Elizabeth
Diagnostic : Myélite transverse
Floride, États-Unis
Mars 2006 a été la dernière fois que j'ai eu une sorte de définition préconçue de la normalité dans ma vie. J'étais un lycéen de dix-sept ans en vacances avec ma famille à Gatlinburg, TN quand je suis tombé malade. Quelques jours après le début de nos vacances, j'ai commencé à me sentir mal avec une forte fièvre, des tremblements, des courbatures, des nausées et des vomissements. J'étais contrarié de ne pas me sentir bien car cela perturbait la seule activité que je voulais faire, qui était de monter sur le Gatlinburg Sky Lift avec mon père. J'étais bouleversé, mais toute tristesse que j'avais avait rapidement disparu quand je me suis endormi. J'ai dormi toute la journée (environ 20 heures impaires) et je me suis réveillé le lendemain matin comme si de rien n'était.
Trois jours après notre retour à Jacksonville, en Floride, j'ai remarqué que mes orteils étaient engourdis. Je ne pouvais pas décrire le manque de sensation que je ressentais et ma mère et moi avons fait une recherche du Dr Google et sommes arrivés à la conclusion qu'il s'agissait d'une mauvaise circulation. J'ai toujours eu les pieds glacés (comme un vampire !), alors j'ai accepté. Deux jours plus tard, l'engourdissement a progressé jusqu'à mes pieds. Je ne pouvais pas l'expliquer et j'ai supposé que c'était juste une très, très mauvaise circulation. Des mois plus tard et mes symptômes n'avaient pas disparu, j'ai donc vu mon PCP.
Un jour, alors que j'étais en cours d'espagnol, je me suis levé de mon bureau et mon côté gauche s'est complètement figé. J'ai appelé ma mère et j'ai su que quelque chose n'allait pas. Elle a appelé un neurologue et j'ai été vu en quelques heures. Il a ordonné des prises de sang et une IRM. J'ai pu obtenir un rendez-vous d'IRM le jour même et l'infirmière m'a dit que mon neurologue aurait mes résultats le lendemain. Cet après-midi-là, ma mère a reçu un appel téléphonique du neurologue nous demandant de nous rendre immédiatement à l'hôpital pour IV-solumedrol. C'est là qu'on m'a diagnostiqué une Myélite Transversale Aiguë (ATM). Ma mère a trouvé la Transverse Myelitis Association grâce à quelques recherches et a contacté Sandy Siegel. Il était très instructif, inspirant et apaisant lorsqu'il nous a donné des informations sur les guichets automatiques. Après une ponction lombaire et 5 jours de 1,000 XNUMX MG de solumédrol IV, j'ai été renvoyé chez moi avec des ordres de physiothérapie et d'ergothérapie. Quelques semaines ont passé et je m'améliorais, mais ensuite, j'ai perdu la sensation dans mes doigts, mes mains et mes bras. À l'époque, l'ATM était considérée comme monophasique et mon neurologue m'a référé aux soins d'un autre neurologue qui travaillait avec des patients atteints de sclérose en plaques (SEP).
Près de trois mois après ma dernière exacerbation, je pensais être au clair, puis ma vision s'est parfois brouillée. Je l'ai fait passer pour de la fatigue et je n'y ai pas prêté beaucoup d'attention. Jusqu'au mois suivant, septembre 2006, où j'ai eu une double vision. J'ai appelé mon neurologue et il m'a ordonné de me rendre aux urgences (il était à une conférence en Espagne) pour recevoir plus de solumédrol IV. Enfin, le 23 septembre 2006, on m'a diagnostiqué une neuromyélite optique et j'étais NMO IgG positif.
Entre septembre 2006 et décembre 2011, j'étais à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital pour divers traitements comme le solumédrol IV, la plasmaphérèse et la chimiothérapie. Tant de traitements médicaux, de rendez-vous chez le médecin et d'hospitalisations se sont produits entre ces années que cela vous ennuierait.
Vivre avec la neuromyélite optique (NMO) n'a pas été facile. Cela fait 10 ans cette année depuis mon diagnostic et je vis toujours avec des rappels quotidiens que je suis malade. Je ne peux pas rester debout très longtemps sans avoir l'impression que mes jambes vont s'effondrer sous moi, j'ai perdu toute la vision de mon œil droit après une vilaine attaque de névrite optique (ON), et je lutte quotidiennement contre la fatigue et la douleur chronique… mais je refuser d'abandonner mon combat. Il y a une chanson intitulée « Swim » du groupe Jack's Mannequin qui m'est restée en mémoire depuis 2009. L'une des répliques des chansons qu'il chante : « Je nage pour des jours plus brillants. Malgré l'absence de soleil ». Après avoir eu une journée difficile, je me souviens de ces paroles et de toute la positivité et le bonheur dont j'ai été témoin à cause de cela.
J'aurais pu abandonner tout espoir et jeter l'éponge, mais je n'aurais pas connu la vie. La vie n'est pas parfaite, et elle ne le sera jamais, mais votre attitude contribue à tout ce qui vous entoure ! J'ai choisi le bonheur plutôt que la tristesse, et j'ai choisi de m'élever quand mon corps me tirait vers le bas.
Je veux que VOUS sachiez qu'il y aura des jours, des semaines et même des mois où vous voudrez abandonner. Je veux que vous sachiez que votre vie va changer et qu'elle ne reviendra jamais à ce qu'elle était avant votre diagnostic, mais VOUS avez le pouvoir de vous fixer de nouveaux objectifs à voir chaque jour.
Je m'appelle Elizabeth Vélez. J'ai la neuromyélite optique, mais la neuromyélite optique ne m'a pas.
Elizabeth Vélez
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