Arlene
Diagnostic : Myélite transverse
Californie, États-Unis
Je suis honoré d'être un ambassadeur de l'espoir pour l'Association de la myélite transverse, et j'espère que mon message aidera et apportera de l'espoir aux autres. J'écris ceci du point de vue d'une maman, qui se trouve être pédiatre. Ma fille, Dana, a eu la MT à l'âge de 10 ans et demi, le 1 juillet 2. Je n'oublierai jamais ce jour.
J'ai ramassé trois filles du quartier et les ai déposées avec Dana pour l'entraînement de football à 4 heures. Mon voisin les a ramenés; il a dit que Dana a pleuré tout le chemin du retour avec des maux de dos. Elle a trébuché dans le salon en pleurant, disant qu'elle ne pouvait pas bouger ses jambes. Elle ne pouvait pas sentir mes mains et a nié avoir été frappée à l'entraînement. Je ne connaissais pas le nom de ce qu'elle avait, mais mon diagnostic différentiel disait "problème de la moelle épinière". J'ai appelé les urgences pour enfants de San Diego pour leur dire que nous venions et notre voyage a commencé. Son examen et son IRM ont confirmé un processus inflammatoire non pas d'un seul niveau, mais d'une implication tachetée en dessous de T10. Je n'avais jamais entendu parler de TM jusqu'à ce soir-là. Les neurologues ont déclaré que la rareté de celui-ci signifiait qu'il n'y avait pas de norme de traitement connue. Elle a reçu des doses extrêmement élevées de stéroïdes x 2 et d'IgIV. SRNA en était à ses balbutiements et constituait une merveilleuse ressource. Je me suis dit qu'elle allait avoir une belle vie quoi qu'il advienne.
Elle est rentrée chez elle après 5 semaines à l'hôpital. La médecine de réadaptation n'est pas systématiquement enseignée à la faculté de médecine et j'avais beaucoup à apprendre. Je me suis fait un devoir de ne pas pleurer dans sa chambre, même si mon cœur me faisait mal pour la normalité que nous avions autrefois; la randonnée, le ski et les aventures en plein air. J'ai dû apprendre à suivre mon propre conseil pour les parents d'un enfant atteint d'une maladie grave : nous verrons le monde par un autre chemin. Il y a des choses à voir et à découvrir en cours de route. Bien que la thérapie soit difficile, nous ne pouvons pas oublier de rire et de voir l'humour dans les choses. Je n'oublierai jamais le jour où nous avons quitté l'hôpital pour enfants; Dana a levé les bras en l'air avec son fauteuil roulant dévalant la rampe en chute libre, s'exclamant: "To Infinity, and Beyond!"
L'une des choses les plus importantes que souhaite un enfant atteint d'une maladie chronique est d'être traité comme ses frères et sœurs. Ils peuvent avoir des besoins différents (je n'aime pas le mot "spécial" parce que tous les enfants sont spéciaux), mais en fin de compte, l'enfant doit être gentil, moral et respectueux, faire ses devoirs, etc. Il devra apprendre l'organisation, l'opportunité et d'autres compétences pour éventuellement fonctionner dans le monde des adultes. C'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire; il est souvent plus facile de revenir en courant et de récupérer les devoirs ou le déjeuner qu'ils ont oubliés, de leur donner un McDonald's tous les jours ou de leur fournir le dernier jeu vidéo pour compenser un peu l'événement qui a changé leur vie. Mon fils avait une chance s'il oubliait ses devoirs ou son déjeuner, alors je dois appliquer la même règle pour Dana, me suis-je dit. Une autre de mes règles : si vous avez entendu la même réponse deux fois, ne redemandez pas. Appliquer les règles pour tous les enfants. Il est très difficile d'avoir une colonne vertébrale d'acier, mais votre enfant l'appréciera lorsqu'il sera grand.
Nous avons pleuré des seaux de larmes ensemble. Ce n'est pas juste (non, ce n'est pas le cas, et nous ne pouvons pas changer cela), j'étais la fille la plus populaire de la classe (tu l'es toujours), comment puis-je tromper ou traiter ? (comme vous le faites toujours, mais votre citrouille sera sur vos genoux), je n'aurai jamais de petit ami (ce n'est pas vrai, votre fauteuil roulant éliminera un tas de perdants), mes cicatrices sur mes jambes sont moches (elles fade, désolé que tu aies dû te faire opérer pour que tes jambes fonctionnent mieux), n'es-tu pas gêné d'être vu avec quelqu'un en fauteuil roulant (non, je n'y avais jamais pensé, tu es toujours toi).
Il est important que chaque parent continue d'encourager son enfant à essayer quelque chose de nouveau, à découvrir un nouvel endroit, à ressentir une nouvelle émotion. Votre enfant peut avoir très peur des nouvelles choses après être tombé malade, s'inquiéter de la douleur, de son apparence ou de toute une série de choses. Nous ne pouvons pas oublier notre travail en tant que parents d'exposer les enfants à autant de choses que possible et de laisser l'enfant courir avec. Ma Dana ne voulait pas participer à des programmes de sports adaptés, pleurant chaque fois que nous allions au rugby ou au soccer, mais riant et s'amusant sur le terrain. Il s'avère qu'elle pensait que tout enfant en fauteuil roulant avait une déficience intellectuelle et qu'elle finirait par ne plus être capable de penser par elle-même. Nous en rions maintenant; elle a pleuré jusqu'à son premier camp de tennis en fauteuil roulant, où elle a vu pour la première fois des femmes belles, intelligentes et fortes en fauteuil roulant. Vous pouvez grandir et être comme eux !
Mon histoire est heureuse. Dana est allée à l'Université de l'Arizona et a obtenu un baccalauréat en sciences de la parole et de l'audition. Elle a terminé sa première année dans un programme de doctorat en audiologie et a pris un congé pour devenir paralympienne américaine en tennis. Elle vient de rentrer de Rio et y retourne pour terminer ses études l'année prochaine. Nos vies ont été bénies et enrichies par SRNA/Sandy et Pauline, Chitra et bien d'autres. Maintenant, c'est à mon tour de dire : « Ce n'est pas juste ! Votre passeport a beaucoup plus de tampons que le mien ! Comme Dana l'a dit et le dit encore, "To Infinity, and Beyond!" Je remercie Toy Story chaque jour et j'espère que notre histoire vous inspirera.
Dre Arlene Wong-Mathewson
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