Cicely
Diagnostic : Myélite transverse
Illinois, États-Unis
Le 6 septembre 2005, je me suis levé comme je l'avais fait tous les jours depuis 23 ans. Je me préparais pour le travail dans un nouveau poste dans les ressources humaines que je venais de transférer d'un poste précédent avec les écoles publiques de Chicago. Mon premier neveu est né la veille et j'étais impatiente d'aller lui rendre visite ainsi qu'à ma petite sœur, Crystal, à l'hôpital une fois que j'aurais fini de travailler, ou du moins le pensais-je ! Alors que je me préparais, je suis allée aux toilettes comme la plupart des gens le font dès qu'ils se réveillent le matin. Alors que je m'asseyais sur les toilettes, le tapis sous mes pieds a commencé à me sembler bizarre contre mes orteils. Je ne me sentais pas bien. J'ai essayé de l'ignorer et je suis allé de l'avant et j'ai pris une douche. Alors que je m'asseyais sur le côté de mon lit, j'ai commencé à ressentir une douleur que je n'avais jamais ressentie de ma vie. J'ai ressenti une douleur aiguë et lancinante le long de mes jambes. Je pensais que j'avais une réaction allergique à quelque chose que j'avais mangé ou à la crème à raser que j'avais utilisée sur mes jambes pendant le week-end. Je me suis assis là dans la douleur en essayant de comprendre ce qui arrivait à mon corps. La meilleure façon de décrire la sensation était comme si quelqu'un avait pris un fil électrique sous tension et l'avait attaché à mes jambes. Après avoir essayé de me lever pour m'habiller, mes jambes ont cédé et je suis tombé par terre. Je savais que je devais appeler le 911.
J'ai été emmené en ambulance à l'hôpital local et admis de la salle d'urgence. Ma première admission à l'hôpital. Je ne pouvais pas uriner par moi-même, alors une sonde de Foley a été mise en place. Au cours de la semaine suivante, j'ai subi une série de tests : IRM, CAT SCAN, ponctions lombaires et analyses de sang. Je ne savais ni ne comprenais ce qui m'arrivait. Tout mon corps sous ma taille ne fonctionnait pas. Je ne pouvais pas marcher, me tenir debout ou utiliser la salle de bain toute seule. J'avais l'impression d'être le patient d'un épisode du drame de Fox "House". J'étais dévasté. Après deux semaines de tests, on m'a finalement diagnostiqué une myélite transverse. J'avais une lésion au bout de ma colonne vertébrale qui affectait mes membres inférieurs. Je n'avais jamais entendu parler de ce trouble et je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait à l'avenir. J'ai pleuré tous les jours pendant des semaines et honnêtement, je le fais encore parfois à ce jour. J'ai fini par être hospitalisé pendant deux mois. Les médecins ont dit que mes chances de remarcher par moi-même étaient très minces. J'étais à un quart de l'obtention de mon diplôme de premier cycle en administration des affaires, mais j'ai dû abandonner l'école ce trimestre-là. Ma vie a changé pour toujours ce matin du 6 septembre 2005.
Au cours des mois suivants, j'ai suivi des thérapies intenses. J'ai commencé à avoir des sensations sur le côté gauche de mon corps, mais très peu sont revenues sur le côté droit. J'ai repris le travail sur une marchette en décembre 2005. J'avais complètement perdu le contrôle de ma vessie et j'ai dû apprendre à sonder par intermittence et à utiliser des sous-vêtements protecteurs. Cela a dû être absolument le plus difficile pour moi en tant que jeune femme de moins de 25 ans, mais c'était un nouveau mode de vie pour moi et j'ai dû m'adapter. J'ai pu retourner aux études et j'ai obtenu mon baccalauréat ès arts en administration des affaires avec une concentration en gestion des ressources humaines en juin 2006 et j'ai obtenu mon MBA en décembre 2008.
J'ai réalisé que je n'allais pas m'arrêter de vivre à 23 ans, et que j'avais encore toute la vie devant moi. J'étais déterminé que même si cela m'arrivait dans ma vie, j'allais garder la tête haute et me battre pour vivre à TRAVERS cela et ne pas le laisser anéantir mon objectif d'être dans ce monde. Je travaille à plein temps dans l'enseignement supérieur depuis 2007. J'ai beaucoup progressé au fil des années, mais la lutte est bien réelle au quotidien. Je lutte contre la dépression, la douleur et, dans l'ensemble, j'accepte simplement de vivre avec un handicap. J'ai appris à gérer un grave dysfonctionnement de la vessie et un engourdissement des membres inférieurs droits. J'ai une fonction très limitée de mes orteils et je marche avec un pied tombant. Je porte un appareil AFO sur ma jambe droite. Malgré ces changements majeurs dans ma vie, j'ai continué à aller de l'avant. Je continue de prier pour un rétablissement complet, quelles que soient les perspectives ou les apparences. Dans les premières années, je m'inquiétais souvent de la possibilité d'avoir des enfants toute seule. Mon médecin traitant m'a assuré que mes organes reproducteurs étaient intacts et fonctionnaient comme ils le devraient. Donc mon espoir est que mon mari, que je n'ai pas encore rencontré, me trouve un jour bientôt et m'accepte pour tout ce que je suis. Jusque-là, j'ai deux neveux incroyables, mon plus jeune vit avec moi pour me garder jeune, occupé et actif; Je l'ai adopté après le décès de ma sœur Crystal à la suite d'un accident de voiture mortel en juin 2010.
Je suis devenu membre de SRNA en 2007 après les avoir trouvés dans une recherche en ligne pour plus d'informations sur la myélite transverse et ce qui m'est arrivé. Je voulais savoir s'il y en avait d'autres qui avaient vécu ce que j'avais. J'ai trouvé une mine d'informations, dont je n'avais même pas entendu parler par mes cliniciens. À ma grande surprise, j'ai été contacté en 2013 par Nancy Dove pour rejoindre un groupe de bénévoles dans l'Illinois afin d'aider à planifier l'événement Illinois Walk-Run-N-Roll. Après cette expérience, je me suis sentie tellement humble et reconnaissante du chemin parcouru. J'ai vu tellement de jeunes enfants, beaucoup plus jeunes que moi, lutter contre les effets résiduels encore plus durs de troubles neuro-immunitaires comme la MT. J'étais et je suis toujours si fier de tous mes collègues participants et de leurs familles pour leur courage et leur force de partager leurs histoires. C'est tellement enrichissant d'entendre comment ils ont surmonté les obstacles que nous sommes si nombreux à partager. Pour l'instant, je ne laisse pas ce trouble neuro-immunitaire m'empêcher de me fixer des objectifs, de faire des efforts et de croire que je peux tout faire grâce à Dieu qui est le pourvoyeur de ma force.
Cicely Anderson
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