Ashlee
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
États-Unis
En 2004, environ six semaines après avoir donné naissance à mon fils, j'ai développé mon premier symptôme de neuromyélite optique. Je me suis réveillé un matin et je ne pouvais pas voir de mon œil droit. J'étais allé dans toutes les salles d'urgence locales pour essayer de comprendre ce qui n'allait pas. Tous les médecins des urgences m'ont constamment dit que j'étais un jeune de 21 ans qui cherchait de l'attention. Avance rapide, un an plus tard, cela s'est produit à nouveau cette fois dans l'œil gauche. J'ai fini par aller voir un ophtalmologiste qui m'a dit que j'allais très probablement souffrir de sclérose en plaques dans les 10 prochaines années. C'était en novembre 2005.
Je me suis réveillé un matin et cette fois j'étais complètement aveugle. J'ai fini par trouver un médecin pour faire un traitement aux stéroïdes pour essayer de sauver ma vision, mais il était trop tard. Ma mère a fini par tomber très malade et en décembre 2005, j'ai mis ma santé en attente pour être à son chevet. Malheureusement, j'ai fini par la perdre et en janvier 2006, j'ai décidé d'aller à l'hôpital Shands de l'Université de Floride, où j'ai pu être vu par leur ophtalmologiste. Il m'a immédiatement dit qu'il était sûr à 99% que ce que j'avais s'appelait une neuromyélite optique. Il m'a admis à l'hôpital et a fait des traitements IVIG pour essayer de sauver ma vue une fois de plus et il était trop tard.
Je n'oublierai jamais le jour où il s'est assis sur mon lit et m'a dit que j'avais été testé positif à la maladie. Je me souviens l'avoir regardé et lui avoir dit "Non, je suis trop jeune pour mourir". Ils m'ont immédiatement mis sous traitement appelé Imuran. J'ai fini par rechuter en mai 2006 parce que les médicaments n'avaient pas fait effet.
Cette fois, la rechute était tout à fait différente d'avant. Je me suis réveillé et je ne sentais plus ma jambe droite. Je pouvais encore le bouger, juste aucune sensation. Ils m'ont immédiatement admis à nouveau à l'hôpital et ont fait ce qu'on appelle un échange de plasma.
Avance rapide jusqu'à dix ans et me voici avec mes deux beaux enfants et sans rechute depuis près de 11 ans. J'ai surmonté mon handicap. J'ai maintenant lancé ma propre entreprise de photographie et j'ai épousé l'homme de mes rêves. Je ne peux qu'espérer qu'un jour ils trouvent un remède à cette maladie.
Ashlee Olson
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