Barbe Schmitt

Je m'appelle Barbara Schmitt et j'ai TM.

En 1980, alors que j'avais 32 ans, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente et récurrente. Il a été diagnostiqué à partir de symptômes et d'une ponction lombaire. Cela a commencé par l'atteinte de mon nerf optique droit. Le traitement à l'époque était la cortisone et le patch de mon œil droit pendant une période de trois mois. En plus du problème de vision, mes principaux symptômes étaient la fatigue, un mauvais équilibre et une sensibilité exagérée à la chaleur et au froid.

Il y a seize ans, quand j'avais 54 ans, j'étais avec notre fille qui, à l'époque, avait mon premier petit-enfant. Je me suis réveillé un matin et mes deux pieds étaient engourdis. Sur une période d'une semaine, cette sensation d'engourdissement s'est lentement propagée jusqu'à ma cage thoracique où j'ai commencé à avoir des douleurs assez intenses et constantes.

De retour à la maison, j'ai passé une IRM qui a montré une lésion sur ma moelle épinière au niveau T4. À ce moment-là, ils m'ont dit que cela durerait probablement six semaines. Je n'ai reçu aucun traitement supplémentaire à ce moment-là et ils ont continué à diagnostiquer mon problème de SEP.

Il y a un an, mes symptômes progressaient, ajoutant à la liste des problèmes majeurs d'intestin et de vessie. Je suis allé me faire soigner pour ces deux problèmes. On m'a diagnostiqué une vessie paresseuse et j'ai perdu la capacité de Kegel. À peu près à la même époque, on m'a dit que tout mon côlon n'avait pas un tonus musculaire ou une action péristaltique appropriés, ce qui explique mon grave problème de constipation. Je suis allé en cure de désintoxication pour apprendre à utiliser mes muscles abdominaux pour m'aider à relever ce défi.

À la suite de tous ces problèmes, j'ai eu une autre IRM ainsi que d'autres tests qui ont amené mon neurologue au diagnostic de myélite transverse. Après avoir reçu le diagnostic, j'ai entrepris des recherches sur cette maladie dont je n'avais jamais entendu parler auparavant et j'ai conclu que je pouvais être un enfant d'affiche pour cette maladie étant donné que j'ai tellement de défis de la MT.

En mai dernier, nous sommes allés à un mariage à l'extérieur de la ville et pendant que nous y étions, j'ai soudainement ressenti de graves étourdissements et je pouvais à peine marcher. Nous nous sommes retrouvés aux urgences et j'ai passé deux jours dans leur centre d'observation des urgences. Ils ont effectué plusieurs tests, y compris une IRM du cerveau aux fesses. La neurologue qui s'est occupée de moi, après quelques recherches de sa part, a conclu que j'avais vécu un épisode de MT (je ne savais pas que cela existait) causé par la cicatrisation de ma moelle épinière et que je n'avais jamais eu de SEP.

J'ai été très heureux d'avoir découvert le symposium sur les maladies neuro-immunes rares. Je considère cela comme une opportunité d'apprendre et de rencontrer des personnes qui sont confrontées à cette maladie. Je suis également reconnaissant qu'il y ait un temps pour les soignants de partager leurs sentiments et leurs frustrations.

Barbara Schmitt

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