Anibal
Diagnostic : Encéphalomyélite aiguë disséminée
Michigan, États-Unis
Je m'appelle Anibal Molina Lugo et ce qui suit décrit mon parcours depuis la confrontation à la paralysie jusqu'à l'endroit où je me trouve actuellement.
À l'âge de 23 ans, j'ai commencé à avoir des pincements à la base de la tête et du cou. Cela a commencé à s'aggraver, jusqu'à ce qu'une nuit, environ quatre jours plus tard, mon dos ait commencé à avoir des spasmes violents du niveau de mon cou jusqu'au milieu de la poitrine. A cette époque, je vivais chez mes parents. Ils m'ont ensuite transporté dans un centre médical tertiaire, un hôpital satellite. Lentement, alors que j'étais observé et interrogé par le personnel médical d'urgence, j'ai perdu la sensation et le contrôle moteur de mes jambes. Le moment le plus effrayant a été celui où je n'arrivais plus à vider ma vessie. C'était très plein, mais peu importe combien j'essayais, je ne pouvais pas commencer à uriner.
Alors que je continuais à décompenser neurologiquement, le personnel soignant a décidé de me transporter au principal établissement médical associé à l'hôpital. Initialement, un diagnostic préliminaire basé sur les symptômes et l'examen neurologique semblait compatible avec une myélite transverse. Lors du bilan ultérieur, le diagnostic a changé pour celui d'ADEM (encéphalomyélite aiguë disséminée). Cette maladie auto-immune a amené mon système immunitaire à cibler agressivement mon système nerveux, entraînant les profonds déficits décrits ci-dessus.
J'ai passé plusieurs mois attaché à un lit d'hôpital avec des douleurs dorsales extrêmes, ainsi qu'une faiblesse profonde et une perte sensorielle dans les deux jambes. De plus, je devais me sonder quotidiennement pour vider ma vessie environ toutes les trois heures et commencer à utiliser un fauteuil roulant.
Après un traitement avec des stéroïdes et deux traitements avec des immunoglobulines intraveineuses, il semble que l'attaque auto-immune s'est calmée.
Peu de temps après, j'ai commencé une thérapie physique agressive. Lentement, avec beaucoup d'efforts, j'ai retrouvé la fonction motrice de mes jambes et la capacité de marcher. Cependant, je n'ai jamais retrouvé une amélioration complète et je continue à avoir un degré modéré de douleurs nerveuses et des difficultés avec la fonction intestinale et vésicale.
Pendant ma convalescence, j'ai décidé de changer de carrière, passant d'un doctorat en génie chimique à devenir neurologue.
La partie la plus difficile de traiter avec l'ADEM est le sentiment de perte. La période de deuil ne se termine jamais complètement. Cependant, il faut trouver le courage de continuer à trouver un sens à la vie. Évidemment, la réalité du réajustement aux nouvelles limitations et/ou changements physiques demande du temps.
J'espère continuer à poursuivre ma passion au sein de la profession de la santé pour aider les autres et éduquer les autres sur les réalités du handicap.
Anibal Molina Lugo, M.D.
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