Chelsey
Diagnostic : Myélite transverse
Queensland, Australie
Le parcours de Chelsey dans la myélite transverse n'a pas suivi un chemin « typique ». Jusqu'à présent, nous avons eu de la chance qu'elle soit entièrement mobile. Pendant cinq mois, Chelsey s'est plainte que sa peau brûlait comme un mauvais coup de soleil, que ça lui faisait mal de se brosser les cheveux ou de mettre de la crème solaire. Ses jambes étaient vacillantes et elle traînait sa jambe gauche quand elle était fatiguée. Elle avait de terribles migraines. Nous avons emmené notre fille de 14 ans, Chelsey, chez quatre médecins généralistes différents pendant cinq mois pour essayer de trouver une réponse, ils ne pouvaient pas l'expliquer. Peut-être avait-elle le zona ? Ils ont remis en question toute notre santé mentale alors que nous revenions encore et encore. Finalement, un jour, sa main droite est soudainement devenue paralysée à l'école, le 4th GP a décidé de faire une IRM. Les deux premiers neurologues l'ont mal diagnostiquée et n'ont recommandé aucun traitement, mais avec des recherches approfondies via 'Dr. Google ', se penchant de manière obsessionnelle sur les conférences universitaires du Dr Ben Greenberg jusqu'à 2 heures du matin la plupart des nuits, et apprenant tout sur le système nerveux ainsi que le soutien et les conseils d'autres parents de MT via les nombreux groupes de soutien, nous l'avons finalement amenée au bon neurologue et certains stéroïdes vitaux et traitement IVIG.
Chelsey a LETM et elle a également eu une réapparition «confirmée par IRM» de TM un an plus tard. Pour moi, cela semblait discutable, j'avais lu que si elle avait une véritable récidive, alors nous devions la mettre sous traitement préventif dès que possible, cela nous a conduit à notre voyage au camp familial SRNA aux États-Unis.
Bien que nous soyons très chanceux en Australie d'avoir un régime national de santé financé par nos impôts, semblable à celui du Canada, il ne semble pas pratiquer la médecine préventive comme le font les États-Unis. Même si la neuromyélite optique ou la sclérose en plaques était suspectée, nous devions attendre une autre crise ou une nouvelle détérioration pour faire approuver un traitement préventif. Il semble à courte vue qu'un système de santé national attendrait qu'un patient s'aggrave, soit paralysé, perde peut-être la vue et ait besoin d'un soutien aux personnes handicapées avant d'approuver le traitement, ce qui nous coûterait plus cher à tous les contribuables à long terme.
La population de l'Australie est très petite, environ 23 millions de personnes, de sorte que le pool annuel de diagnostics de MT est un nombre infime. Je souhaiterais qu'une norme de référence pour le traitement soit appliquée dans le monde entier et que nous soyons disposés à apprendre des pays «plus grands», avec plus de patients atteints de MT, et donc plus d'expérience. Ce serait un rêve pour nous Australiens de récolter suffisamment de fonds pour envoyer un étudiant australien en neurologie faire un stage avec le Dr Greenberg et avoir une meilleure collaboration entre tous les pays. Nous prévoyons également d'essayer d'aider à sensibiliser l'ensemble du pays dans les salles d'urgence, donc si une personne se présente avec la MT, elle est reconnue par un agent de santé et des stéroïdes sont administrés rapidement.
Nous sommes très reconnaissants envers SRNA, CCK, tous les spécialistes compatissants qui donnent de leur temps précieux pour être avec les enfants et les familles qui se soutiennent mutuellement pour obtenir des réponses. Nous sommes sortis du camp familial annuel de qualité de vie SRNA à Scottsville, KY camp avec plus de questions concernant la santé de Chelsey. Les spécialistes américains ont évoqué la possibilité d'une fistule vertébrale et ont recommandé une enquête plus approfondie et les spécialistes australiens ne sont pas d'accord. Nous recherchons toujours un deuxième avis en Australie.
Gillian et Iain Bennett
Dans les mots de Chelsea…
Moins de deux semaines avant mes 15 ansth anniversaire, on m'a diagnostiqué une myélite transverse. J'avais maintenant un nom pour accompagner les sensations de brûlure; constrictions qui m'ont laissé à bout de souffle; la douleur dans ma tête; la paralysie des mains et la fatigue qui consumait chaque instant de veille. Presque un an plus tard, un mois avant mes 16 ansth anniversaire, mon neurologue m'a expliqué que c'était de retour. Je savais, bien sûr.
La douleur que j'avais ressentie au cours des huit derniers mois était manifestement la même que l'année précédente. Mais il m'était presque impossible d'avoir une myélite transverse récurrente, alors j'avais essayé de l'ignorer. Je me souviens d'avoir frappé un mur quand j'ai entendu qu'il était de retour. J'étais faché. En colère parce que c'était de retour, en colère contre des amis qui m'ont dit que j'avais tout inventé pour attirer l'attention, en colère contre les gens qui m'ont dit que tout était dans ma tête et enfin en colère contre moi-même pour ne pas avoir parlé et dit à tout le monde que la douleur était ' t imaginé. Encore une fois, un an plus tard, deux mois avant mon 17th anniversaire, ma mère m'a dit que nous allions voyager de notre maison en Australie vers l'Amérique du Nord, dans un camp pour des enfants comme moi. J'étais effrayé. Je ne voulais pas y aller, je me sentais stupide. Je savais que beaucoup d'autres personnes atteintes de troubles neurologiques n'étaient pas aussi valides que moi et ici, j'étais irrité par le fait que je devais traîner ma jambe gauche.
Mais quand nous sommes arrivés au Centre for Courageous Kids, j'ai réalisé que j'étais en effet un imbécile, pas parce que j'y suis allé, mais parce que j'ai failli ne pas y aller. Les autres que j'ai rencontrés là-bas avaient des histoires similaires ou beaucoup plus difficiles que la mienne et un garçon en fauteuil roulant a dit que j'étais courageux. Cette première nuit, j'ai pleuré, pas de pitié pour les autres ou pour moi-même. Mais c'est par bonheur que j'ai été accepté. Mes amis à la maison n'ont jamais vraiment compris mais se sont toujours souciés. Mais ces enfants ? Certains enfants qui n'ont jamais marché de toute leur vie m'ont dit que j'étais courageux ? Ce sont les enfants les plus durs, les plus courageux et les plus gentils, ils ont compris mon parcours. Ils m'ont embrassée en disant que j'avais traversé tellement de choses. Alors j'ai pleuré. Et les conseillers ? Jeunes adultes dans la vingtaine ? Nous aider. Jouer à des jeux avec nous. Nous parler. Pendant leurs vacances d'été. Je peux vous dire que peu importe ce qu'ils disent, beaucoup de jeunes adultes ne voudraient pas aider des enfants ayant des problèmes physiques ou mentaux pendant leurs vacances d'été.
Tous les après-midi, les médecins invités par la SRNA donnaient des ateliers sur ces conditions neurologiques et répondaient aux questions et ils réexaminaient même mon cas. Ils ont donné à ma famille une aide et des conseils que personne d'autre ne pouvait.
Merci aux conseillers, aux autres campeurs, aux médecins et à la SRNA.
Chelsea Bennet
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR
