Bob
Diagnostic : Myélite transverse
Texas, États-Unis
Je suis né en 1943 sans la partie inférieure de mon bras gauche juste en dessous du coude. En grandissant, ce fait n'a jamais semblé me déranger autant. Je me suis habitué aux regards des gens. À mon insu, puisque je n'ai jamais eu cette partie de mon bras, j'ai grandi en faisant ce que les autres à mon âge faisaient, j'ai appris à faire ce qui venait naturellement. Je n'ai jamais pensé à mes limites par rapport à d'autres "enfants pleinement valides". J'ai joué au baseball avec un seul bras et j'ai maintenu une moyenne au bâton très élevée et je pouvais attraper et lancer la balle aussi bien que n'importe qui d'autre. J'ai fait les All-stars ! Pour moi, j'étais juste un enfant normal, et je ne savais pas de différence. Je devais faire les mêmes tâches que mon frère aîné sans considération particulière. J'ai fait mes études universitaires et j'ai finalement obtenu un diplôme en droit. Je n'ai jamais pensé que j'étais différent des autres, surtout grâce à mes parents qui ne me traitaient pas différemment. Alors, j'ai traversé la vie sans jamais penser à ne pas avoir mon bras gauche. Comment pouvez-vous manquer quelque chose que vous n'avez jamais eu en premier lieu ? Je chassais et pêchais et profitais de la vie comme tout le monde, et je conduisais une voiture à 14 ans.
À 52 ans, je me brossais les dents un matin et j'ai laissé tomber ma brosse à dents. J'ai découvert que j'étais incapable de le ramasser parce que mon «bon bras» ne voulait pas travailler pour moi. Ma femme m'a conduit aux urgences de l'hôpital et ils n'avaient aucune idée de ce qui n'allait pas, même avec les IRM, les tomodensitogrammes et les radiographies. Plus tard dans la soirée, j'ai remarqué que je boitais en faveur de ma jambe gauche et que j'avais du mal à uriner. J'ai été gardé en observation et plus tard dans la nuit, je me suis réveillé avec une douleur extrême au sternum et aux deux bras et on m'a donné du Darvocet pour la douleur. Je me suis réveillé le lendemain matin sans pouvoir bouger et j'avais besoin d'uriner, mais je ne pouvais pas. Ma femme a appelé un médecin ami à elle et il l'a référée à un neurologue qui est venu me voir à l'hôpital. Il est venu à mon chevet et m'a dit que j'avais une myélite transverse au niveau T-2 et m'a suggéré de quitter l'hôpital où j'étais et d'aller au Houston Medical Center. Je l'ai fait. On m'a donné des stéroïdes IV, une plasmaphérèse sept fois et on m'a informé de ce qu'est la myélite transverse et que j'étais paralysé de la poitrine vers le bas.
Après 30 jours à l'hôpital, j'ai été admis en rééducation intense pendant 90 jours et le neurologue m'a dit que je sortirais probablement avec un déambulateur. Cela ne s'est jamais produit et je reste paralysé de la poitrine vers le bas et j'utilise un fauteuil roulant électrique pour me déplacer. Après deux ans de thérapie à domicile sur mes rampes de marche auto-construites, pliables, avec attelles pour jambes / chevilles et électro-stimulation, il n'y a eu aucune amélioration et il en est ainsi depuis.
Pendant plus de 22 ans de paralysie, ainsi que tous les problèmes associés habituels, j'ai réalisé que le fait d'avoir grandi avec un seul bras me permettait de m'adapter plus facilement à ma nouvelle situation et de relever des défis en résolvant les obstacles avec des solutions parce que j'ai appris comment, grandir debout avec un bras. La plupart du temps, je suis un survivant de la MT grâce à ma femme et ma fille aimantes qui se tiennent à côté de moi et m'encouragent. Je me sens parfois triste quand mon petit-fils de 8 ans, qui adorait rouler sur mes genoux, dit qu'il aurait aimé que je puisse marcher, puis je dis : « on s'amuse encore, n'est-ce pas ? » et nous partons s'amuser à jouer au catch, au baseball, à la pêche ou autre. On ne s'y attarde pas.
Mes espoirs sont trop nombreux pour être énumérés. Nous sommes tous une source d'inspiration les uns pour les autres et avons notre propre histoire à raconter. Je tiens à remercier Jim, Pauline et Sandy, Deborah, et Dick et Deanne Gilmur ainsi que les nombreux autres, qui sont trop nombreux pour être énumérés ici, qui ont fait et font de SRNA ce qu'il est aujourd'hui. NE REGARDEZ JAMAIS EN ARRIÈRE, MAIS REGARDEZ VERS L'AVANT.
Bob Cook
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