Emmalyne

Emmalyn est née un bébé en bonne santé, heureux et né à terme. Elle avançait comme prévu jusqu'au 4 avril 2005. C'est alors que nos vies ont basculé. Elle avait quatre mois et commençait tout juste à apprendre à rouler. J'étais assis par terre avec elle en train de jouer et elle a poussé un cri terrible, le genre qui reste à jamais gravé dans votre mémoire. Un qu'une mère ne veut jamais entendre. Je l'ai ramassée immédiatement et j'ai remarqué qu'elle était molle. Presque comme une poupée de chiffon. À ce moment-là, elle avait cessé de pleurer mais sa respiration était rauque et je savais que quelque chose n'allait pas. Nous avions une excellente relation avec son médecin de premier recours, nous l'avons donc emmenée là-bas en premier. Après l'avoir vue, il nous a envoyés à notre urgence locale. Là, les médecins ont insisté sur le fait qu'elle devait avoir avalé un jouet ou quelque chose. Personne ne nous écoutait parler de la faiblesse de ses membres. Je savais que nous ne pouvions pas obtenir l'aide dont nous avions besoin là-bas, alors nous sommes partis et l'avons emmenée à l'hôpital pour enfants qui se trouvait à 45 minutes. À ce stade, notre douce fille était incapable de bouger du cou vers le bas. Elle était paralysée.

Après de nombreuses semaines, de nombreux médecins, des IRM, des ponctions lombaires, des analyses de sang, des radiographies et un bref séjour dans un autre hôpital pour enfants, nous avons finalement reçu un diagnostic de myélite transverse. Puis les mots "il n'y a pas de remède". En tant que jeunes parents, nous étions terrifiés et nos têtes tournaient. Nous ne pouvions tout simplement pas tout traiter. Les médecins ont ENFIN commencé un traitement aux stéroïdes qui a aidé à réduire l'inflammation de sa moelle épinière. Elle commença lentement à bouger ses doigts et ses bras. Elle respirait enfin normalement. Avant que nous ne le sachions, les médecins nous disaient que nous rentrions à la maison. Maison? Mais elle n'a pas retrouvé de mouvement dans ses jambes. C'est alors qu'on nous a dit que cela n'arriverait peut-être jamais. Nous avons rangé nos affaires et sommes rentrés chez nous pour commencer notre nouvelle « normalité ». Cela comprendrait des rendez-vous chez le médecin (parfois hebdomadaires), de la physiothérapie, des IRM tous les 6 mois et des orthèses.

Emmalyn a maintenant presque 12 ans. Elle a une spasticité musculaire extrême, une démarche instable, une diminution des sensations, des douleurs nerveuses, des problèmes de vessie et quelques autres problèmes, MAIS elle marche ! Elle utilise un fauteuil roulant pour les longues distances en raison de la fatigue. Elle est notre petite merveille. Chaque jour présente de nouveaux défis, mais elle semble tous les surmonter. En tant que famille, nous essayons de rester positifs. Nous prions souvent pour un remède mais savons et acceptons que si on en trouve un, Emmalyn est trop loin. Le mal est déjà fait. La myélite transverse a changé nos vies, en particulier celle d'Emmalyn, de nombreuses manières négatives, mais il y a eu des aspects positifs. Nous avons pu rencontrer tellement de gens merveilleux tout au long de ce voyage, y compris d'autres familles aux prises avec la MT. Nous avons également pu visiter différentes régions du pays tout en voyant des spécialistes et en allant en cure de désintoxication.

Nous savons que TM ne retiendra pas Emmalyn. Elle est forte, belle et pleine de foi. Dieu continuera de la bénir et de la guider. Nous en sommes sûrs !

Jessica Vander Wal

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