Carol

Comment résume-t-on vivre avec la MT pendant 26 ans et demi ? Je vais faire de mon mieux !

J'étais une épouse, une mère, une enseignante, un membre de la famille et une amie active et ma vie a rapidement changé en quelques jours en 1993. Mes pieds sont devenus engourdis et le troisième jour, j'étais paralysée de la poitrine aux pieds. Le diagnostic était TM avec T3-T4 démyélinisé. Les stéroïdes oraux et le PT m'ont fait marcher à nouveau en utilisant une canne.

En avançant dans le temps, j'ai eu une autre crise et le diagnostic a été changé en SP parce que le neurologue a dit que la MT ne se produisait qu'une seule fois. Mais aucun des médicaments contre la SEP n'a fonctionné, j'ai donc eu de nombreux traitements au solumédrol IV. Ils m'ont aidé à me remettre à marcher mais avec une marchette. Mes symptômes de spasticité, de spasmes, de ceinture autour de la poitrine, de douleurs, de problèmes de vessie et d'intestin étaient toujours présents.

Après tant de traitements au solumedrol IV, je suis devenu dépendant des stéroïdes, j'ai donc été mis sous mycophénolate mofétil pour supprimer mon système immunitaire et j'ai été sevré des stéroïdes. Je n'ai pas eu de nouvelles attaques mais en 2004, mes symptômes m'épuisaient alors j'ai pris ma retraite de l'enseignement. En 2005, le spécialiste que je consultais à l'époque m'a suggéré d'arrêter le mycophénolate car il y avait un risque de développer un lymphome et mes crises ne s'étaient pas reproduites. J'ai naïvement suivi ses conseils car c'était lui l'expert.

Malheureusement, en 2008, j'ai eu ma pire attaque. J'ai passé 33 jours à l'hôpital, période pendant laquelle j'ai eu une plasmaphérèse qui m'a aidé à bouger, un PT intensif et j'ai été remis sous mycophénolate. Je suis rentré à la maison en fauteuil roulant et j'ai continué avec PT. Après sept mois, j'ai été formé à la conduite à l'aide de commandes manuelles, ce qui m'a donné la liberté d'être seul et de ne pas dépendre des autres pour me déplacer.

Je suis allé voir un nouveau neurologue dont j'ai vu le nom dans un bulletin SRNA énumérant les noms de neurologues certifiés dans le traitement de la MT. Quel envoi de Dieu c'était ! Il a regardé l'IRM qui montrait maintenant ma lésion T3-T7 et m'a fait tester pour NMOSD. Le résultat du test sanguin était positif pour l'anticorps qui me rend un risque élevé pour une autre attaque de TM, NMO, ou les deux. Il m'a également dit que je serais sous mycophénolate pour le reste de ma vie et que le risque de développer un lymphome n'est pas si grand. Quelle différence cela fait pour une personne atteinte d'une maladie rare d'avoir un médecin qui connaît réellement la maladie et comment la traiter !

Je peux vivre avec NMOSD parce que j'ai un merveilleux système de soutien de la famille et des amis. J'ai une vie et je la vis pleinement. Mon mantra maintenant est de faire ce que je veux tant que je peux. Mon verre est à moitié plein, pas à moitié vide !

carol carney

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