colline
Diagnostic : Myélite transverse
Rennes, France
Nous sommes honorés que notre fille, Coline, soit l'une des ambassadrices de l'espoir de SRNA. Nous habitons près de Rennes, dans l'ouest de la France. C'était en juillet 1997; Coline avait 9 mois. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons remarqué qu'elle était molle et fiévreuse. Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ses mains ou ses bras. En peu de temps, elle est devenue presque totalement végétative ! Dans son lit d'hôpital, elle ressemblait à une petite poupée de chiffon, uniquement capable de bouger la tête de droite à gauche lorsqu'elle était allongée sur le dos. Enfin, après deux ou trois jours, une IRM a confirmé le diagnostic de MT aiguë (C1-C4) posé par un neuro-pédiatre qui avait déjà vu des cas similaires à Paris. Coline a reçu des stéroïdes à forte dose, des IgIV et des traitements pour réduire la douleur. Malgré ces médicaments, trois semaines plus tard, il n'y avait aucune amélioration. Puis la neuro-pédiatre a demandé à nous voir toutes les deux dans son cabinet ; elle annonça qu'il était fort probable que Coline resterait à jamais dans cet état végétatif. Ce jour peut être marqué comme le pire de toute notre vie. Heureusement, elle avait tort. Comme pour contredire son mauvais pronostic, notre bébé Coline, dès le lendemain, a commencé à bouger légèrement ses épaules, puis ses bras, puis ses mains. Malheureusement, la récupération s'est arrêtée à sa taille. La MT a rendu notre existence plus difficile, mais nous avons toujours essayé de vivre notre vie aussi normalement que possible, sans jamais nous abstenir de quoi que ce soit ; traînant Coline et son fauteuil roulant du haut de la tour Eiffel au fond de la grotte de Padirac, et à travers les routes rocailleuses de la Corse. TM n'a épargné personne dans notre famille. Coline a deux espoirs actuels pour son avenir : réussir ses études pour devenir assistante sociale et obtenir son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).
-Roland et Pascale Erhel
Je m'appelle Coline et j'ai 20 ans aujourd'hui. Je veux que les gens comprennent qu'être handicapé et vivre une vie normale ne sont pas incompatibles. Je n'ai jamais pu marcher, mais cela ne m'a jamais empêché de suivre le même chemin que tout le monde. Je suis entouré du même cercle d'amis depuis l'âge de cinq ans. Et c'est peut-être grâce à eux que j'ai vraiment réalisé que je pouvais vivre une vie normale et être indépendante, car ils n'ont jamais particulièrement voulu m'aider à faire quoi que ce soit, ils m'ont traité comme l'un des leurs.
Cela a été plus difficile pour mes parents de me voir faire des choses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde. Je n'ai jamais abandonné, même si je savais qu'ils avaient peur. Je prends le bus et le métro toute seule, je sors avec mes amis jusque tard dans la nuit (en fumant quelques cigarettes !). Je peux cuisiner (même si certains repas sont un vrai désastre). Je peux conduire, je poursuis mes études, j'ai une vie amoureuse, je sais nager, je pars en week-end avec mes amis au bord de la mer, je peux me débrouiller à la maison quand mes parents partent en vacances ensemble. Je peux même aller sur les attractions de « Disneyland Paris ». Je fais toutes ces choses sans utiliser mes jambes. J'ai tout ce dont une fille de 20 ans peut rêver. La vie est faite d'amour, de joie et de rire. Et pour cela, je n'ai pas besoin de mes jambes.
J'espère que la société comprendra que vous pouvez être en fauteuil roulant et vivre une vie heureuse. Je le vois tous les jours dans les yeux des gens, dans leurs sourires, débordant d'une compassion exaspérante. Ils pensent probablement que cela égayera la journée d'une pauvre petite fille en fauteuil roulant. Je le vois tous les jours lorsqu'un inconnu s'approche de moi dans la rue en s'inquiétant de mon humeur ou en m'aidant à entrer dans le métro alors que je dis : « Non merci, je n'ai pas besoin d'aide ! Ou quand d'autres, pleins d'une curiosité malsaine, viennent me demander ce qui s'est passé, comme s'il était normal de s'immiscer dans l'intimité d'un inconnu qu'ils ne reverront jamais (je leur dis que je suis le seul rescapé d'un accident d'avion !). Cela peut sembler étrange, mais je n'aime pas quand quelqu'un m'ouvre la porte. Je n'aime pas quand les gens m'approchent et essaient de m'aider, parce que je n'en ai pas besoin. Je rêve souvent d'être invisible, de ne pas être remarqué, car cela voudrait dire que les gens ne me trouveraient plus différent. Mais je sais qu'il y a encore un long, long chemin avant d'être considérée comme n'importe quelle autre jeune femme dans la rue.
Je n'ai jamais marché, donc je n'ai jamais ressenti de perte. Il est en quelque sorte naturel pour moi d'être en fauteuil roulant, car j'ai toujours été dans un fauteuil roulant. Nous rions beaucoup et faisons des blagues avec mes amis. je l'ai accepté; Je suis à l'aise avec ça. J'ai dû surmonter mon incapacité à marcher car je n'avais pas le choix. Je ne me considère pas courageux, car je pense qu'il est naturel d'accepter son histoire, son destin. Ne pas pouvoir utiliser mes jambes ne m'empêchera jamais de réaliser mes rêves. Et mes rêves sont les mêmes que tout le monde - avoir une famille, vivre dans une grande maison, de préférence avec une piscine. Même sans mes jambes, je peux obtenir tout ce que je désire. Je vis le quotidien d'une jeune française du 21e siècle.
Coline Erhel
Nous sommes heureux et honorés que notre fille Coline soit l'une des « Les ambassadeurs de l'espoir de SRNA ». Nous habitons près de Rennes, dans l'ouest de la France. Le 18 juillet 1997, Coline avait 9 mois. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons constaté qu'elle était très faible, grognon, et qu'elle avait de la fièvre. Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ni ses mains, ni ses bras ; dans ce très bref laps de temps elle était devenue presque totalement végétative ! Sur son lit d'hôpital, elle ressemblait à une poupée de chiffon, un pantin désarticulé ; allongée sur le dos, elle pouvait à peine remuer sa tête d'un côté à l'autre. Après différents examens, c'est finalement une IRM, 2 ou 3 jours plus tard, qui confirme le diagnostic de Myélite cervicale aiguë (C1-C4) posé par un Neuropédiatre qui avait déjà rencontré des cas similaires au cours de sa formation, à Paris. Coline a reçu des bolus de corticoïdes, des immunoglobulines en IV ainsi que des traitements antidouleur. Malgré ces traitements lourds, trois semaines plus tard il n'y avait toujours aucune amélioration. C'est alors que la Neuropédiatre nous convoqua dans son bureau, et nous annonça qu'il était hautement probable que Coline restait pour toujours dans cet état pseudo-végétatif… Je pense que ce jour resta comme le jour le plus noir de notre existence. Mais heureusement, elle se trompait : comme pour contredire son sombre pronostic, notre bébé Coline, dès le lendemain matin, commença à remuer légèrement ses épaules, puis ses bras, puis ses mains… Malheureusement, la récupération s'est arrêtée au niveau de la taille .
Beaucoup d'années ont passé. Bien sûr, la Myélite a rendu notre existence plus difficile, mais nous nous sommes toujours efforcés de vivre aussi normalement que possible, nous ne nous sommes jamais rien interdit, trimballant parfois Coline et son fauteuil dans des endroits improbables, depuis le sommet de la Tour Eiffel, jusqu'au fond du gouffre de Padirac, en passant par les chemins cahoteux de la Corse… La myélite n'a laissé personne totalement indemne au sein de notre famille. Coline a deux espoirs aujourd'hui pour son avenir : réussir dans ses études d'assistante sociale et décrocher son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).
Roland et Pascale Erhel
Je m'appelle Coline et j'ai 20 ans. J'ai décidé d'accepter de témoigner afin que les gens comprennent qu'être handicapé et mener une vie normale n'est pas incompatible.
Je n'ai jamais pu marcher. Pour autant, jamais cela ne m'a empêchée de mener un parcours similaire au reste du monde. J'ai toujours été très encouragé, et ce depuis mon enfance. J'ai en effet le même cercle d'amis depuis mes 5 ans. Et c'est peut-être même grâce à ce dernier que j'ai vraiment réalisé que je pouvais vivre normalement et être autonome, car ils n'ont jamais particulièrement souhaité m'aider à faire quoi que ce soit, étant donné qu'ils ont toujours eu la présence d'esprit de me considérer comme eux, une « valide ».
Même si cela a été très compliqué pour mes parents de me voir faire des choses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j'étais beaucoup couvée, je n'ai jamais rien lâché, même si je savais que ça leur faisait peur. Alors oui, je prends le bus et le métro toute seule, je vais faire la fête chez des amis, je traîne parfois jusqu'à pas d'heure avec mes amis en fumant quelques cigarettes, je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c'est une véritable catastrophe), je peux conduire, faire des études, avoir une vie amoureuse, nager dans une piscine, partir en week-end avec mes amis à la mer, me débrouiller toute seule à la maison quand mes parents parent en vacances tous les deux, ou encore faire toutes les attractions de Disney. Je n'ai peut-être pas mes jambes, mais étant donné que j'ai tout ce dont je peux rêver une fille de 20 ans, ce n'est qu'un détail pour moi. Ne pas pouvoir courir sur le sable ne m'a jamais spécialement attristée, car la vie ne se résume pas à courir. Elle se résume à aimer, à profiter et à rire. Et pour ça, je n'ai pas besoin de mes jambes.
Et c'est ça que j'aimerais que la société comprenne. Car je sais que pour elle, c'est inconcevable d'être en fauteuil et de pouvoir être heureux. Je le vois chaque jour dans les yeux des gens, dans leur sourire débordant de cette horripilante compassion qu'ils ne font pas aux inconnus, mais à moi oui, pensant probablement que cela va égayer la journée d'une pauvre invalide. Je le vois chaque jour quand un inconnu m'aborde dans la rue pour se soucier de mon moral, quand on m'aide de force pour rentrer dans le métro alors que j'ai scandé une seconde avant que « non, je n'ai pas besoin d'aide », ou bien quand certaines personnes avec une curiosité malsaine viennent me demander ce qui m'est arrivé, comme si c'était normal de s'immiscer dans l'intimité d'une inconnue qu'ils ne reverront jamais (je finis par leur répondre que je suis la seule survivante d'un crash aérien, c'est plus classe). Ça peut paraître absurde, mais non, je ne supporte pas qu'on me tienne la porte, qu'on me laisse rentrer la première dans une salle, qu'on voit me faire passer devant tout le monde dans une queue de 10 mètres. Non, je ne supporte pas qu'on m'aide car je n'en ai pas besoin. J'aimerai souvent être invisible, qu'on cesse de me remarquer, car cela voudrait dire que les gens ne me différencient pas des autres. Mais je sais que le chemin sera long, très long avant que je sois considéré comme n'importe quelle jeune femme dans la rue.
Je n'ai jamais connu la marche, alors je n'en ai jamais ressenti le manque. C'est naturel pour moi d'être en fauteuil car je le suis depuis toujours, et c'est aussi pour ça qu'on rigole beaucoup de mon handicap avec mes amis, qu'on fait beaucoup de blagues à ce sujet car je le Vis bien. C'est justement ça que les gens ne comprennent pas : ce n'est pas mon handicap que je vis mal, mais leur pitié. J'ai été obligée d'approuver mon handicap car je n'ai pas le choix. Alors non, je ne me considère pas comme courageuse car j'estime que c'est normal d'accepter sa propre histoire. Jamais mon handicap ne sera un obstacle pour réaliser mes rêves, qui sont d'ailleurs les mêmes que les trois quarts de la population : fonder une famille dans une grande maison (avec une piscine, c'est mieux). Eh non, mon rêve n'est pas celui de marcher, tout simplement parce que même sans mes jambes, je peux avoir tout ce que je désire. Je vis la vie banale et quotidienne d'une jeune fille française du 21ème siècle.
Coline Erhel
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