Easton
Diagnostic : Myélite transverse
Wisconsin, États-Unis
Le 17 août 2016, le père d'Easton, Josh, a remarqué que quelque chose n'allait pas avec Easton. Il m'a appelé au travail pour me dire qu'Easton était très malade et qu'il l'amenait aux urgences en ville. J'ai quitté le travail pour les rencontrer là-bas et j'ai découvert que mon petit garçon de quatre mois, par ailleurs très actif et en bonne santé, ne pouvait plus bouger ses bras. Je suis allé le sortir de son siège auto et il était complètement flasque. Ils nous ont tout de suite ramenés et ont commencé à faire des tests. Ils ont fait un tomodensitogramme et une radiographie pulmonaire et n'ont rien trouvé.
Les médecins de la ville n'avaient aucune idée de ce qui arrivait à Easton, alors ils ont appelé l'hôpital pour enfants de Milwaukee qui a ensuite envoyé une ambulance pour venir nous chercher. Nous sommes arrivés au Children au milieu de la nuit et avons été admis tout de suite. Après de nombreux autres tests, ils ont décidé de faire une IRM le lendemain.
L'IRM a montré un gonflement dans la zone C2-C7 de la moelle épinière d'Easton. Ils nous ont immédiatement transférés à l'USIP parce qu'ils craignaient qu'Easton arrête de respirer de lui-même en raison de la zone de l'enflure. Ils ont tout de suite commencé à prendre des stéroïdes à forte dose. Heureusement, Easton a toujours pu respirer par lui-même. Quelques jours plus tard, ils nous ont dit que le diagnostic était une myélite transverse et nous ont expliqué que, comme nous n'avions pas encore constaté d'amélioration, nous devions nous habituer à l'idée qu'Easton pourrait ne plus jamais pouvoir se déplacer seul.
Nous étions évidemment dévastés mais refusions de croire que notre petit homme ne bougerait plus jamais. C'est alors que j'ai trouvé SRNA et que j'ai pris contact avec Sandy Siegel. Il a répondu tout de suite et a pu nous guider sur les prochaines étapes à suivre. Il nous a parlé de la plasmaphérèse. Nous avons fait nos recherches et avons dit aux neurologues le lendemain que s'ils n'étaient pas disposés à essayer la plasmaphérèse, nous déménagerions Easton dans un endroit qui le ferait. Heureusement, les neurologues ont accepté de l'essayer. Après cinq échanges de plasma et plus de stéroïdes, Easton a commencé à bouger lentement ses bras. Après quelques complications supplémentaires, dont une infection urinaire et une infection du sang, Easton a finalement obtenu son congé trois semaines plus tard pour poursuivre sa thérapie ambulatoire.
Nous faisons maintenant de la thérapie cinq jours par semaine au centre CP et nous constatons de grandes améliorations. Easton peut désormais utiliser pleinement ses deux bras. Ses mains, ses jambes et son tronc sont encore faibles, mais dans l'ensemble, nous espérons un rétablissement complet. La partie la plus difficile pour nous en tant que parents est de voir ce qu'il était capable de faire par rapport à maintenant, mais nous ne nous attardons pas sur le passé. Nous espérons que davantage de médecins et de prestataires seront informés sur la MT afin que personne ne soit mal diagnostiqué ou non traité. Sans SRNA et Sandy, nous ne savons pas si Easton aurait eu les grandes améliorations qu'il a. Mon bébé est toujours un bébé très heureux et nous sommes si fiers de toute la force qu'il nous a montrée.
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