À moi

Fin 2016, j'ai commencé à perdre mon audition suite à un rhume, puis en mars 2017 j'ai perdu ma vision centrale du jour au lendemain. Au cours des 5 mois suivants, j'ai commencé à avoir des problèmes d'équilibre. En septembre, je suis allé voir une infirmière parce que je pensais avoir une infection urinaire. L'échantillon a montré une possibilité d'infection urinaire, alors elle m'a prescrit des antibiotiques.

J'ai pris ma première dose juste avant d'aller me coucher. Je me suis réveillé le lendemain matin et j'ai remarqué que j'avais des picotements au bout des doigts et que cela se propageait dans mes bras. C'était comme un gant. Je pensais que j'avais dormi dessus de façon amusante, alors j'ai supposé que ça s'estomperait. Tout au long de la journée, j'étais plus fatigué que d'habitude, et chaque fois que je me réveillais d'une sieste, les picotements s'étaient propagés plus loin dans tout mon corps. Ce qui m'a le plus effrayé, c'est quand les picotements ont commencé dans ma tête. Je pensais que j'étais en train de faire un AVC. Je me suis effondré, et je ne pouvais pas me relever de la justification.

Après des observations au service des accidents et des urgences (A&E), on nous a dit que c'était une réaction aux antibiotiques et que les effets secondaires s'atténueraient en une semaine environ, puis j'ai été renvoyé chez moi. Mais encore, personne ne pouvait expliquer pourquoi je pouvais à peine marcher. Une quinzaine de jours plus tard, je ressentais toujours des paresthésies dans tout mon corps. Je suis allé voir des médecins, mais tout ce qu'ils ont dit, c'est que c'est toujours les mêmes symptômes, ils iront bientôt.

Au cours des 4 mois suivants, je suis allé à plusieurs reprises chez des médecins avec ces symptômes et on m'a dit que ce sont toujours les effets secondaires. Ma mobilité s'est rapidement détériorée. J'ai subi divers tests et IRM à l'hôpital de neurologie en février 2018. On m'a diagnostiqué une ataxie et des lésions nerveuses. Je suis rentré chez moi, et j'étais vraiment mal le lendemain.

Pour résumer une très longue histoire de 9 mois, je vais faire de mon mieux pour tout mettre dans le paragraphe suivant.

Le lendemain, j'étais vraiment mal, j'ai été admis à l'hôpital. J'ai failli mourir après avoir contracté une pneumonie bilatérale. J'ai été placé dans un coma artificiel pour donner à mon corps une chance de récupérer (ce que j'ai fait, Dieu merci !). Lors d'une séance de kinésithérapie, j'ai fondu en larmes car personne ne m'avait dit pourquoi j'avais perdu ma mobilité, alors j'ai demandé à mon kinésithérapeute.

"Votre moelle épinière était enflammée", a-t-elle écrit sur mon tableau blanc. C'était le meilleur moyen de communiquer avec moi. Ainsi, dès le premier symptôme que j'ai ressenti en septembre 2017, on m'a dit que j'avais une myélite transverse 7 à 8 mois plus tard. Puis tout s'est reconstitué : je n'ai pas eu de réaction aux antibiotiques, c'était l'apparition d'une myélite transverse.

Je pense que la partie la plus difficile de vivre avec la MT est le processus émotionnel consistant à accepter comment cela affecte ma mobilité et mes sensations. Surtout au Royaume-Uni, la MT n'est pas très connue, il est donc plus difficile de trouver de l'aide localement.

Même si j'espère un remède, je préférerais que le monde en sache plus sur la myélite transverse afin qu'ils aient une meilleure compréhension, non seulement pour les combattants de la MT mais aussi pour les familles, les amis, les employeurs, etc. J'espère sensibiliser à vos côtés tous, sur mon blog, dans ma communauté, au Royaume-Uni. Je me marie à l'automne 2019 et j'aimerais dire quelque chose à TM… Myélite transverse, vous avez peut-être perturbé ma vie cette année mais je descendrai l'allée pour épouser l'homme que j'aime, je partagerai la première danse avec mon mari. Plus important encore, je ne vous laisserai pas me vaincre !

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