Debbie
Diagnostic : Myélite transverse
Arizona, États-Unis
Avant ma vie avec TM, mon mari Michael et moi menions une vie très active et trépidante. Nous aimions voyager pour notre entreprise de revêtements de sol et parce que nos enfants avaient de grandes carrières dans l'industrie du voyage, cela nous a permis de nous offrir le luxe de voler et de naviguer dans le monde entier. Pendant mon temps libre, j'étais un étudiant professionnel, comblant constamment ma soif d'apprendre, comme la comptabilité, l'architecture solaire et éolienne, la photographie, l'immobilier - tout ce à quoi je pouvais penser pour garder mon cerveau surchargé. Nous avions conçu une maison solaire passive que nous prévoyions de construire sur notre terrain au sommet d'une montagne dans le coin nord-est de la Californie.
Nous aimions rester actifs et nos aventures n'étaient pas toujours des plus sûres. J'adorais trouver des problèmes - une fois, nous sommes allés avec des amis dans les rapides d'eau vive du Grand Canyon ! Depuis cette aventure, les autorités ont interdit la conduite d'embarcations à parois rigides dans les rapides.
Nous avons adoré conduire nos motos dans les arrière-bois du nord de la Californie. Nous avions même acheté des motos pour nos fils, et nous trouverions tous les quatre de vieilles villes fantômes, des bâtiments abandonnés cachés, des expériences folles avec des animaux sauvages et d'autres aventures mémorables. La vie était belle.
En décembre 1996, lors d'un de nos nombreux voyages à travers le pays, j'ai soudainement perdu la capacité de me tenir debout/marcher en attendant un vol à l'aéroport de Minneapolis. C'était encore plus effrayant que la fois où j'ai fait semblant de descendre du Grand Canyon en plaisantant pour effrayer Michael. Mon objectif était d'arriver à notre première destination – l'objectif de Michael était de m'amener aux urgences les plus proches. Les personnes en bonne santé ne se contentent pas de s'effondrer et de perdre l'usage de leurs jambes ! Je voulais que quelqu'un mette un pansement sur le problème, me donne des analgésiques, pour que je puisse retourner à l'aéroport et continuer nos vacances. Depuis que j'avais été impliqué dans un accident de voiture avec renversement deux semaines auparavant (j'avais fait un saut périlleux complet au milieu du désert, Michael me suivant juste derrière ; plus effrayant pour lui que pour moi), les médecins des urgences ont immédiatement commencé à tester les blessures. , mais a déterminé que je n'avais aucune blessure physique, plutôt qu'il y avait quelque chose de neurologique. Alors, j'ai été envoyé en ambulance au centre universitaire de traumatologie. Pendant que les médecins administraient des tests pour déterminer ce qui m'arrivait, le neurologue en chef a ordonné que des stéroïdes IV à forte dose commencent immédiatement pendant les 5 jours suivants pour réduire l'enflure possible de ma moelle épinière. Le premier jour après ma perfusion intraveineuse, j'ai pu remuer mon gros orteil droit, avec neuf médecins debout autour de mon lit, observant et applaudissant. On m'a dit que j'avais quelque chose qui s'appelle la myélite transverse. En fait, j'étais ne sauraient dit ceci - nos trois filles, dont deux infirmières, étaient venues de Detroit par avion et tout en me regardant pendant la thérapie physique, ont demandé au thérapeute ce qui n'allait pas avec moi. Le PT a lu le diagnostic de mon dossier.
L'absence de fonction intestinale/vésicale n'a été découverte que quelques jours plus tard, lorsque la question "quand avez-vous fait pipi pour la dernière fois" a-t-elle finalement été posée. J'ai été cathétérisé et j'ai rempli un grand pichet !
Des problèmes d'assurance ont forcé l'hôpital à me laisser sortir plus tôt pour retourner en Californie pour une thérapie physique et des soins supplémentaires par «mon» neurologue. Lorsqu'on m'a demandé le nom de mon neurologue en Californie, je n'avais pas de nom à lui donner. J'ai appelé un ami en Californie et j'ai obtenu le nom d'un neurochirurgien. Le neurochirurgien promis me voir dans les 24 heures suivant l'atterrissage à l'aéroport. Bien sûr, il a fallu deux semaines, une autre ponction lombaire et d'autres tests pour qu'il se dise "je ne suis pas neurologue, je suis neurochirurgien, donc je vais t'envoyer voir un neurologue". Au moment où j'ai vu un neurologue deux semaines plus tard, il m'a dit que mon assurance n'approuverait jamais la PT pour moi, puisque je pouvais maintenant marcher 10 pieds à l'aide d'un déambulateur. Bien sûr, ces médecins sont très compétents, alors qui suis-je pour remettre en cause leur compétence ? La physiothérapie a ensuite été auto-administrée, en utilisant mon embrayage Jeep très lourd et des élastiques pour la résistance. Lorsque j'ai tenté de m'inscrire pour une invalidité, mon neurologue omniscient m'a conseillé de n'allons jamais qualifier, car si je pouvais rester assis à un bureau pendant plus de 2 heures, je serais encore capable de travailler. Bien sûr, il n'a pas tenu compte du fait que je voyageais pas mal, que je grimpais sur des échelles, que je portais un casque sur les chantiers de construction et que je ne m'asseyais pas dans un bureau. Et bien sûr, il a écrit sur le rapport demandé par Handicap que j'étais capable de marcher et que j'avais une récupération « complète ». Les médecins de l'hôpital m'ont dit que c'était juste un petit "hoquet" et dans 3 mois je ne saurai jamais que j'avais perdu l'usage de mes jambes.
Dans ma quête pour plus d'informations sur cette maladie rare, j'ai tapé les mots « myélite transverse » dans mon nouvel ordinateur et j'ai finalement rencontré Jim Lubin et le club Internet de la myélite transverse. J'ai ensuite pris l'avion pour Seattle pour rencontrer Deanne Gilmur, et finalement cette année-là, j'ai rencontré Sandy et Pauline, ce qui a ensuite conduit à ma nomination au poste de secrétaire de la Siegel Rare Neuroimmune Association en 1997.
En repensant à mes expériences, je pense que parce que j'étais dans le bon hôpital au bon moment, j'ai reçu un traitement immédiatement et c'est pourquoi je pense que j'ai eu une bonne amélioration.
Je crois aussi que mon attitude persistante, confiante et sûre de moi a beaucoup à voir avec la façon dont j'ai récupéré et pourquoi je m'abandonne très rarement. J'ai eu de très nombreuses occasions au cours des 20 dernières années où j'ai probablement perdu des mois de ma vie à cause d'une profonde dépression et passé des semaines au lit. Je me suis entouré de gens qui se souciaient de moi alors que je ne me souciais pas de moi et cela m'a vraiment aidé. Toute ma vie, certaines personnes m'ont dit que je ne pouvais pas faire quelque chose ou accomplir quelque chose, et j'accomplirais cette tâche juste pour prouver que je pourriez fais le!
Je semble maintenant m'affaiblir et ne pas pouvoir marcher autant qu'il y a peut-être 10 ans, et mes niveaux de douleur augmentent, mais je n'abandonne toujours pas. J'espère toujours que je m'améliorerai un jour. J'ai juste besoin de rester entouré de l'amour que j'ai reçu de ma famille, principalement de ma famille que j'ai appris à aimer et qui ne cesse de grandir au sein de la Siegel Rare Neuroimmune Association.
Debbie Capen
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