sur une chaise. Je suis traité avec des gants pour enfants, mes besoins et ma voix sont ignorés et je suis régulièrement critiqué.
Cependant, ces difficultés m'ont également appris certaines choses sur moi-même et sur les personnes qui se soucient de moi, ce qui m'amène à des choses pour lesquelles j'ai bon espoir. Je sais que ma famille m'aime et me soutiendra et restera avec moi à travers tout. Quand j'étais aux urgences, les médecins pensaient que j'allais mourir, et ça a vraiment secoué tout le monde autour de moi. J'ai aussi appris que je suis beaucoup plus résilient et optimiste que je ne l'aurais jamais pensé. Connaître ces choses sur moi-même et me souvenir que j'ai dû traverser des expériences incroyablement difficiles et douloureuses et que j'en suis ressorti une personne plus forte, me donne l'assurance que je peux très probablement affronter et comprendre tout ce qui m'arrive.
Le 3 décembre 2016 marquera mes six ans avec TM, et ma vie est tellement différente maintenant à près de 29 ans que je ne l'aurais jamais imaginé. J'ai l'espoir que tout continue de s'améliorer avec le temps, car c'est déjà le cas ; Je me soucie de moins en moins quand des inconnus me regardent, me jugent et me sous-estiment. J'ai un immense espoir que pour les générations futures, la recherche sur les cellules souches aidera à inverser et peut-être même à éradiquer des maladies comme la MT ainsi que le lupus. Et j'espère que l'accessibilité et les droits des personnes handicapées continueront d'être sous les feux de la rampe en tant que problèmes très réels qui doivent être résolus et qui peuvent profiter à tout le monde car, même si nous préférons ne pas y penser, tout le monde a le potentiel de devenir handicapé un jour et la plupart d'entre nous font dans la vieillesse. Les droits des personnes handicapées sont des droits humains universels et je vais continuer à me battre.
Amanda Russel
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