Christina O'Halloran
Diagnostic : Myélite transverse
New Hampshire, États-Unis
C'était une nuit ordinaire d'août 2017. Je me suis couché comme d'habitude et j'ai eu, ce que je pensais, une bonne nuit de sommeil. Le lendemain matin, je me suis réveillé avec l'intention de commencer ma routine matinale. Quelques secondes après avoir balancé mes jambes du lit pour me tenir debout, j'ai ressenti une douleur atroce dans le dos. J'ai ignoré la douleur et je me suis dit : « J'ai déjà eu des spasmes musculaires dans le dos et je peux m'en sortir. Pas même cinq minutes après le début de ma routine, la douleur était si intense que je me suis retrouvé à genoux. À ce moment-là, la douleur engloutissait tout mon torse et mes jambes s'affaiblissaient de seconde en seconde. La douleur était si forte que ma respiration est devenue laborieuse et j'ai dû appeler une ambulance.
Dans l'heure qui a suivi, j'étais à la salle d'urgence de mon hôpital local. Malheureusement, le médecin de l'urgence n'a pas semblé comprendre à quel point j'étais faible et a pensé que je faisais semblant quand je lui ai dit que je ne pouvais pas me tenir debout. Il a appelé la physiothérapeute de garde ce matin-là et elle est devenue ma grâce salvatrice. Avant que je ne m'en rende compte, j'ai été examiné par un neurologue convoqué par le kinésithérapeute, et j'ai été admis dans une chambre privée. Le lendemain matin a commencé par une série de tests comprenant une IRM, une ponction lombaire et des analyses de sang. Avant la fin de la journée, j'avais une paralysie totale de la taille aux pieds et j'étais presque entièrement dépendante des infirmières et des aides-soignants. Tout allait si vite que je n'avais pas le temps d'avoir peur. En fin d'après-midi, le neurologue m'a dit que j'avais une maladie auto-immune rare. On m'a diagnostiqué une myélite transverse. Il l'a appelé idiopathique parce qu'il n'y a aucune raison connue pour laquelle je l'ai autre que mon système immunitaire a attaqué ma moelle épinière.
J'ai été soigné à l'hôpital local pendant 7 jours, puis transféré dans un centre de rééducation pour reprendre des forces dans l'espoir de pouvoir remarcher. Il a fallu une longue thérapie physique, et je suis passé d'un fauteuil roulant, puis d'un déambulateur, à une canne, et maintenant complètement sans aide. Donc, oui, je marche à nouveau, mais la douleur et l'inconfort continuent jour après jour alors que je me bats avec mon propre corps. La lésion sur ma moelle épinière de TM a laissé des lésions nerveuses qui ne se sont pas réparées. Je m'endors tous les soirs avec des brûlures et des picotements dans les jambes. Chaque jour est une bataille contre une fatigue extrême, j'ai des problèmes de vessie et d'intestin et je trébuche quand je marche. Alors même si, en un clin d'œil, ma vie a changé et que maintenant chaque jour est un nouveau combat, je fais partie des chanceux qui ont retrouvé la capacité de marcher. C'est ma nouvelle normalité et j'ai la force de l'accepter.
Christina O'Halloran
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