Ambassadrice de l'espoir SRNA

Une histoire sur la lutte contre une maladie mystérieuse et l'adaptation à la cécité.

Je m'appelle Andrea et on m'a officiellement diagnostiqué une maladie à anticorps MOG depuis 2013. Je ne pense pas que l'on en sache beaucoup sur la maladie à l'époque. Les deux premières années ont été particulièrement difficiles car j'ai perdu la majorité de ma vue des deux yeux pendant cette période. J'écris mon histoire dans l'espoir d'aider d'autres personnes qui deviennent ou sont aveugles.

Ma première rechute est survenue le 1er octobre 2011. J'ai eu une rechute de névrite optique très sévère. Cela a complètement aveuglé mon œil gauche et je n'ai jamais retrouvé de site dans cet œil. En quelques semaines, cela a frappé mon œil droit, l'aveuglant également complètement. Heureusement, j'ai pu recouvrer la vue de cet œil. Cependant, parce que les rechutes n'étaient pas sous contrôle, j'ai fini par perdre la majorité de la vue de mes yeux. J'ai été initialement diagnostiqué avec CRION.

En 2013, mon neurologue m'a suggéré de passer le test d'anticorps MOG, et celui-ci s'est révélé positif. J'ai alors reçu un diagnostic de MOGAD.

Je me souviens d'être sorti du bureau de mon neuro-ophtalmologiste en me sentant perdu. Je redoutais d'entrer dans son bureau en sachant que je n'allais pas avoir un bon rapport. J'ai traversé beaucoup de rechutes à ce stade et je me souviens que je n'étais pas capable de lire quoi que ce soit sur le tableau des yeux. Tout était noir dans mon œil gauche et très flou dans mon œil droit. Je ne pouvais pas non plus voir toutes les couleurs dans le livre qu'il utilisait. J'ai dû effrayer mon médecin et mon infirmière parce que je pleurais si fort et ils ne savaient pas quoi faire. J'avais l'impression que personne ne comprenait ce que je vivais. Je me souviens avoir traversé les différentes étapes de la perte. Je suis resté dans la phase de colère pendant un bon moment. J'avais perdu pas mal d'objets importants à cette époque. Cela a commencé avec ma capacité à conduire, ma santé telle que je la connaissais, mon indépendance, ma carrière et mes amis. C'était comme si j'étais tombé dans un terrier de lapin dans un monde mystérieux. Je ne distinguais plus les visages. J'avais du mal à faire certaines des choses que j'avais faites toute ma vie. J'ai senti mon indépendance s'envoler.

J'ai toujours été un résolveur de problèmes, alors j'ai décidé de voir mon thérapeute pour lui faire savoir ce que je vivais. Je lui ai dit qu'on m'avait remis mon rapport, mais qu'il n'y avait aucun conseil sur la façon de s'adapter. Elle m'a ensuite donné des informations sur les ressources. Je n'ai pas honte de dire à quel point ces séances de thérapie ont été précieuses. Je luttais contre cette maladie pour garder le peu de vue qu'il me restait. Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, il n'y avait pratiquement aucune information à ce sujet et aucun groupe de soutien Facebook à l'époque.

J'ai compilé une liste de ressources pour les aveugles, à partir de mon expérience, que vous pouvez lire ici.

Je suis déterminé à continuer à sensibiliser et à défendre la MOGAD et j'espère la mettre sur la carte. J'espère que plus de gens apprendront à connaître la maladie et trouveront un remède dans un proche avenir.

Andrea Mitchell

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