Ella
Diagnostic : Myélite transverse
Massachusetts, États-Unis
Les médecins ne savaient pas pourquoi c'était arrivé. Ou comment. Tout ce qu'ils savaient, c'est ce qu'elle vous dit. Recherchez des informations adaptées à l'âge des enfants et examinez-les ensemble. arrivé. Ils le savaient parce qu'ils l'avaient vu chez d'autres personnes. Mon la maladie. My problème.
J'étais un sur un million et j'ai quelque chose en commun avec 33,000 XNUMX personnes. Nous en avons tous des formes différentes. Certains peuvent marcher mais ont des douleurs nerveuses insupportables. Certains peuvent marcher mais ne sentent pas leurs jambes. Certains ne peuvent pas marcher du tout et d'autres ne peuvent bouger aucune partie de leur corps. Donc, je suis considéré comme chanceux. Tout ce qui a été touché, ce sont mes jambes. J'ai rencontré beaucoup de gens qui ont la même maladie. Certains étaient plus âgés, certains avaient mon âge et certains étaient plus jeunes. Et ils venaient de partout.
Je me souviens de tout. La sensation de mes jambes qui lâchent comme si elles venaient d'abandonner et d'être dans un lit d'hôpital pendant trois semaines. J'y ai passé la plupart de mon temps, mais parfois j'allais dans le hall avec mon kinésithérapeute ou j'allais dans leur bureau. Ma chambre était immense. C'était l'un des plus récents. Je me suis habitué à la nourriture crue de l'hôpital. Certains de nos amis ont apporté de la nourriture dans ma chambre pour le dîner.
Puis le voyage de réadaptation a commencé. Le jour de mon arrivée, j'avais une pancréatite. Grand mot, je sais. Je n'ai pas pu manger pendant 3-4 jours. Mais finalement, ça s'est amélioré et je suis retourné en cure de désintoxication. C'était difficile. J'étais faible. Mais j'avais un excellent kinésithérapeute. Il m'a fait rire même quand je n'en avais pas envie. Il était drôle, gentil, attentionné et surtout, il s'est assuré que je travaillais dur. Nous faisions des choses, comme nous mettre à quatre pattes et faire des pompes, ou nous tenir debout dans un cadre qui me tenait debout et simulait la marche. Mon ergothérapeute était une toute autre histoire. Pendant tout ce temps, elle m'a laissé jouer à des jeux de société. Elle a rendu ma journée plus lumineuse.
J'ai rencontré un de mes meilleurs amis en cure de désintoxication. Elle s'appelle Amanda, elle a 15 ans et elle vient de la région de Boston. Elle est tombée dans les escaliers et s'est cassé la hanche. Je lui ai dit ce qui m'était arrivé et elle a dit que nous pouvions être là l'un pour l'autre quoi qu'il arrive.
Les gens ont visité. Ils apporteraient de la nourriture, des jeux, des cadeaux et des choses qui, selon vous, feraient qu'une personne se sente mieux. Mais la réalité était qu'il n'y avait qu'un seul cadeau que j'ai jamais voulu; pouvoir rentrer à la maison et retourner à l'école, comme si rien ne changeait sa vie. Être traité comme la même personne qu'ils connaissaient auparavant.
J'ai pu aller chez ma tante pour Pâques. Quand j'étais là-bas, le sentiment que tout le monde regardait me et pas la nourriture, ça m'a juste rendu plus en colère et plus triste. Je voulais partir le plus tôt possible, et je pense que ma mère le savait. J'ai aussi dû passer mon 13e anniversaire à l'hôpital. Oui, j'ai fait une fête dans un hôpital. Beaucoup des filles sont venues. Mon amie Amanda était partie à ce moment-là mais elle est revenue me surprendre. Ma tante m'a également surpris avec un concert privé d'un de mes chanteurs préférés de sa ville natale.
Finalement, je suis devenu plus fort et le compte à rebours pour rentrer à la maison s'est raccourci. Ma mère était là avec moi la plupart du temps. Elle avait les mêmes émotions que moi. Ça m'a fait mal de la voir si triste et frustrée par les médecins et les infirmières. Mais nous savions tous les deux pourquoi nous étions frustrés ; c'était parce que personne ne pouvait nous dire la réponse à la seule question que nous ayons jamais eue. Comment quelqu'un qui a été en excellente santé toute sa vie finit-il par passer deux mois dans des hôpitaux sous surveillance quotidienne ?
Mais personne ne savait. Personne ne savait pourquoi ni comment. Tout ce qu'ils savaient, c'était que cela pouvait arriver. Et c'est ce qu'il a fait. Le 10 avril est le jour où tout a changé. Fini les séjours à l'hôpital, les bilans de santé, les séances de thérapie, et pour être honnête, c'était doux-amer. J'avais passé deux mois avec ces gens incroyables qui m'ont fait sentir que je n'étais pas différent, comme si je n'avais rien de mal et ils m'ont fait sentir que j'étais toujours moi. Je suis rentré à la maison un vendredi et mon père et mon frère étaient anxieux. Ils ont fait construire une rampe pour moi, ont installé un télésiège, ont obtenu tout ce dont j'aurais besoin. Pendant que nous nous habituions à tout, nos amis se sont portés volontaires pour nous préparer des dîners. L'école nous avait demandé d'entrer et de voir si je pouvais me glisser sous le bureau avec ma chaise. Et étonnamment, je l'ai fait. Ils ont dit à ma famille qu'ils feraient quelques changements, et dans l'ensemble, c'était bien. Et ainsi la vie a repris. Je suis retourné à l'école ce lundi.
Tout le monde m'a accueilli à bras ouverts et m'a dit que si j'avais besoin de quoi que ce soit, tout ce que j'avais à faire était de demander. Mais depuis deux mois, je posais des questions auxquelles je ne pouvais jamais répondre simplement parce que personne ne connaissait les réponses. C'était décourageant de ne pas savoir.
Parfois, je me demande ce qui se serait passé si je n'avais pas décidé de retourner à l'école ce lundi-là, ou si je n'avais pas été à l'hôpital pendant deux mois, ou si je n'avais pas été paralysé. J'aurais pu choisir d'être introverti et de ne pas aller à l'école, et j'aurais pu choisir de ne pas vivre ma vie. Mais alors je ne serais pas la personne que je suis devenue un an et deux mois plus tard. Je n'aurais pas eu toutes les expériences que j'ai eues, comme aller au camp SRNA au Center for Courageous Kids dans le Kentucky et rencontrer des gens du monde entier qui étaient comme moi, y compris un ancien paralympien, ou aller dans un congrès sur les fauteuils roulants où les gens vont voir de nouvelles technologies et de nouveaux produits conçus pour les utilisateurs de fauteuils roulants.
Et si je n'avais pas choisi de vivre ma vie, j'irais à l'encontre de tout ce que j'ai toujours cru. Je ne pourrai pas toujours faire ce que font mes amis ou ce que ma famille peut faire. Mais je peux aller au lycée et à l'université, et je peux trouver un travail bien rémunéré. Je peux faire tout ce que je veux; Il se peut que je doive le faire d'une manière différente de la plupart des autres.
Les gens m'appellent fort, brave, courageux. Mais je ne me considère pas comme une de ces choses. Je pense que les gens qui sont les plus forts sont ceux qui n'ont rien ni personne pour qui vivre, pourtant, ils se lèvent toujours tous les jours et se battent à travers tout ce qu'ils traversent. Je connais des gens comme ça et pour moi, ce sont les gens qui sont les plus forts. Je suis juste moi. Je suis une fille de quatorze ans qui a choisi de vivre, qui a choisi de se battre et qui a choisi de continuer, mais c'est uniquement parce que j'ai une raison de vivre ; les gens qui lisent ceci. Voici donc mon histoire, et je promets à quiconque lit ceci que la vie continue.
Ella Budington
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