Barbara Babcock

Barbara

Diagnostic : Myélite transverse

Royaume Uni

Aujourd'hui, nous sommes le 13 octobre 2016, 8 ans jour pour jour, mon médecin généraliste m'a conseillé d'aller aux urgences (A&E) le plus tôt possible. Je ressentais de fortes picotements et des douleurs lancinantes et lancinantes dans toute la zone de la selle. Rester assis pendant un certain temps était douloureux. Alors était debout. Marcher était douloureux. Je devais faire une présentation ce soir-là, mais aller à A&E était prioritaire.

Dans A&E, une multitude de tests ont été effectués. Malgré la douleur, j'étais assez détendue, discutant avec mon mari et parcourant un sac de bonbons Haribo qu'il m'avait apporté. (Apprentissage : Ne mangez pas de sucreries pendant que vous êtes aux urgences. Cela fait des ravages sur votre glycémie, et les infirmières vous posent toutes sortes de questions pour savoir si vous êtes diabétique et peuvent ne pas être convaincues si vous leur dites non.) Ils voulaient m'admettre . Je devais m'envoler pour les États-Unis dans trois jours pour le mariage de ma sœur, alors je voulais rentrer chez moi. Ils m'ont fortement conseillé de suivre leurs conseils.

Les essais ont commencé. De longues sessions dans le scanner IRM. Une ponction lombaire qui a pris une aiguille plus longue et 3-4 essais. J'ai dû rappeler aux étudiants en médecine très excités qu'il y avait un patient au bout de l'aiguille qui avait peur, était mal à l'aise et avait besoin d'être soigné. Chaque jour qui passait, les picotements et les douleurs lancinantes et lancinantes progressaient dans mon corps. Des bandes de douleur ont rejoint la fête bruyante à l'intérieur de moi. Marcher, c'était comme pousser à travers la mélasse la plus lourde et mes jambes avaient l'impression d'être deux fois plus grandes qu'elles ne l'étaient en réalité. J'ai accepté d'utiliser un fauteuil roulant. Je n'ai jamais été au mariage de ma sœur.

La douleur, les sensations étranges et les bandes se sont glissées au-dessus de ma taille. D'autres tests ont été commandés. L'eau frappant ma peau et portant des vêtements est devenue douloureuse. Je ne pouvais pas sentir la température non plus. Mais je me suis quand même douché en me disant que j'allais maintenir une routine et être propre malgré tout. Le temps semble abondant à l'hôpital, alors je me suis allongé là à faire des visualisations d'une lumière blanche curative montant et descendant ma colonne vertébrale et je me suis forcé à marcher aussi loin que je le pouvais.

Une surprise pour moi et un moment fort pour la neurologue responsable de mon cas a été de découvrir par hasard que j'avais une autre maladie neurologique rare dans son domaine d'expertise : les troubles du mouvement. Je suis donc sorti de l'hôpital avec deux maladies neurologiques rares ! Mais en ce qui concerne la myélite transverse, ils m'ont seulement dit que j'avais une "inflammation de la moelle épinière" avec deux lésions en C4-C5, que j'étais gravement malade, que je ne devais pas travailler pendant plusieurs mois et que je me reposais. J'étais inquiet car mon travail avait été licencié plus tôt cet été et je cherchais activement du travail. Mais j'ai été obligé de me reposer à cause de la fatigue et de la douleur.

J'ai appris mon diagnostic par une lettre que le neurologue a envoyée à mon médecin généraliste, dont une copie m'a été envoyée. Il y était écrit « myélite cervicale ». Alors je me suis naturellement tourné vers Google et ce que j'ai lu m'a fait peur. J'ai vécu tellement d'anxiété et de peur pour ma santé, mon avenir et ma vie. Cependant, j'ai également trouvé la Transverse Myelitis Association et la Transverse Myelitis Society, cette dernière étant au Royaume-Uni où je vis.

Les mois ont passé et petit à petit, je me suis amélioré. La fatigue commençait à se dissiper. J'ai nagé et fait du yoga. J'ai commencé un nouveau travail. Neuf mois plus tard, j'avais toujours des troubles sensoriels, des douleurs neuropathiques et un peu de fatigue. Le neurologue a dit que ce serait peut-être ça pour le reste de ma vie. C'était comme si quelque chose s'était terminé quand j'ai entendu ce pronostic. Une finalité. À l'extérieur, j'avais l'air et je fonctionnais normalement. Tout bien considéré, mon rétablissement a été bon.

Je me suis impliqué dans la TM Society et j'ai offert mes compétences en PNL, en coaching et en apprentissage pour adultes à utiliser au profit des membres par le biais de présentations et d'articles. J'avais utilisé mes compétences sur moi-même et je les avais trouvées extrêmement utiles. En 2010, on m'a demandé de rejoindre le comité de direction de la TM Society. En 2011, j'ai commencé une maîtrise en psychologie du coaching et concentré mes recherches sur l'impact du coaching sur le bien-être des personnes vivant avec la MT et de leurs principaux aidants. J'étais curieux de savoir si le coaching pouvait aider les gens à trouver un moyen de bien vivre (assez) avec l'impact de la maladie. Ça peut.

En 2013, je suis devenu président de la UK TM Society pour un mandat de trois ans qui s'est terminé plus tôt cette année. Pour moi, parce que mon rétablissement a été bon, c'était l'occasion d'utiliser davantage mes compétences au profit de nos membres. Cela correspondait à mes valeurs d'être au service des autres et de me développer. J'ai aimé introduire de nouveaux services, événements et informations pour nos membres : le Programme de bourses d'entraînement, un Programme de subventions d'équipement, Week-end en famille au Royaume-Uni, et des informations telles que Rapport d'analyse de l'état de la MT ainsi que Foire aux Questions.

Même si je me suis retiré du rôle de président et du comité de gestion de la TM Society, je suis toujours impliqué en tant que bénévole. Par ailleurs, j'aide un neurologue à concevoir un projet de recherche sur la MT et nous espérons qu'il obtiendra le financement nécessaire. Tout cela ressemble à du bon travail à faire. C'est aussi un travail que j'apprécie beaucoup et je me demande si « travail » est le bon mot. Je suis reconnaissant pour l'opportunité.

Je repense donc à il y a 8 ans aujourd'hui et au jour où j'ai eu l'impression que quelque chose s'était terminé quand on m'a annoncé mon pronostic. Je repense à mon implication dans la TM Society, la profession de la santé et le secteur caritatif au Royaume-Uni, et à mon travail de coaching. Cela me fait penser aux bols Kintsugi, auxquels quelqu'un m'a fait penser au moment où j'écrivais cet article. Ce sont des bols japonais qui ont été cassés et réparés avec des coutures dorées. Il s'agit d'honorer la blessure et la beauté de la rupture. Donc, nos corps ont peut-être été blessés. Parfois, nous pouvons avoir l'impression qu'ils sont brisés. Mais la beauté peut jaillir de la rupture. Et c'est mon espoir pour nous tous touchés par la MT, l'AFM, l'ADEM et la NMO, y compris nos enfants et nos familles : puissions-nous nourrir et faire grandir la beauté que nous portons encore en nous.

Barbara babcock

RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR