Docteur Kerr
Massachusetts, États-Unis
Tout a commencé pour moi à Seattle en 1999, lorsque je suis allé au premier symposium SRNA et que j'ai rencontré Sandy, Pauline, Dick, Deanne et Debbie. J'étais résident en neurologie à l'Université Johns Hopkins sur le point de devenir membre du corps professoral. Je savais que je voulais me spécialiser dans quelque chose lié à la moelle épinière, mais je ne savais pas trop quoi.
Jusqu'à cela. Alors j'ai su. J'ai rencontré un groupe de personnes passionnées, gentilles et bienveillantes qui avaient la MT et qui voulaient forger une communauté pour mieux comprendre la MT et créer un avenir meilleur. Et je voulais en faire partie.
Je ne savais pas alors que je nouerais des amitiés pour la vie et passerais 17 ans et plus à essayer d'améliorer la vie des personnes atteintes de MT, NMO, ADEM et ON.
Mais cela a été l'expérience la plus enrichissante de ma vie. Et nous COMMENÇONS JUSTE.
Nous avons formé le Johns Hopkins TM Center, nous avons développé des critères pour le diagnostic et le traitement de la TM, nous avons accueilli et organisé des symposiums, nous avons fait progresser la recherche sur les cellules souches et la remyélinisation, nous avons joué avec des enfants et nous nous sommes embrouillés au Victory Junction Gang Camp et au The Center for Courageous Kids, et nous avons formé des gens comme le Dr Ben Greenberg, le Dr Michael Levy, le Dr Daniel Becker et d'autres.
On a ri, on a pleuré, on a persévéré, on a poussé. Et tout cela grâce aux gens. SRNA est la plus grande communauté au monde et ensemble, nous sommes tellement meilleurs que nos parties individuelles.
Alors, on y va. Sur un chapitre où la MT et d'autres troubles neuro-immunitaires rares sont de plus en plus reconnus et traités précocement ; où les facteurs de risque et les signes avant-coureurs sont reconnus; où les patients sont rapidement orientés vers un réseau d'experts de plus en plus large ; où les essais cliniques testent les stratégies de RÉPARATION pour voir si les patients peuvent RÉCUPÉRER.
Ce chapitre aussi ne sera pas simple et nous devrons compter les uns sur les autres.
Dr Douglas Kerr
Membre, Conseil d'administration de la SRNA
Du président de la SRNA, Sandy Siegel
Anthropologiquement parlant, les symboles peuvent être émotionnellement puissants et bouleversants dans leur impact.
J'ai rencontré le Dr Douglas Kerr en 1999 lors du premier symposium SRNA à Seattle. Ce fut un événement remarquable à bien des égards. Doug a passé le week-end à offrir une formation, à participer à la discussion de questions et réponses et à rencontrer les plus de 100 personnes atteintes de MT et les membres de leur famille. Il a également rencontré les autres médecins présents, dont les Drs. Chuck Levy et Joanne Lynn qui ont été les premiers membres de notre conseil consultatif médical. À l'époque, Doug était résident en chef en neurologie à Johns Hopkins et était en train de trouver son objectif à long terme pour offrir des soins cliniques et mener des recherches. Ce week-end à Seattle et son expérience avec notre communauté ont changé Doug.
Peu de temps après notre symposium, le Dr Kerr a annoncé qu'il ouvrait un centre de myélite transverse à Johns Hopkins et qu'il allait se spécialiser dans la MT. J'aurais besoin de beaucoup plus d'espace que prévu pour cet article pour caractériser l'impact réel que cette annonce a eu sur tous ceux qui avaient la MT à l'époque, et pour tous ceux qui seraient diagnostiqués avec la MT à l'avenir. Et l'impact s'est étendu à toutes ces personnes de l'ADEM, de la NMO et maintenant de l'AFM. Doug a changé notre monde !
La décision de Doug de se spécialiser dans la MT a été l'un des actes les plus courageux que j'ai vécus au cours de mes 65 années sur la planète. A cette époque, on ne comprenait presque rien à propos de TM. Il n'y avait presque pas de recherche et les seules publications sur la MT étaient des analyses de séries de cas. Pour être totalement honnête à propos de mes observations, Doug n'avait absolument aucune idée de ce dans quoi il s'embarquait. Il a passé un week-end avec 100 personnes et est reparti de l'événement après avoir été touché par le besoin désespéré qu'il a vu chez ces personnes, combiné à l'ignorance de presque tout le monde à propos de ce trouble. L'impact sur lui a été émotionnellement profond. Sa décision était davantage motivée par son cœur que par sa tête ; et c'est tellement Doug.
Au fil des ans, Pauline et moi avons appris à bien connaître Doug et le comptons parmi nos amis les plus proches. Il y a peu de gens sur la face de la terre qui sont plus passionnés que Doug. Il est brillant, avec une formidable créativité. Il possède le rare mélange d'être un scientifique exceptionnel avec un amour égal pour les arts, la musique et la littérature, c'est-à-dire que les deux côtés de son cerveau travaillent dans une égale mesure. Et il porte son cœur sur sa manche. Vous ne trouverez pas beaucoup de médecins ou de scientifiques qui se soucient plus que Doug. Et c'est un réaliste et un pragmatique. Il sait que pour faire de la science ou développer une excellente pratique clinique, vous devez également être en mesure de commercialiser vos compétences, votre vision, vos rêves, vos passions. Personne ne commercialise mieux que Doug. Doug a été l'un des grands aboyeurs du carnaval de tous les temps. Et surtout, Doug a des visions, des rêves et des passions très réels et extraordinaires.
Lorsque Doug a annoncé sa spécialisation en MT, il était une étoile brillante. Quand nous avons eu Doug, nous avons eu le paquet total. Doug a mis la myélite transverse sur la carte. Sa spécialisation dans la MT a changé la façon dont les cliniciens et les scientifiques pensaient et traitaient la MT. Je ne peux pas exagérer l'importance de cet impact. En réunissant le groupe le plus éminent de scientifiques et de cliniciens en neuroimmunologie et en maladies infectieuses pour développer les critères de diagnostic de la MT, Doug a créé les bases d'un diagnostic de la MT, de la capacité de concevoir des études scientifiques et, ce qui est tout aussi important, il a créé le groupe légitimation de la myélite transverse en tant que trouble distinct. Ceci et tous ses efforts ont eu et continueront d'avoir un impact profond sur tous les membres de notre communauté, y compris les médecins et les scientifiques qui se spécialisent dans les troubles neuro-immunitaires rares.
Et son impact a entièrement recouvert le front de mer. Avec si peu de publications dans la littérature médicale, Doug a appris à offrir des soins cliniques de la plus haute qualité en « apprenant sur le tas ». Il a développé les meilleures approches pour la thérapie aiguë et pour gérer les symptômes par l'expérience. Bien sûr, il était informé de toutes ses expériences avec des personnes atteintes de sclérose en plaques, mais il devait déterminer en quoi la MT était différente de la SP et comment ses stratégies devaient être appliquées en reconnaissant ces différences. Il n'avait ni guide ni carte pour déterminer sa direction; il devait le créer. Et il l'a fait. Et chaque clinicien et chaque patient bénéficie de ce travail. Vous devenez un expert à travers le processus d'acquisition d'expérience. Doug a posé le bardeau et les personnes atteintes de MT sont venues à lui en masse, de partout au pays et du monde entier. Il a fallu une personne très spéciale pour transformer l'expérience en expertise clinique, et c'est précisément ce que Doug a accompli.
Doug est également académicien. Il a compris et accepté l'obligation de former des médecins et des scientifiques dans la discipline qu'il était en train de créer, une spécialisation dans les maladies neuro-immunitaires rares. Il a formé et encadré le Dr Benjamin Greenberg qui a ensuite ouvert un centre TM et NMO à l'UTSW, et il a formé et encadré le Dr Michael Levy qui est devenu le directeur du centre NMO à Johns Hopkins.
Comme il y avait très peu de recherches sur la MT avant Doug, il est entré dans la discipline avec une ardoise relativement vierge, et juste une énorme colline à gravir en cas de besoin. Des critères de diagnostic au processus de la maladie, en passant par les thérapies aiguës efficaces, la gestion des symptômes et les thérapies réparatrices, Doug était conscient des défis et s'est mis à essayer de faire une différence dans chacun d'eux. Doug était et est un excellent collaborateur. Les intérêts de la science et l'intérêt de faire une différence pour la communauté ont pris le pas sur l'ambition personnelle. Doug a toujours défendu le partage des travaux scientifiques au profit des patients. ce n'est pas une caractéristique universellement partagée dans le milieu universitaire. Doug n'a pas seulement incarné cette valeur supérieure, il l'a encouragée chez ses étudiants et ses collègues.
En plus de son travail de clinicien, d'enseignant et de scientifique, Doug a été un défenseur infatigable de notre communauté et de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Doug siège à la fois à notre conseil médical et scientifique et à notre conseil d'administration. Quoi que nous demandions à Doug, il ne dit jamais non. Il a été un acteur essentiel dans presque tous les symposiums, il n'a raté qu'un seul camp au cours de toutes les années où nous avons offert notre programme de camp et d'éducation, il participe à l'examen des boursiers potentiels et des subventions de recherche, et peut-être, plus important encore, il offre de tels des conseils avisés et sincèrement attentionnés au conseil d'administration, aux dirigeants et au personnel de la SRNA.
Le travail de Doug l'a amené dans le monde de la recherche, du développement de médicaments et de l'industrie pharmaceutique. Il n'en est pas moins une partie de notre travail, de nos efforts et de notre communauté. Il est un ardent défenseur de la recherche dans notre discipline et toujours à l'affût de toute opportunité. Son implication dans la SRNA reste aussi forte et active que par le passé, et il reste entièrement engagé à faire une différence pour notre communauté. Et Doug est toujours le plus grand enfant du camp.
Le Dr Douglas A. Kerr a été une aubaine pour notre communauté. Nous avons tellement de respect et d'appréciation pour son intelligence, sa créativité, sa passion et ses soins. Et nous sommes tellement reconnaissants pour tout ce qu'il a donné et donne à notre communauté. Vous êtes un mensch, Dr Kerr, et un ami merveilleux. Pauline et moi nous sentons entièrement bénis d'avoir cet être humain exceptionnel dans nos vies.
Sandy Siegel, Ph.D.
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