Colleen

Mon cerveau tournait à un mile par minute - c'était prévu pour être une super escapade de week-end ! Week-end du Memorial Day 2007, un séjour de deux jours dans un magnifique casino/spa à Atlantic City. Juste ma petite sœur, Joan, et ma fille, Amanda Joy. Massage? Vérifier! Soin du visage ? Vérifier! Dîner dans un restaurant chic ? Vérifier! Finissez de faire vos valises, prenez une douche et c'est parti.

Quelle est cette sensation dans mes jambes ? Une sorte de charliehorse bizarre. Pas de problème, une douche chaude le cassera assez rapidement. Non, quelque chose ne va pas.

Au moment où je suis arrivé à mon lit, j'avais l'impression qu'un couteau à steak déchirait l'arrière de ma jambe gauche. Trente minutes plus tard, aux urgences, la seule sensation que j'ai ressentie de la taille aux pieds était une douleur indescriptible insupportable.

Pendant les douze jours suivants, j'étais aux soins intensifs, j'avais du mal à respirer, et le personnel essayait de me faire "silence" avec de la morphine et du percocet et bien plus encore. Les gens entraient et sortaient, et leur inquiétude pour moi me faisait peur. Leurs visages me disaient que j'étais en grande difficulté. J'étais dans un coma flou. Ça doit être une hernie discale, non, c'est un guillain-barré. Finalement, au bout de deux semaines, un jeune radiologue a vu une lésion et a dit : « pensez à la myélite transverse ». Mais, à ce moment-là, « le mal était fait », j'étais paralysé du T7 vers le bas, et tout ce qui était disponible était « faites de votre mieux avec l'état dans lequel vous vous trouvez ». Il n'y a rien à faire, j'avais perdu la fenêtre d'opportunité pour revenir à mon "ancienne vie".

J'avais un nouveau fauteuil roulant rouge, mon mode de déplacement permanent à partir de ce moment-là. Je n'ai vraiment jamais pensé que je serais un jour "normal" à nouveau. Et j'avais raison. Un été passé à Magee Rehab à Philadelphie, suivi de mois de thérapie ambulatoire intensive de suivi m'a aidé à "remettre mes jambes en marche" et avec l'utilisation d'un déambulateur, j'ai pu développer une nouvelle "normale". J'ai pu reprendre mon travail de sténographe judiciaire, reprendre certaines fonctions de diacre ordonné dans l'Église épiscopale et commencer un nouveau niveau de gratitude. Rester assis toute la journée et ressentir cette douleur 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX serait trop de folie. Et donc j'ai rejoint une salle de sport où j'ai appris les tenants et les aboutissants du yoga sur chaise, je me suis déplacé dans une piscine thérapeutique chaude, j'ai pédalé sur mon nouveau vélo à trois roues, j'ai perdu du poids pour être le meilleur possible (pour la forme dans laquelle je suis !).

Est-il difficile? Ouais, tu paries ! Dois-je prier pour me réveiller de ce cauchemar demain ? Ouais! Est-ce que je pleure parfois ? Ouais! Est-ce que je me sens désolé pour moi-même ? Parfois, ouais ! Parfois, le mantra de ma journée est "faire semblant jusqu'à ce que vous y parveniez".

Une joie est qu'en 2012, mes enfants, Amanda et Rob, ont décidé de m'honorer en organisant une marche en mon nom, en attirant l'attention et la sensibilisation à ce trouble appelé myélite transverse et en collectant des fonds pour la Siegel Rare Neuroimmune Association. De cet effort, j'ai rencontré d'autres comme moi, qui marchent sur cette route avec moi, et ma vie a pris un sens et un but que je n'avais jamais envisagés. L'amour et le soutien de ma famille et de mes amis me soutiennent au-delà des mots. Et neuf ans plus tard, je suis tellement reconnaissante !

Donc, j'écris maintenant en tant qu'ambassadeur de l'espoir pour la Siegel Rare Neuroimmune Association, rempli de gratitude pour leur travail au fil des ans pour attirer l'attention sur cette horrible maladie, ainsi que sur d'autres troubles neuroimmunologiques. C'est une organisation incroyable, commencée dans la cuisine de leur fondateur, Sandy Siegel, inspiré par l'amour pour sa femme, Pauline.

Vidéo du 5^th Marche annuelle de sensibilisation :

https://www.youtube.com/watch?v=YYvDOgwC7qg

Colleen Spaeth

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