Cynthia

En tant que l'un des boursiers SRNA James T. Lubin 2016-2018, je m'engage à améliorer la vie des personnes touchées par la myélite transverse et les affections connexes. Mon intérêt pour ce domaine s'est développé en m'occupant d'enfants atteints de myélite transverse, d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) et de myélite flasque aiguë pendant ma résidence en neurologie pédiatrique. J'ai été frappé par la rapidité et l'ampleur avec lesquelles un système immunitaire dysfonctionnel pouvait avoir un impact sur la capacité d'un enfant à voir, à bouger et à penser. Suivre ces enfants lorsqu'ils se présentent à l'hôpital m'a aidée à apprécier la valeur d'un diagnostic et d'un traitement précoces. Les enfants qui ont reçu des thérapies immunomodulatrices plus tôt semblaient mieux se comporter dans l'ensemble. Par conséquent, l'un de mes principaux objectifs est de mieux éduquer la communauté médicale à reconnaître ces troubles et c'est pourquoi je suis si reconnaissant que la SRNA sensibilise davantage aux maladies neuro-immunes rares avec cette campagne.

En travaillant avec SRNA, j'ai eu le plaisir de rencontrer de nombreuses personnes atteintes de myélite transverse et d'autres troubles neuro-immunitaires rares. Pendant que j'étais dans le Michigan, j'ai rencontré Rebecca Whitney, la responsable du programme pédiatrique de la SRNA et ensemble, nous avons travaillé à la création du Michigan Support Group. C'était tellement gratifiant de voir des personnes atteintes de MT, NMOSD, ADEM, AFM se réunir pour partager leurs points de vue et aider les autres à différents stades de la maladie. Le groupe de soutien m'a également informé de ce qui préoccupe vraiment les gens et a souligné les lacunes actuelles dans les soins cliniques. J'encourage fortement les membres à rechercher ou à créer un groupe de soutien local ; cela peut rendre toute cette expérience beaucoup moins aliénante.

Participer au SRNA Family Camp cet été a été une expérience inoubliable. J'ai adoré rencontrer les personnes au cœur de SRNA et la communauté des enfants et des familles qui ont été touchés par cette condition. J'ai été étonné par les liens instantanés que les familles ont formés au cours d'expériences passées partagées. Les programmes éducatifs ont abordé une gamme fascinante de sujets allant des technologies de réadaptation intensive à la vaste gamme de sports adaptés, en passant par la promesse de nouvelles thérapies qui pourraient un jour faciliter la réparation neuronale. La meilleure partie, bien sûr, était de voir à quel point les enfants étaient heureux. De la natation à l'équitation en passant par les fameux Messy Games, le camp a permis à chacun de se livrer à son âme d'enfant et de s'amuser.

Je travaille maintenant avec le Dr Greenberg et son incroyable équipe à UT Southwestern. J'ai vu comment une clinique multidisciplinaire complète peut améliorer les soins pour les personnes atteintes de MT, NMOSD, ADEM et aussi comment ces stratégies peuvent être mises en œuvre avec succès loin d'un grand centre universitaire. Au cours des prochains mois, je développerai un projet de recherche sur l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) et ses résultats. J'espère que les membres de la communauté SRNA envisageront de participer et que cette étude améliorera notre compréhension des troubles auto-immuns du cerveau et de la moelle épinière. Je suis tellement reconnaissante de devenir membre de la communauté SRNA et je crois que l'espoir combiné à l'action nous permettra de créer un avenir meilleur pour nos proches.

Cynthia Wang, M.D.
Boursier SRNA James T. Lubin

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