Cynthia
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Mississippi, États-Unis
Le 8 février 2013, j'assistais à une conférence liée à mon travail lorsque j'ai réalisé que les picotements dans mes jambes n'étaient pas causés uniquement par le stress. Après la conférence, trois jours plus tard, je suis allé dans une clinique familiale pour essayer d'obtenir un certain soulagement de la douleur maintenant lancinante et des picotements dans mes jambes. Le médecin de garde a fait des analyses de sang mais n'a pas pu fournir de réponse valable sur ce qui se passait dans mon corps. Elle m'a fait une piqûre (stéroïdes) et m'a renvoyé chez moi. Je devais assister à une autre conférence le lundi suivant, mais je me suis réveillé le lendemain matin et je ne pouvais pas bouger le côté gauche de mon corps. J'avais peur et mon mari m'a emmenée aux urgences locales où ils ont immédiatement commencé à faire des tests. Après neuf heures de tests et d'attente, le médecin local a déclaré qu'il ne pouvait pas identifier ce qui n'allait pas directement chez moi, mais que la paralysie était liée à quelque chose qui se passait avec ma moelle épinière. L'hôpital local a fait une référence et j'ai été transporté au centre médical de l'Université du Mississippi à Jackson, MS. Après avoir examiné mes dossiers et effectué une autre série de tests et d'IRM, l'équipe de médecins a déclaré que, bien que très rare, je pouvais avoir une myélite transverse.
Mon mari a alors commencé à poser une série de questions pour vérifier ce qu'il avait entendu (parce que ce n'était pas une condition ou une maladie courante). Les médecins ont dit que tous les tests qu'ils ont effectués n'ont pas montré que j'avais la sclérose en plaques, le lupus ou un accident vasculaire cérébral. J'ai vraiment eu peur et j'ai commencé à poser une série de questions. Ils ont déclaré que comme c'était assez nouveau pour eux aussi à traiter, ils nous fourniraient, à moi et à ma famille, des informations pour nous soulager l'esprit (ce n'est pas le cas). Ma famille et ma famille d'église ont commencé à prier pour me donner la force de traverser cette épreuve. Mes T4 et T5 ont été affectés et m'ont causé une paralysie du côté gauche à partir de la taille vers le bas. J'étais en thérapie hospitalière pendant six semaines et demie avant de rentrer à la maison pour continuer la thérapie ambulatoire. Après une thérapie le 28 mars 2013, je me faisais appareiller pour une attelle temporaire, j'ai commencé à avoir de très mauvais maux de tête entre les yeux. J'ai demandé à ma fille d'appeler mon mari parce que ma vue semblait partir assez rapidement et j'ai été renvoyée d'urgence à l'UMMC à Jackson. J'ai commencé à avoir des hallucinations et les médecins ont dit que si j'étais venu à l'hôpital plus tard, je n'aurais probablement pas pu recouvrer la vue. J'ai été traité pendant sept jours et même après ces traitements, je n'avais toujours pas complètement retrouvé ma vision. Les médecins ont déclaré qu'il est rare que quelqu'un reçoive un diagnostic de TM et de NMO immédiatement après un début. Je ne comprenais pas entièrement et les médecins ne comprenaient pas les deux conditions dans la mesure où mon mari et moi étions satisfaits, nous avons donc demandé une référence à la clinique Mayo parce que les médecins voulaient que je parte en invalidité.
J'ai refusé d'être vaincu et avec l'aide de ma famille et de mes amis, nous avons fait le trajet de 15 heures jusqu'à la clinique Mayo et avons rencontré le Dr Pittock et son équipe pour obtenir des réponses. La partie la plus difficile de vivre avec le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), comme on l'appelle maintenant, est la capacité de contrôler votre corps qui a été affecté et la douleur constante. Grâce au traitement fourni par l'UMMC et la clinique Mayo, j'ai complètement retrouvé la vue et j'ai appris à gérer la douleur continue. J'ai repris le travail à temps plein en juillet 2014 et je dois encore suivre une thérapie. J'ai passé une IRM et la lésion sur mon cerveau s'est résolue et la myéline récupère (selon l'IRM) lentement. J'espère que je vais faire un rétablissement complet. Après trois ans de traitement avec NMOSD, j'ai changé certaines de mes habitudes alimentaires et deux fois par an, je fais un traitement de « chimio ». Les médicaments (gabapentine, tramadol, trazadone) aident également à supprimer la douleur. Je crois qu'avec ma confiance et ma foi en DIEU, je serai complètement guéri.
Canon de Cynthia Barnes
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