Daniel
Diagnostic : Myélite transverse
Illinois, États-Unis
Au cours des cinq dernières années, j'ai mené une vie mouvementée. J'ai travaillé pour une grande entreprise multinationale dans des postes qui nécessitaient de fréquents déplacements dans le monde. Je me suis tenu dans la jungle amazonienne, au pied de l'expansion du canal de Panama encore en construction, dans les mines d'Afrique du Sud et dans les rues de Moscou, Londres, Hiroshima et Johannesburg. À la maison, j'ai été le mari d'une femme merveilleuse, père de deux adolescents incroyables, officier de notre loge maçonnique locale et chef scout de la troupe scoute de mon fils.
Mais, le 27 mars 2015, j'ai soudainement découvert que ma vie trépidante s'emballait. Je faisais partie d'un projet majeur au travail et je venais de rentrer d'un voyage en Asie, où j'ai dormi en moyenne quatre heures par nuit pendant huit jours. Ce qui a commencé comme un mal de gorge et un mal de tête pendant quelques jours s'est rapidement transformé en pieds brûlants et en vessie qui ne fonctionne pas. Je me suis précipité aux urgences où on m'a donné des médicaments contre la douleur et une batterie de tests. J'ai été admis et je me suis graduellement affaibli jusqu'à ce que, à 3 heures du matin, je me sois réveillé et j'ai constaté que je ne pouvais plus bouger mes jambes. Ma première réaction a été : « Wow ! C'est quelque chose d'assez puissant qu'ils m'ont donné. Ce n'était pas le médicament. C'était une myélite transverse. J'étais passé de la création de présentations au travail le vendredi matin à être paralysé de la poitrine le dimanche matin.
J'ai été transféré à l'unité de soins intensifs d'un plus grand hôpital universitaire où j'ai eu la chance que le neurologue de service ait de l'expérience avec des maladies neurologiques rares. Après quelques tests supplémentaires pour confirmer l'inflammation de ma moelle épinière thoracique, il a commencé les stéroïdes IV. Deux jours plus tard, je pouvais remuer mes gros orteils. Quelques jours plus tard, si vous regardiez très attentivement, vous pouviez juste voir mes jambes bouger. Lentement, ma fonction de jambe a commencé à revenir. La douleur n'a jamais diminué. Après deux semaines à l'hôpital, j'ai été transféré dans un hôpital de réadaptation pour patients hospitalisés où j'ai réappris à marcher. Un mois après être arrivé à l'hôpital de réadaptation dans une ambulance, je suis sorti debout à l'aide d'un déambulateur. J'étais déterminé à continuer à travailler malgré la douleur pour reconstruire mes muscles et marcher.
Je me sens chanceux. Aujourd'hui, je marche avec une canne sur des distances plus courtes, mais je me fatigue facilement. J'utilise un fauteuil roulant pour de plus longues distances. Je suis de retour au travail, mais dans un poste qui ne nécessite pas de déplacement. Mon employeur a été merveilleux en faisant des aménagements pour que je puisse toujours être un membre de l'équipe qui contribue. J'ai récemment pris ma retraite en tant que scoutmaster, mais pas avant d'avoir vu un ruban Eagle Scout épinglé sur la poitrine de mon fils. Les médicaments soulagent la douleur, mais celle-ci ne disparaît jamais vraiment.
Ma plus grande fierté depuis l'apparition de ma myélite transverse a été la réalisation d'une promesse que j'avais faite à mes enfants. Pendant des années, je leur avais promis un voyage en Europe lorsque ma fille a obtenu son diplôme de huitième année et mon fils a obtenu son diplôme d'études secondaires. L'été dernier, alors que mon fils poussait mon fauteuil roulant dans les rues de Londres, j'ai pris une pilule pour la douleur causée par les pavés dans mon dos et mes jambes. J'ai regardé ma famille et j'ai pensé à tout ce que nous avions traversé avec une larme cachée au coin de l'œil.
Ce n'est peut-être pas ce pour quoi nous nous sommes inscrits, mais nous nous avons l'un l'autre. Et, on s'en sortira.
Dan Bruch
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR